Siedzę sobie właśnie w pokoju hotelowym w Suwałkach. Jutro dzień autyzmu. Z tej okazji będę występować na lokalnej konferencji. Jak dobrze wiecie, wspieram z całych sił prawo osób autystycznych do akceptacji, samodzielności i wypowiadania się we własnym imieniu. To działa! Jeszcze parę lat temu na takich konferencjach pojawiali się wyłącznie rodzice i specjaliści. Obecnie zapraszane są także osoby ze spektrum. Mam nadzieję, że w przyszłości pojawią się także osoby niemówiące, używające alternatywnych metod komunikacji (AAC).
Wśród ludzi pokutuje przekonanie, że nie mówię = nie myślę, co oczywiście nie jest prawdą. Dzięki rozwojowi technologii możemy się o tym przekonać. Niedawno powstała inicjatywa Akcja KomunikAACja, którą oczywiście wspieram i aktywnie propaguję.
Niedawno ukazał się też artykuł o Macieju Oksztulskim, niemówiącym doktorancie prawa (wersja odblokowana). Super sprawa, czyż nie? Osoby niemówiące mogą być przecież bardzo zdolne.
Jest tylko jeden problem.
Maciej używa metody o nazwie ułatwiona komunikacja (facilitated communication - FC). To nie jest rodzaj AAC, ale jedna wielka ściema. Jak dobrze wiecie, mam alergię na pseudonaukę. Szkaluję cudowne diety, lewatywy z wybielacza, magiczne suplementy, biorezonansy, wahadełka, DAN i inne bzdury służące do wyciągania kasy od zdesperowanych rodziców. Uczciwość nakazuje mi również przestrzegać przed oszustwem o nazwie FC. Artykuł w Wyborczej odniósł ogromny sukces i zdaję sobie sprawę, że część rodzin może być zainteresowana kolejnym cudem. Nie róbcie tego, bo wpakujecie się w ogromne gówno.
Ułatwiona komunikacja nie jest cudem. Jest równie wiarygodna co czopki z banana. A nawet gorzej.
Parszywość FC polega na tym, że wszyscy są tu oszukani. Ta metoda wywodzi w pole osobę piszącą, jej rodzinę, asystenta oraz otoczenie wokół. Instytut w Syracuse, który ją promuje, jest równie wiarygodny co Jerzy Zięba. Nie mogę obwiniać użytkowników - oni są przekonani o autentyczności metody. Obwiniam natomiast ludzi, którzy wykorzystują czyjąś naiwność i desperację.
O co chodzi?
W latach 70. w Australii żyła sobie pani nazywająca się Rosemary Crossley - pedagog specjalny. Zauważyła ona, że osoby z autyzmem mają często problem z motoryką, czyli z panowaniem nad własnym ciałem. Postanowiła ułatwić życie swoim podopiecznym i nauczyć ich pisania na klawiaturze komputera z lekkim wspomaganiem. Wspomaganie to polegało na podtrzymywaniu ręki osoby piszącej.
Rezultaty były świetne. Okazywało się, że ludzie wcześniej uznani za niepełnosprawnych intelektualnie i niewyuczalnych, są niesamowicie zdolni. Okazywało się, że umieją czytać, pisać i formułować rozbudowane wypowiedzi. Cud!
Cudem zainteresowali się naukowcy, którzy chcieli dowiedzieć się jak ta metoda działa i co właściwie dzieje się w głowach osób niemówiących. Zostały opracowane procedury badawcze, zebrano ochotników... i wszystko wyłożyło się gorzej niż ja podczas jazdy na łyżwach.
Osoby niepełnosprawne były tylko wskaźnikiem do klawiatury. Prawdziwymi autorami wypowiedzi okazywali się ich asystenci. Badania oczywiście zostały powtórzone kilkadziesiąt razy - wiarygodność jakiegokolwiek eksperymentu sprawdza się powtarzając go i porównując wyniki. Rzeczywistość była okrutna. To nie działa.
TO NIE DZIAŁA.
Po ogłoszeniu wyników znaleźli się oczywiście użytkownicy, którzy twierdzili, że w ich przypadku ta metoda działa. Poddali się weryfikacji, która polegała na podtrzymywaniu ręki z zawiązanymi oczami i słuchawkami na uszach. Przeszli też testy polegające na pokazywaniu osobie niepełnosprawnej jakiegoś obiektu (zwykle przedmiotu codziennego użytku), po czym poproszeniu do pokoju asystenta i odpowiedzi na pytanie co to było. Wyniki testów były druzgocące - osoby badane nie potrafiły udzielić odpowiedzi. Metoda komunikacji działała wyłącznie wtedy, kiedy asystent widział klawiaturę i/lub słyszał zadane pytanie.
Wniosek z tego jest prosty: to asystent jest prawdziwym autorem wypowiedzi. Jak to jednak możliwe, skoro asystenci ograniczali się często tylko do dotykania ręki podopiecznego i szczerze twierdzili, że niczym nie manipulują?
