Quantcast
Channel: Koci Świat - moje życie z ASD
Viewing all 20 articles
Browse latest View live

DIAGNOZA ZESPOŁU ASPERGERA U DOROSŁYCH

0
0

 

Niezdiagnozowany Sysadmin zmienił ostatnio swój status na Zdiagnozowanego, co potwierdziło moje przypuszczenia - nie jest normalny. Dla przypomnienia: sysadmin to administrator systemów, czyli osoba, która dba o dobre działanie serwerów, na których znajdują się wasze maile, zdjęcia, blogi, konta bankowe, sklepy i inne dane. Fajna rzecz i dobra dla ludzi z autyzmem - nie ma dużo kontaktu z ludźmi, jest za to sporo kompów i możliwości wykazania się. Jednak mimo to nasz Sysadmin ma problemy z utrzymaniem pracy ze względu na niezamierzoną arogancję i niekontaktowość. Postanowił się więc wybrać w końcu na diagnozę.

Dostał ją od razu, bo ZA ma ewidentne i każdy, kto zna się na rzeczy, to zauważy. Jeśli natomiast ktoś spodziewa się upośledzonego sawanta walącego głową w ścianę, to cóż... wtedy nie zauważy. Sysadmin to stary chłop i do tego bardzo inteligentny, więc dobrze kompensuje braki i jako tako panuje nad sobą.

Myślimy nad wyrobieniem orzeczenia o niepełnosprawności, które mogłoby pomóc Sysadminowi w utrzymaniu pracy. Dopłaty z PFRONu to jednak nie byle co. No i zniżki na przejazdy też są kuszące, kiedy skończyło się już studia i trzeba jeździć na normalnym.

Nie ma natomiast żadnej terapii dla ludzi takich jak on i ja. Wszystko jest nastawione na dzieci i nastolatków, do tego o maksymalnie średnim poziomie inteligencji. Dla dorosłych, którzy mają skończone studia i czasem nawet pracę, nie ma nic.

A takie coś jest bardzo potrzebne, chociaż wymaga większego wysiłku. Takiej grupie nie pomoże rysowanie obrazków, rozpoznawanie emocji z buziek i zasady mówienia dzień dobry . Tu potrzebne są podstawy socjotechniki i treningi podobne do tych, co mają politycy. Tu już nie chodzi o dzień dobry, ale o zdobycie i utrzymanie pracy, dobre stosunki z otoczeniem i pozbycie się niechcianej etykietki izolującego się świra, aroganckiego buca czy wywyższającego się chama.

To nie takie proste, zwłaszcza że prowadzący musiałby dorównywać inteligencją grupie. Inaczej nic by z tego nie wyszło, bo nikt by go nie szanował.

 

 

 

Szwedzkie idiomy w akcji. Zabrakło mi dwóch punktów do zdania egzaminu. No ale "prawie" nie ustrzeli króliczka .
W sensie: "prawie" to za mało, by osiągnąć cel. Przy okazji: włosy tej dziewczyny przypominają mi autystycznego ogrodnika .

 

 

Ponad pół roku temu zamieściłam ankietę dla osób zdiagnozowanych w wieku dorosłym. Otrzymałam odpowiedź od 22 osób, niestety jedna nie spełniała założeń. Siedemnastoletni Kamil został zdiagnozowany rok temu na prośbę szkoły i dzięki diagnozie oraz orzeczeniu o niepełnosprawności dostał zwolnienie z lekcji wuefu, z czego się bardzo cieszy.

Kamilu, ja też się cieszę, bo wiem jakie te lekcje potrafią być paskudne (choć mam nadzieję, że ćwiczysz we własnym zakresie). Twój scenariusz jest jednak dosyć typowy - niepokoi się przedszkole lub szkoła, uczeń dostaje diagnozę. Standard. Mnie natomiast interesowały osoby, które same podjęły inicjatywę i same zgłosiły się do poradni. Ludźmi w wieku dorosłym nikt się już właściwie nie przejmuje. Byłam ciekawa, co skłania ich do podjęcia procesu diagnostycznego, jak go oceniają i co to zmieniło w ich życiu.

Poznajcie więc 21 uczestników ankiety - 12 kobiet i 9 mężczyzn. Grafikę przygotowałam specjalnie na potrzeby artykułu. Twarze dobrane są całkowicie losowo i niekoniecznie przypominają prawdziwych uczestników. Chciałam jednak, żebyście widzieli ich jako żywe osoby, nie tylko anonimowe numerki.

Liczby podane pod imieniem (lub ksywą) oznaczają kolejno wiek obecny oraz wiek w trakcie diagnozy. Przy okazji zastanawiam się, czy Ziuta podała prawidłowe dane - różnica wieku jest duża, do tego 24 lata temu praktycznie nie diagnozowano dorosłych w kierunku autyzmu, nie istniała też taka jednostka jak ZA. Być może miało to być 45/41 lub 25/21. Ziuto, jeśli to czytasz, odezwij się - ewentualne poprawki nie są problemem.

 

 

 

 

 

A teraz będzie to, co lubimy najbardziej, czyli trochę statystyki. Nasi bohaterowie to ludzie około trzydziestki z diagnozą zrobioną mniej więcej 3 lata temu. To wystarczająco dużo czasu, żeby zastanowić się nad sensem diagnozy i wystąpić o ewentualne orzeczenie o niepełnosprawności. Piątka ankietowanych zdecydowała się na ten krok - co im to dało, dowiecie się później. Póki co, możecie podziwiać strukturę wiekową. Mam nadzieję, że wszystko jest zrozumiałe. Jeśli nie, to zajrzyjcie tu: średnia, mediana, ale po co dwie wartości.