Odpowiedzią na to pytanie są demony.
Demony, duchy i seanse spirytystyczne
W XIX wieku modne były seanse spirytystyczne. Powstała wówczas gra o nazwie Ouija ( oui + ja - po francusku i niemiecku tak tak). Zasady gry były dosyć proste. Trzeba było stworzyć odpowiedni nastrój: ciemny pokój, świece i specjalna tablica ze wskaźnikiem. Następnie wzywało się ducha i zadawało mu pytania. Po chwili gracz czuł jak wskaźnik sam przesuwa mu się pod rękami i pokazuje odpowiedź.
Czy to faktycznie duchy przesuwały wskaźnik? Oczywiście, że nie. Prawdziwy duch znajdował się w ciele gracza i nie chodzi tu o żadne opętanie. Zjawisko to nosi nazwę efekt ideomotoryczny i polega na nieświadomych ruchach ciała. Gracz faktycznie ma poczucie, że wskaźnik ciągnie go za rękę. To jednak nie żadne duchy, ale jego własne ręce.
Ten sam efekt można zaobserwować podczas używania wahadełka i innych paranormalnych zjawiskach, na przykład automatycznym pisaniu. Powiem wam, że sama dosyć często piszę automatycznie. Nie jestem opętana, to zwyczajny stim - jeden z wielu, które mam. Mam przymus gryzienia, podrygiwania oraz bazgrolenia bzdur po kartkach. Kiedy podskakuję albo macham rękami, robię to automatycznie. Mam poczucie, że coś mnie nosi. Jednak to coś to po prostu ja sama, moja podświadomość i emocje.
Efekt ideomotoryczny pojawia się także w przypadku malujących słoni. Słoń został wytresowany do trzymania pędzla, jednak jego ruchami steruje opiekun poruszający jego uchem. W przypadku FC również nie trzeba chamsko ciągnąć osoby niepełnosprawnej za rękę. Wystarczy wyuczenie stukania w klawiaturę i delikatna (zwykle też nieświadoma) manipulacja łokciem lub ramieniem. Efekt spektakularny, niestety zupełnie nieprawdziwy. Słonie i inne zwierzęta mogą jak najbardziej malować i to całkiem kreatywnie, jednak ich twórczość to różnego rodzaju wzory, nie rzeczywiste obiekty.
Ułatwiona komunikacja nie jest metodą AAC. To zwyczajne oszustwo. O ile na początku użytkownicy byli tego nieświadomi, to obecnie temat jest doskonale znany. Metoda skompromitowała się na dobre już na początku lat 90. w badaniach naukowych. Prawdziwym zaoraniem były jednak fałszywe oskarżenia o molestowanie seksualne oraz fałszywe zgody podopiecznego na seks z asystentem. Był także przypadek "namówienia" rodzica na zabójstwo autystycznego dziecka - rzekoma chęć popełnienia samobójstwa. Jeśli w obecnych czasach ktoś propaguje FC, to jest po prostu oszustem żerującym na naiwności ludzi i ich pragnieniu na usłyszenie od dziecka kocham cię. Szwedzi poszli na całość i zakazali stosowania tej metody - i bardzo dobrze.
Czy oznacza to, że ludzie niemówiący są faktycznie niewyuczalni?
Oczywiście, że nie. Rzeczywistość - jak już wiele razy pisałam - jest jednak nudna. Nie ma cudów. Nie ma cudownego środka na odchudzanie, trzeba zwyczajnie ruszyć zad z fotela i się nie obżerać. Nie ma cudownej metody leczącej autyzm, trzeba długo i żmudnie pracować nad różnymi umiejętnościami. Nie ma też cudownych sposobów, dzięki którym osoba niemówiąca będzie od razu pisać długie elaboraty. Jeśli będzie, to po długich ćwiczeniach. A może nie będzie wcale. Nie o elaboraty w komunikacji alternatywnej chodzi. Chodzi o zapewnienie osobie niepełnosprawnej możliwości wyrażenia swoich myśli i potrzeb. Nie muszą być to złożone komunikaty, bo i nie każdy będzie do nich zdolny. Ważne jest jednak, żeby mieć możliwość porozumienia się z otoczeniem. Brak takiej możliwości prowadzi do ogromnej frustracji i zachowań agresywnych.
Komunikacja alternatywna nie zaczyna się od cudów. Pierwsze wiadomości tworzone przez użytkowników są zwykle jedno- lub dwuwyrazowe. Osoby werbalne też nie zaczynają przygody z mówieniem/pisaniem od zdań wielokrotnie złożonych. Sama jestem osobą, która nauczyła się pisać i czytać w wieku dwóch lat, ale zapisane przeze mnie komunikaty były bardzo proste, na poziomie Ala ma kota albo to pies. Ale to jest właśnie piękne - to, że ktoś tworzy własny przekaz, a nie że asystent używa kogoś do wyrażenia swoich podświadomych myśli.