Na pewno już widzicie, że kobiety są nieco starsze od mężczyzn. Od siebie jeszcze dodam, że wszystkie rozkłady są prawostronnie skośne, czyli zjeżdżają z lewej strony na prawą. To znaczy, że młodszych osób było trochę więcej.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Co właściwie skłania dorosłych ludzi do robienia sobie diagnozy, która w dorosłym wieku jest mało użyteczna? Zwykle jest to po prostu ciekawość. Ludzie, którzy przez całe życie byli inni, znajdują prawdopodobną przyczynę swoich problemów i idą ją potwierdzić. Część z nich jest po prostu inna, część ma poważne problemy z codziennym życiem. Czasem leczą się już na coś innego, np. depresję lub nerwicę i w końcu ktoś wpadnie na pomysł, że prawdziwa przyczyna leży w ASD. Część uczestników ma autystyczne dzieci i specjaliści podczas wizyt zauważyli, że ten autyzm nie wziął się znikąd - rodzice też są jacyś dziwni.

No to po co ludzie robią sobie te diagnozy? Najlepiej jak sami powiedzą.

 

Marzą mi się studia i praca zgodna z zainteresowaniami, dalszy rozwój w ich obrębie. Bez żadnego wsparcia (głównie w organizacji, indywidualnego trybu nauczania) nie jestem w stanie skończyć studiów. Z diagnozą, w kraju, w którym obecnie mieszkam (UK) otrzymam takie wsparcie.  
- Marta

 

Częściowo wymuszona ze strony partnerki. Bezpośrednią przyczyną były problemy we wzajemnym porozumieniu, ewidentne problemy z rozumieniem innych, anomalie w zachowaniu (podobno, według mnie zachowuję się OK ;) )
- Master/Pentium

 

Wspomniane inne zaburzenia:

Jak już się dostałam w łapy psychologów z powodu ADHD to przy okazji powiedziano mi, że spełniam większość kryteriów ZA. Zawsze czułam że jestem inna, ale traktowałam to mocno z przymrużeniem oka - nie miałam też z tego powodu problemów. Jednak diagnozę doceniam - wyjaśniła wiele i pozwoliła poukładać niektóre rzeczy w mojej głowie. 
- Mary

 

- po to, żeby wreszcie dowiedzieć się, co jest ze mną nie tak i przestać mieć do siebie pretensje,
- po to, żeby wyjaśnić, dlaczego mam depresję, bo w diagnozę depresji endogennej nigdy nie wierzyłam (w schizoidalne zaburzenie osobowości też nie) - diagnozę dostałam 15 lat temu i od tamtego czasu leczę kolejne "epizody",
- po to, żeby dobrać odpowiednią dla mnie terapię - do tej pory chodziłam na terapię psychodynamiczną, z której niewiele wynikało,
- po to, żeby choć trochę zmniejszyć własne oczekiwania wobec siebie i dostać dowód na to, że pewnych rzeczy nie da się zmienić,
- po to, żeby ktoś potwierdził, że moje przypuszczenia są słuszne
- Reckless Sleeper

 

Albo desperacja:

By nie umrzeć.
- Łukasz

 

 

  Susan Boyle całe życie była inna, jednak diagnozę ZA dostała dopiero niedawno.

 

 

 

 

Zapytałam się uczestników, kto uczestniczył w ich diagnozie. Odpowiedzi mnie zaskoczyły. Zawsze myślałam, że standardem jest rozmowa z pacjentem oraz z jego bliskimi, o ile jest to możliwe. Tymczasem okazało się, że nie jest to wcale takie oczywiste, właściwie to nawet mniejszość. Sporo osób zostało zdiagnozowanych bez swojego własnego udziału. Sami zobaczcie:

 

 

 

 

 

Sam proces diagnostyczny badani oceniają raczej dobrze - jest to 3,7 punktów w skali 1-5. Jedynka oznaczała to był jakiś koszmar , natomiast piątka było wspaniale. Uważam, że 3,7 to niezły wynik i cieszę się, że specjaliści przyjaźnie do was podchodzą.

Zobaczmy więc konkretne wypowiedzi dotyczące wrażeń po diagnozie.

 

Niektórzy po prostu lubią takie rzeczy:

Bardzo lubię takie rozmowy.
- Siegfryd

Bardzo spokojnie i ciepło, nawet pozwolili mi samemu sprawdzić test z czytania twarzy (co sprawdziłem źle, wyszło dużo lepiej niż przy moim sprawdzianie).
- Paweł

 

Niektórzy narzekają na drobne niedogodności:


Długo to trwało - w sumie 4 pełne dni, od rana do późnego popołudnia (15-17).
- M


Przesympatyczna młoda i energiczna terapeutka, bardzo fajna rozmowa na poziomie. Niestety następnego dnia po diagnozie musiałam jeszcze wypełnić dość schematyczne testy w ramach formalności.
- Szarosen


Pójście do psychiatry było dość stresujące, oswojenie się z diagnozą też problematyczną. Lekarz całkiem fachowy. Drugie podejście u psycholożki/psychoanalityka. IMHO to była kosztowna i mało efektywna rozmowa.
- Master/Pentium

Na końcu nie wiedziałem, czy się nabijają czy nie.
- Siergiej

 

Pozostali mają dużo do powiedzenia:

 

Jeżeli diagnoza jest słuszna w moim wypadku, to jestem bardzo wysoko funkcjonujący, jednak chyba nadal wpisujący się w podejście Tony'ego Attwooda (przynajmniej całkiem pasowałbym w przeszłości). Wydaje mi się, że takie podejście ma również fundacja Synapsis. Mam wrażenie, że gdyby okazało się, że nic mi nie jest albo mam coś innego, to również okazaliby mi jakieś wsparcie i pomogli szukać dalej. Wkurzały mnie u nich tylko drobne problemy organizacyjne, z drugiej strony takie fundacje raczej nie mają lekko.
- Statsfucker


Odniosłam wrażenie, że mam do czynienia z kompetentnymi ludźmi, zupełnie nieprzystającymi do panującej w Polsce opinii o psychologach. Przez cały proces ani razu nie zostałam potraktowana jak debil - zresztą ci ludzie stale podkreślają, iż wg nich ASD nie jest upośledzeniem, lecz innym stylem myślenia. Przesłuchiwano moją wieloletnią partnerkę, analizowano też obszerny kwestionariusz, który wypełniałam ja, ona (pytania dot. funkcjonowania w dorosłości, opisy moich porażek na każdym polu) oraz moja mama (pyt. dot. dzieciństwa/niemowlęctwa). Diagnozowałam się jednak w UK, to pewnie zmienia postać rzeczy.
- Marta


Zaskoczyło mnie bardzo, że na ZA można dostać orzeczenie o niepełnosprawności.
Niestety, wiele osób uznaje ZA za ciężką niepełnosprawność, więc albo ktoś mnie traktuje jak niedorozwiniętego człowieka (jeśli się dowie), albo twierdzi że ja wcale żadnego ZA nie mam, bo ma inny obraz Aspergera.
- Mary

Rozmawiałam z bardzo rozumiejącą, aczkolwiek mocno sceptyczną psycholożką (dziwiła się np. że dość dużo mówię...). Wydaje mi się, że i tak dobrze trafiłam, bo osoba była zaznajomiona z genderowymi różnicami, jeśli chodzi o cechy charakterystyczne wynikające z ASD. W dodatku nie była homofobką - zgodziła się, żebym na drugie spotkanie przyszła z moją byłą partnerką, która zna mnie najlepiej. Poradziła mi, na jaką terapię najlepiej pójść, co też zrobiłam i na razie jestem zadowolona.
- Reckless Sleeper

 

 

  Jeden z plakatów organizacji Asperger East Anglia .

 

 

Niewielka część osób postanowiła wyrobić sobie orzeczenia o niepełnosprawności. Jedna miała je już z innego powodu, natomiast cztery udały się na komisję i otrzymały stopień umiarkowany (chyba obecnie standard przy ZA). Dwie osoby poszły na komisję same, a dwóm pozostałym towarzyszyli rodzice.

Oceny pojawiły się wszystkie możliwe - na pięć osób każda dała inną w skali 1-5. Najwyższą ocenę dał Siegfryd, który musi być niezłym optymistą - podobała mu się zarówno diagnoza, jak i komisja. M natomiast odniósł wrażenie, że komisję interesowały tylko papiery, bo prawie nie zadawali pytań.

Do czego dorosłemu Aspikowi potrzebne jest orzeczenie? Zobaczmy:

  • Ułatwienia w założeniu/prowadzeniu działalności, dostęp do  środków UE.
  • Dofinansowanie do studiów, bez którego nie mogłabym już studiować.
  • Żeby dostać pracę w zakładzie pracy chronionej.
  • Może pomóc w wielu sprawach, jak np. praca, przystosowanie miejsca pracy, stypendium itd.

 

 

  Na górze przypuszczenia, na dole potwierdzone.

 

 

Co zmieniło się po diagnozie? Sześć osób odpowiedziało, że nic. Spodziewałam się, że będzie ich więcej, ponieważ utarło się, że diagnoza w wieku dorosłym nic nie daje poza informacją.

Dla niektórych jednak ta informacja jest bardzo ważna.

Lepiej mi. Teraz już wiem dlaczego myślę inaczej, dlaczego nie mam znajomych, dlaczego nie rozumiem ludzi. Wreszcie wiem kim jestem...
- Katarzyna

 

Mam więcej luzu dla siebie, mniej się spinam w różnych sytuacjach, bardziej siebie rozumiem. poza tym różne moje zachowania stały się dla mnie samej bardziej racjonalne - skoro mam ASD, przestają być "dziwne".
- Reckless Sleeper

 

Zaakceptowałem się dużo bardziej niż do tej pory. Wiele problemów, które do mnie nie docierały nagle zaczęło mieć sens. Szukam rozwiązań dla problemów, korzystam z pozytywnych elementów AS.
- Paweł

 

Poukładałam sobie w głowie wiele rzeczy i wydaje mi się, że lepiej umiem się zachować wśród ludzi odkąd zdałam sobie sprawę, z czego mogą wynikać moje dziwne zachowania.
- Mary

 

Rozumiem teraz, że pewne moje zachowania nie są przypadkowe, a należą do konkretnego repertuaru. Poczucie, że to zostało zidentyfikowane, nazwane i opisane sprawia, że lepiej znam siebie i jestem bardziej przewidywalna - dla siebie samej i osób w moim otoczeniu. Diagnoza usprawniła komunikację z bliskimi.
 - Olga

 

Uzyskałam spokój. Wcześniej cały czas zastawiałam się, co ze mną nie tak i jak to zmienić. Czułam się jak dziwoląg - jedyny we wszechświecie, któremu nie można pomóc i z którym nikt tak naprawdę nie wie, co się dzieje i na co choruje. Diagnoza pomogła mi się z pogodzić z pewnymi rzeczami - po prostu mój mózg działa inaczej i pewnych rzeczy nie zmienię, Jestem nadwrażliwa na zmiany światła - teraz wiem, że to nie nerwica, więc nie ma co z tym walczyć, po prostu pewne bodźce zmysłowe odbieram mocniej niż inni. To tylko mój mózg, działający trochę inaczej, ale NORMALNY. I już :) Dałam sobie z tym spokój i łatwiej mi się żyje.
- Janina

 

Zmiana świadomości z "jestem zerem, świrem, debilem" na "mam zespół Aspergera".
- Mia

 

 

Niektórzy uzyskali pomoc...