Ciekawie i praktycznie na temat wprowadzania komunikacji alternatywnej pisze Agnieszka Kossowska. Innym przykładem jest Carly Fleischmann. Obecnie prowadzi własny program na Youtube , ale jej przygoda z pisaniem zaczęła się od powolnego wpisywania pojedynczych słów. Jednym z jej pierwszych komunikatów było boli pomocy - nie rozważania o życiu i świecie. Z czasem zaczęła pisać coraz lepiej, ale najważniejsze było to, że robi to samodzielnie. Poniżej filmik z czasów, kiedy miała 14 lat - teraz ma 22 i pisze dużo lepiej.
A co z osobami z silną dyspraksją?
Ułatwiona komunikacja została wymyślona w odpowiedzi na problemy motoryczne. O ile metoda okazała się bzdurą, tak problemy motoryczne są prawdziwe. I tu, uwaga, można nawet prowadzić kogoś za rękę. Jednak wyłącznie tymczasowo, w celu modelowania właściwych ruchów. Coś jak na siłowni, kiedy instruktor trzyma uczestnika za jakąś część ciała, żeby nauczyć go właściwej techniki. Jednak jest to tylko nauka techniki i wszyscy zdają sobie z tego sprawę.
Niektóre osoby piszą na klawiaturze i podtrzymują sobie rękę same. Jeśli ktoś ma problem z wyczuciem granic własnego ciała, może używać np. sportowych opasek na nadgarstki i podobnych akcesoriów. Najważniejsze jest to, żeby wiadomości były tworzone samodzielnie, bez udziału asystentów. Asystent może pomagać podopiecznemu ogarniać rzeczywistość, ale nie wolno mu dotykać osoby niepełnosprawnej, sprzętu do komunikacji (podczas używania, nie np. przenoszenia czy konserwacji) ani kończyć zdań.
Niektórzy ludzie mają jednak bardzo poważne problemy z motoryką. Na szczęście jest już na to sposób. Współczesna technologia pozwala na sterowanie urządzeniem do komunikacji za pomocą ruchów oczu. Sama miałam okazję testować takie urządzenie i potwierdzam, że wymagane są wyłącznie sprawne oczy i coś do powiedzenia w głowie.
Przy okazji ruchów oczu chciałabym pokazać jak bardzo ludzie są skłonni do samooszukiwania. To NIE jest metoda komunikacji alternatywnej, ale FC w jeszcze gorszym wydaniu.
[KLIK - tu początkowo był wstawiony film, ale cały czas odtwarzał się automatycznie i wkurzał]
Prawdziwe AAC dla osób z ograniczonej sprawności ruchów polega na zastosowaniu urządzenia śledzącego ruchy oczu lub wskaźnika laserowego przymocowanego do czapki lub okularów. Tego drugiego sposobu używa jeden z bohaterów serialu Speechless.
A na zakończenie proponuję wam mały eksperyment. Cofnijcie się do pierwszego zdjęcia w tym artykule. Otwórzcie edytor tekstu (np. Notatnik), wyciągnijcie palec wskazujący dominującej ręki. Patrzcie w okno, sufit lub inne miejsce daleko od komputera. Spróbujcie palcem wskazującym wpisać tekst bez polskich znaków - trzy razy z punktem odniesienia w postaci pierwszej litery, trzy razy bez żadnego odniesienia. Ja spróbowałam i wyszło mi... no właśnie, co?
elejgtriwbus aranies e carnibykt
elejtriwbua arimoes e vxarbuvtjy
e;ekreowbua atinis\ d cxsrnivtky
rlrtrienis stdsmoes e fdwtnivylki
rlrjreuwbus stinies e xsrnivyky
t.rktroenis stomoes r vxstnobylu
Mam bardzo dobre wyczucie przestrzeni, umiem też pisać bezwzrokowo (patrząc tylko na ekran) i zawiązać sobie gorset na plecach. Nie udało mi się jednak wpisać bezbłędnie żadnej treści na ślepo. Umiem wyłączyć budzik przez sen, ale to i tak nic w porównaniu do użytkowników FC, którzy rzekomo sami pisali na klawiaturze zasypiając przy tym.
Komunikacja alternatywna jest kluczowa umiejętnością w przypadku niemówiących autystów. Należy jednak uważać, żeby się przy okazji nie wpakować w pseudonaukowe gówno. Kiedy po czasie dotrze do nas prawda, będzie to bardzo bolesne. Dużo bardziej, niż tylko prosty obrazek zamiast rozbudowanych wyznań miłości.
DODATEK
Zamieszczam film z konferencji Centrum Bioetyki Uniwersytetu Harvarda. Prelegenci mówią tam o szkodach, jakie może spowodować FC. No i przede wszystkim, że oszukiwanie autystów i ich rodzin jest zwyczajnie nieetyczne.