 

Obecnie mam dostęp do wsparcia w zaplanowaniu dalszego rozwoju (sensowna praca, studia), wsparcia psychologicznego i ogólnego uporządkowania codziennych aktywności.
Zakładam też, że diagnoza będzie dla mnie dużą pomocą w doprowadzeniu studiów do końca.
Dodatkowo, wcześniej mogłam sobie jedynie gdybać na temat podłoża moich problemów. Teraz, gdy zostało to potwierdzone przez zespół specjalistów (choć nigdy nie można mieć pewności), odpuściłam sobie trochę. W sensie - ulżyło mi i spadła ze mnie część ciężaru. Jest nadzieja, że nie skończę pod mostem. Poza tym, jestem już kurewsko zmęczona "próbowaniem" i miło mi, że nie zostaję z tym sama.
- Marta

 

Chodzę na terapię behawioralną, dzięki której wróciłam na studia, zaczęłam realizować własne plany i ogólnie zmieniło się więcej, niż się spodziewałam - zdecydowanie na plus. Całkowicie też przestałam wstydzić się swoich różnych "dziwactw", których wcześniej nie rozumiałam.
- Szarosen

 

Mam kontakt z fundacją i jednak jakieś wsparcie od niej w razie potrzeby. Mam też papier, ale nie chcę go nigdy wykorzystywać do czegokolwiek.
- Statsfucker

 

Dzięki diagnozie zmieniło się podejście terapeutów do prowadzonej ze mną terapii zaburzeń lękowych społecznych. Moja obecna terapeutka stara się tłumaczyć mi sytuacje społeczne i dopiero wtedy zastanawiamy się, co powoduje u mnie zdenerwowanie. Dowiedziałam się też, że to ja mam wyczulone zmysły, a nie inni ludzie mało wrażliwi.
- Agnieszka

 

...a u innych po prostu...

Rodzinka mi się uspokoiła.
- M

Bo najważniejsze to mieć w domu spokój! Jeeee!

 

 

 

 

Na koniec zapytałam uczestników, czy gdyby mogli cofnąć się w czasie, poszliby jeszcze raz na diagnozę. Większość odpowiedziała, że tak. Cztery osoby nie były pewne - może spodziewały się większych zmian w swoim życiu? Tylko jedna osoba odpowiedziała nie.

Jeśli podejrzewacie u siebie Aspergera i rozważacie diagnozę, to z przeprowadzonych przeze mnie minibadań wynika, że warto to zrobić. Jeśli nawet nie nastąpi cudowne objawienie ani nie pojawią się nowe możliwości, to świadomość przyczyny swoich problemów wydaje się być bezcenna.

 

 

 


ŁOWCA CMENTARZY VOL. 5 - GROBBING

0
0

 

Byliście na cmentarzu? Ja chodzę tam dużo częściej, niż tylko na Wszystkich Świętych. Głupawy test z Na Temat powiedział mi, że jestem nie-grobberem. No na pewno nie we wsiuńsko-gimbazjalnym stylu. Dzisiaj pokażę wam po raz kolejny jak grobbują profesjonaliści.

Jeśli mowa o profesjonalistach, to moja matka przekonała się niedawno do zwiedzania cmentarzy. Wystarczyło wygrać zestaw czytników Kindle dla całej rodziny w konkursie fotograficznym. Możliwe, że niedługo będę dysponować lepszym sprzętem, niż aparat za stówę z Lidla.

Dzisiaj nie będzie za dużo pisaniny, bo nawet nie chce mi się pisać. Będzie za to sporo fot - a mam na kompie jeszcze więcej i nie zawaham się ich użyć. Podziwiajcie profesjonalny grobbing.

 

 

Dawne dzieje

Niektóre cmentarze już nie istnieją i zwiedzanie ich odbywa się bardziej w wyobraźni, niż w rzeczywistości. Czasem zachowają się resztki tablic, czasem stoi tylko pomnik ku pamięci. Szkoda mi starych cmentarzy, które zostały wyburzone po wojnie. Naprawdę bardzo mi szkoda.

 

 

Słupsk

 

 

Wrocław

 

 

Duchy

Jeśli traficie w nocy do Kalwarii Zebrzydowskiej i zobaczycie białą postać wśród krzyży, to postarajcie się nie dostać zawału. To nie duch, tylko biała figura świętego Franciszka. Prawdopodobnie jest całkowicie nieszkodliwa.

 

 

Kalwaria Zebrzydowska

 

 

Żydokomuna

Cmentarze żydowskie mają niepowtarzalny klimat i pięknie wychodzą na zdjęciach. Jeśli chcecie wziąć udział w konkursie fotograficznym, to łatwiej pójdzie wam na cmentarzu żydowskim. Chrześcijańskie foci się dużo trudniej.

A dlaczego komuna? Zaraz się dowiecie.

 

 

 

Cmentarz Remuh w Krakowie - turystyczny standard.

 

 

 

Katowice - fota konkursowa.

 

 

 

Katowice

 

 

 

Katowice

 

 

 

Katowice

 

 

A oto żydokomuna:

 

Katowice

 

 

Sosnowiec

 

 

 

 

Częstochowa - fota konkursowa.

 

 

 

Oświęcim

 

 

Na cmentarzach chrześcijańskich najlepiej polować na ciekawe pomniki z zielenią w tle.

 

 

Sosnowiec

 

 

 

Cmentarze wojenne

 

Niestety często bywają brzydkie. Ale jeśli pojawi się coś ładnego, to warto sfotografować.

 

 

 Kwatera angielska, Cmentarz Rakowicki, Kraków

 

 

 

  Cmentarz polski, Wrocław

 

 

 

Cmentarz austriacki, Tarnów

 

 

Kwatera angielska, Cmentarz Olszański, Praga

 

 

 

Radzieckie cmentarze wojenne

 

Zazwyczaj najbardziej efektowne w kategorii wojennej.

 

 

 

Wrocław

 

 

Praga

 

 

 

Praga

 

 

 

 

 

 

Gdańsk, rocznica zakończenia wojny

 

 

  Gdańsk

 

 

 

W kolejce do pokazania czekają cmentarze zagraniczne, zimowe oraz totalnie zdemolowane.

 

ŁOWCA CMENTARZY VOL. 6 - GADAJĄCE RZEŹBY

0
0

 

Dziś publikuję kolejną porcję z mojej ogromnej kolekcji cmentarzy. Zrobiłam sobie mały album z ładnymi i/lub ciekawymi fotami. Wczoraj była pierwsza część, dzisiaj druga, została jeszcze trzecia.

Po co to wrzucam na bloga? Żebyście mogli się pozachwycać czymś innym, niż tylko moimi przemyśleniami na temat spektrum autyzmu. Nie krępujcie się i komentujcie, które foty podobają się wam najbardziej.

Zwracajcie też uwagę na podpisy, zwłaszcza przy fotografiach rzeźb.

 

 

Niepokojące napisy

W poprzedniej części pojawiła się żydokomuna, dzisiaj będzie tylko komuna. Ale za to jaka! To jedno z moich ulubionych epitafiów na nagrobkach. Jakość niestety słaba, ale da się odczytać napis. Będę musiała wybrać się tam ponownie i zrobić porządne zdjęcie.

Jeśli chcecie zobaczyć nagrobek na własne oczy, odwiedźcie stary cmentarz w Wejherowie.

 

 

Towarzysz Henryk Jerzy Klimaszewski, * 1.1.1911 syn Cezarego i Zofii, I sekretarz PKR-PPS w Wejherowie, padł od kuli zdradzieckiej broniąc spraw Partii, dnia 13.9.1945.

 

 

A jeśli szukacie bramy do krainy zombi, zajrzyjcie na warszawskie Powązki. Wchodzicie na własną odpowiedzialność!

 

 

 

 

 

Cmentarze Pragi

W zeszłym roku miałam okazję odwiedzić Pragę i zakochać się w tamtejszych cmentarzach. To miasto to prawdziwa gratka dla amatorów grobbingu. Nekropolie są ogromne i nie uległy zniszczeniu w takim stopniu jak polskie. Jedyną wada było to, że byłam tam z matką, która wówczas jeszcze nie doceniała artystycznych zalet zwiedzania cmentarzy i cały czas mnie poganiała. Jeśli kiedyś tam jeszcze pojadę, to poświęcę kilka dni na focenie i zrobię to samodzielnie. Ewentualnie z Sysadminem, bo on też lubi cmentarze (zaraził się ode mnie).

 

Cmentarz Wyszehradzki

Jedno z pierwszych miejsc, które zwiedziłam w Pradze. Można tam spotkać różne znane osoby. Albo raczej ich nagrobki, bo same osoby gniją radośnie w ziemi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gadające rzeźby. Tutaj: smutne życie singla. Jakaś para romantycznie się przytula, a kobieta w tle patrzy i zazdrości.

 

 

 

 

 

Postać wychyla się zza nagrobka i wita nadchodzące główki. Szykuje się cmentarna impreza!

 

 

 

 

Cmentarz Olszański

Gigantyczny cmentarz na dwa miliony trupków i jakieś sto tysięcy nagrobków. Nie da się przejść po nim pobieżnie, trzeba poświęcić cały dzień.

 

 

Gadające rzeźby: pomóż mi zerwać kasztana!

 

 

 

 

Zrujnowane grobowce.

 

 

 

 

 

 

Być albo nie być - oto jest pytanie.

 

 

 

 

 

 

Żydowska Praga

W Pradze świetnie się zachowały cmentarze żydowskie. Najbardziej znany to oczywiście Stary Cmentarz na Józefowie. Oprócz nagrobków, można zobaczyć jeszcze wystawy dotyczące kultury pogrzebowej przedwojennych Żydów - znajdują się w budynkach obok. Są tam także unikatowe drewniane macewy, których już nie zobaczycie nigdzie w akcji, w sensie na cmentarzu. Te zachowane znajdują się za szybką w muzeum i nie wolno ich fotografować. Na szczęście mam dobrą pamięć.

 

 

 

 

 

 

A to z kolei nagrobki żydowskiej części Cmentarza Olszańskiego.

 

 

 

 

Kafka we własnej osobie. Łatwo do niego trafić, bo od samej bramy znajdują się drogowskazy. Prażanie w ogóle są fanami Kafki, bo w mieście jest mnóstwo obiektów z nim powiązanych.

 

 

 

 

 

 

Brama cmentarza. Wbrew pozorom był to sierpień - zeschnięte liście to sprawka szrotówka, prawdziwej plagi niszczącej kasztanowce.

 

 

 

 

 

 

A to cmentarz zaraz pod wieżą telewizyjną Žižkov. W przeszłości był większy, ale podczas budowy wieży jego powierzchnia została mocno zredukowana. Tak, wieża stoi na cmentarzu.

 

 

 

 

 

Zimowe łowy

Profesjonalny grobbing to nie tylko chodzenie po cmentarzach latem, kiedy jest ciepło i słonecznie. Czasem okazja do zwiedzenia cmentarza pojawia się zimą. Należy się wtedy ciepło ubrać i nie narzekać, że wieje i wali śniegiem po oczach.

Na zdjęciach cmentarz w Nowym Wiśniczu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A to cmentarze w polskim Cieszynie. Pierwsza fota jest konkursowa i wzbudzała już nieraz zachwyty. Wy też możecie się pozachwycać w komentarzach.

 

 

 

 

 

Nowy cmentarz, który leży zaraz obok starego, ale jest dużo brzydszy.

 

 

 

 

Następna część będzie zawierała zdjęcia totalnie zrujnowanych cmentarzy. Będą tam także kurhany - może na nagrobki lepiej jechać na południe, ale kurhany trafiły się nam akurat na północy. Jakaś sprawiedliwość chyba jednak istnieje.

Fajnie by było wydać album ze zdjęciami i opisami cmentarzy, nie sądzicie?

 

 

 

 

ŁOWCA CMENTARZY VOL. 7 - MARNOŚĆ NAD MARNOŚCIAMI

0
0

 

Przez ostatnie dni zauważyłam słabe zainteresowanie moimi fotami, chociaż każda z nich ma za sobą jakąś ciekawą historię. Komentarzy nie ma wcale. Dla własnego komfortu psychicznego zakładam, że z zachwytu odebrało wam mowę.

Następna notka będzie już o autyzmach, żebyście mieli co klikać i udostępniać. Dzisiaj wrzucam jednak po raz kolejny cmentarze - tym razem nieco nietypowe.

 

Kurhany

Mieszkanie na północy Polski ma taką wadę, że większość starych cmentarzy została zlikwidowana lub znajduje się w ruinie. Nieźle jednak zachowały się kurhany z czasów starożytnych i średniowiecznych. Postanowiłam włączyć je do swoich łowów, ponieważ jakby nie patrzeć, są to cmentarze. Mieszkamy też od nie wiadomo ilu pokoleń na terenie Pomorza, więc może mam coś genetycznie wspólnego z ludźmi pochowanymi w kurhanach? Nie wiem, czy to prawda, ale na pewno fajnie się zwiedza z tą myślą.

Zwiedzanie rozpoczęłam wiosną od wsi Lewino , gdzie przez długi czas kurhany był uważane za pozostałości starych pieców hutniczych. Na Pomorzu wiele wsi ma nazwy typu Jakaś Huta, co w obecnych czasach kojarzy się bardziej z południem Polski. Tak, Nowa Huta też jest, a w jej okolicach znajduje się piękny diabelski kamień, groty i bunkier. A to wszystko przy kilku jeziorach i rezerwatach z np. żurawiami. Polecam, zwłaszcza tym, którym krakowska Nowa Huta obrzydła.

 

 

 

Lewino

 

 

Wczesnym latem zaliczyłam też kurhany w Szklanej Hucie, a potem ruszyłam w okolice Kościerzyny zobaczyć wielkie kurhanowiska oraz kamienne kręgi. Największe znajdują się we wsi Odry. Kręgi te są rajem dla radiestetów, więc skorzystałam z okazji i poszłam leczyć swój autyzm promieniowaniem z kosmosu. Dowiedziałam się też o takich bajerach jak skala Bovisa, która mimo ładnej nazwy nie ma konkretnie zdefiniowanej i zmierzalnej jednostki. Nie ma też urządzeń pomiarowych. Radiesteta macha wahadełkiem i wyznacza wartość na czuja. Też można.

 

 

 

 

Odry

 

 

 

Większość kamiennych kręgów to także rezerwaty porostów. W Odrach można poprosić o lupę i poprzyglądać się okazom z bliska. Jednak nie wolno ich dotykać, bo są pod ochroną.

W budce przewodnika kupiłam przewodnik po kurhanach i kamiennych kręgach, który potem nieraz mi się przydał.

 

 

 

Odry

 

 

W pobliskim Leśnie nie ma budki z przewodnikiem, ale jest bardzo ładnie zorganizowana trasa z tablicami informacyjnymi. Można naprawdę dużo dowiedzieć się o pogrzebach i innych zwyczajach kultury pomorskiej i wielbarskiej.

 

 

 

Leśno

 

 

 

W drodze z Kościerzyny w kierunku Gdańska zjechałam jeszcze troszkę w bok i odwiedziłam kurhany w Węsiorach oraz Trątkownicy. Dotarcie do Węsiorów było bardzo proste, natomiast w przypadku Trątkownicy mapa z internetu (Google lub Open Street Map) sprawdziła się tak sobie. W dokładnym trafieniu na miejsce najbardziej pomogła mi książeczka kupiona w Odrach.

 

 

 

  Trątkownica

 

 

 

Niestety nie wszystkie kurhany zachowały się w dobrym stanie. Słyszałam o przypadkach, kiedy ludzie wykopywali z nich gliniane urny, wysypywali prochy liczące przynajmniej kilkaset lat i używali naczyń jako doniczki w ogródkach. To bardzo smutne historie.

 

 

Cmentarze demolki

Zniszczenia spowodowane czynnikiem ludzkim nie są wyłącznie domeną kurhanów. W prawie każdej miejscowości można znaleźć jakiś stary cmentarzyk, z którego prawie nic nie zostało i który służy głównie jako miejscówka dla lokalnych pijaczków.

Cmentarz na Szubienicznej Górze jest spośród nich całkiem nieźle zachowany, ale i tak nie jest traktowany jako cmentarz, w sensie z szacunkiem, tylko właśnie jako miejscówka do picia.

 

 

  Szubieniczna Góra

 

 

 

Amarena na Szubienicznej Górze

 

 

 

Szubieniczna Góra ma swój artykuł na Wiki i można ją znaleźc na mapie. Są jednak miejsca, o których wiadomo tylko z przedwojennych map i które są w bardzo złym stanie. Znajdują się gdzieś w zaroślach, często przysypane śmieciami.

Poniżej możecie zobaczyć cmentarz w Bychowie, który w tej kategorii i tak się nieźle zachował. Kilka tablic da się odczytać. A poza tym smród, syf i śmieci dookoła.

 

 

 

Bychowo

 

 

 

Schody na poniższym zdjęciu to pozostałości po kaplicy cmentarnej we wsi Słuszewo. Wokół znajduje się mnóstwo poprzewracanych nagrobków, no i oczywiście kupa śmieci.

Kiedy chodzę po takich cmentarzach, to myślę sobie o tym, że kiedyś były one w dobrym stanie i ludzie odwiedzali je tak samo jak obecne cmentarze parę dni temu z okazji Wszystkich Świętych. Obecnie te miejsca nikogo nie obchodzą, tak samo jak pamięć o ludziach, którzy zostali tam pochowani. Myślę sobie wtedy, że życie ludzkie jest jednak gówno warte.

 

 

 

  Słuszewo

 

 

Pole, pole... a pośrodku kępka drzew. Dlaczego ciągniki tamtędy nie jeżdżą? Bo nikt nie ma ochoty wykopywać starych trupów. Za to jeśli chodzi o wynoszenie śmieci do lasu, to nikt nie ma nic przeciwko trupom.

 

 

 

Strzebielinko

 

 

Gdzie to? W Strzebielinku, niedaleko słynnego Żarnowca. Zaraz obok stoi wieża widokowa Kaszubskie Oko. Grobów jednak nie widać, bo to betonowe coś na zdjęciu to jedyne, co z nich zostało.

 

 

  Strzebielinko

 

 

 

Niedaleko Żarnowca znajduje się także wieś Lubocino, a w lesie za nim pozostałości starego cmentarza. Ktoś ogrodził to miejsce drewnianym płotem. Wewnątrz można znaleźć resztki nagrobków, takie jak na poniższym zdjęciu.

 

 

 

Lubocino

 

 

 

Nikt nie dba o takie miejsca, a przecież kiedyś to były normalne cmentarze. Ludzie pochowani na nich to czyjaś rodzina - czy oni też zapomnieli? Niedługo te miejsca znikną całkowicie i jedyną pamiątką o nich będą stare mapy oraz zdjęcia takie jak moje.

 

 

 

JESTEM DZIWNA, MÓWIĘ NORMALNIE

0
0

 

Równo za dwa tygodnie (13.12.2015) wystąpię na konferencji Gdynia Game Festival . Moje przemówienie będzie trwało godzinę i będzie częścią ścieżki innowacje w edukacji. Opowiem wam o postrzeganiu świata przez osoby autystyczne - czyli mniej więcej to, co na blogu. Z tą różnicą, że opowiem jeszcze o symulowaniu tego w grze, bo wymyśliłam sobie jakiś czas temu symulator autyzmu. Będzie to pomoc naukowa dla nauczycieli, psychocosiów, studentów - dlatego właśnie innowacje w edukacji.

Utworzyłam już wydarzenie na fejsbóku, na które możecie się zapisywać. Póki co zadeklarowały się jedynie dwie osoby, co jest dla mnie przykre, zwłaszcza że wiem, że na te fejsbókowe wydarzenia przychodzi mniej więcej 1/4 zapisanych osób. Może nie pasuje wam, że osoba z ASD występuje na scenie i jeszcze próbuje sobie sponsorów znaleźć - to mocno nietypowe. Uwierzcie mi, że dla mnie to cholernie trudne, zwłaszcza że to mój sceniczny debiut. No chyba, że policzymy wiersze mówione w szkole i piosenki śpiewane w kościele, wtedy... i tak się nie liczy, bo to było 15 lat temu.

 

 

 

 

 

Zdałam sobie sprawę, że w pewnym sensie dobijam już do ściany. Mogę siedzieć w domu lub pracować w callcenter, bo tylko stamtąd mam propozycje. O magazyn musiałabym się już starać. Jestem stara i się marnuję coraz bardziej. Nie mam żadnych dokonań, w ogóle nic nie mam. Jak w tej piosence Cool Kids Of Death:

Dwadzieścia kilka lat
Niczego nie dokonałem
Dwadzieścia kilka lat
Żadnych na przyszłość planów
Dwadzieścia kilka lat
Żadnych ideałów

Tyle, że zaraz się z tego trzydzieści zrobi. Nie mam chyba szans na zdobycie roboty w normalny sposób. Muszę zrobić z siebie szalonego wizjonera, może ktoś to kupi. Muszę albo się przełamać i pokazać na żywo, albo iść do callcenter NIE UMIEM GADAĆ Z LUDŹMI magazynu jeździć na paleciaku.

Motywuję się myślą, że Temple Grandin też ma ASD i daje radę występować. Tak, wiem, że nie jestem Temple Grandin, ale jak równać, to lepiej w górę.

 

 

 

 

Podczas wystąpienia będę mówić, więc pewnie potem pojawi się standardowa reakcja, czyli ŁEEEEE, ALE TY MÓWISZ NORMALNIE. Zdarzyło mi się to już kilka razy. Prawdziwy autyk powinien bowiem brzmieć tak:

 

 

//

Magda w programie "Jaka to melodia"

niesamowita dziewczyna gratulacje Magda - świetny występ

Posted by Byle do przodu on 6 listopada 2015

 

 

Spinacz

 

 

Paulina

 

 

Inny szuka szczęścia

 

 

 

A jeśli nie brzmi, to powinien chociaż wyglądać oryginalnie. Tak, spotkałam się już z zarzutam, że za dobrze mówię i do tego wyglądam zbyt przeciętnie. Powinnam mieć kolorowe włosy i alternatywne ciuchy. A nie mam, bo ubieranie się i czesanie jest dla mnie zbyt męczące. Tak samo jak mówienie do ludzi - okazyjnie można się zmusić, ale padłabym, gdybym miała robić to codziennie.

 

 

Rosie King

 

 

Niektórzy ludzie ze spektrum mówią normalnie. Jak powinno się na to reagować?

Źle: Łeeee, za dobrze mówisz, brzmisz zupełnie normalnie, eeeetaaaam!
Dobrze: Łał, ale dobrze mówisz! Dużo musiałaś ćwiczyć?

Bo jakoś nikomu nie przychodzi do głowy, że można mieć wyćwiczony głos. Ja mam i bardzo mnie to cieszy, ponieważ zdaje sobie sprawę, że wymowa taka jak w powyższych filmikach jest bardzo niekorzystnie odbierana. Osoby mówiące w ten sposób są odbierane jako mało inteligentne, czasem wręcz upośledzone. I nie ma znaczenia, że mówią z sensem, nieraz na trudne tematy. Jeśli mówisz dziwnie, to twoje IQ spada o 20-40 punktów. Jeśli nie mówisz wcale, to pewnie nie myślisz.

A najgorsze jest to, że ludzie robią to raczej podświadomie, niż specjalnie.

 

 

 

Przeanalizowałam temat i doszłam do wniosku, że wymowa ludzi z autyzmem zależy od:

  • punktu startowego - część zaczyna od zera i poziom z filmików to sukces, część zaczyna właśnie od poziomu z filmików,
  • słuchu muzycznego - nie musi być absolutny, ale chociaż minimalny pozwala na lepsze rozróżnianie tonów,
  • zainteresowania tematem - ludzie zainteresowani językami i/lub fonetyką bardziej zwracają uwagę na wymowę,
  • wieku - dorośli mówią lepiej niż dzieci,
  • ćwiczeń - jest praktyka, jest postęp.

 

Kiedy byłam dzieckiem, miałam parę wad wymowy i nieco dziwny akcent. Poza tym mówiłam głośno i wyraźnie, ale jakoś mało sympatycznie. Mało sympatycznie czyli jak? Nie wiem, ale kiedy byłam w gimnazjum, udało mi się uzyskać pewne informacje na ten temat. Słyszałam mnóstwo razy NIE TYM TONEM, ale jakoś nikt nie chciał powiedzieć o co chodzi. Jedna osoba odpowiedziała mi na to pytanie i dowiedziałam się, że mówię mało sympatycznie, jakbym chciała wszystkich pozabijać.

Jaki jest na to sposób? Mieć pod ręką kogoś, kto powie to samo właściwym tonem.

 

 

 

 

 

 

Opowiem wam, w jaki sposób ćwiczyłam głos.

Typowy sposób to logopeda - można pozbyć się różnych wad wymowy. Do dnia dzisiejszego pozostała mi jedna, ale jest na tyle zredukowana, że niektórzy zauważają ją po kilku miesiącach. Akcent mam jak należy. W rozwoju cofam się wtedy, kiedy próbuję mówić w językach germańskich, konkretnie w niemieckim, norweskim i szwedzkim.

Drugą rzeczą jest nagrywanie swojego głosu. Robię to od podstawówki - najpierw na kasetach, potem na kompie. Głos słyszany od środka jest inny, niż słyszny na zewnątrz, poza tym wielu rzeczy zwyczajnie nie dostrzegamy. Na początku słucha się tego strasznie, potem można się przyzwyczaić i zacząć analizować. Po kilkunastu latach takich praktyk mogę powiedzieć, że daje to niezłe rezultaty.

Co nagrywam? Głównie śpiewam jakieś piosenki. Nie ma znaczenia, że mój poziom śpiewu to słuchalny - lepiej od większości ludzi, ale z X-Factora by mnie pogonili i zabronili wracać. Chodzi o panowanie nad głosem i rozwijanie go w miarę możliwości. Chętnie pochodziłabym na lekcje śpiewu, ale mnie nie stać. Dziwię się, że ludzie tego nie robią. Kółka plastyczne mają chętnych, chociaż mało kto idzie na ASP i ludzie to rozumieją. Lekcje śpiewu i emisji głosu są natomiast postrzegane jako wyłącznie dla wokalistów i aktorów.

Na szczęście w szkołach, kościołach i domach kultury są chóry oraz zespoły, w których można sobie pośpiewać i poćwiczyć głos. Chodziłam na takie zajęcia w podstawówce i gimnazjum. Nie było zbyt fajnie, bo wszyscy się ze mnie śmiali, ale nauczyłam się wielu piosenek i poznałam parę ćwiczeń wokalnych. Teraz oglądam sobie filmiki na youtube i drę paszczę w domu. Na szczęście nie mieszkam w bloku.

 

 

 

 

 

Jeśli chodzi o aktorstwo, to w przypadku dążenia do mówienia normalnie jest jeszcze lepsze od śpiewania. Śpiew poprawia samo wydobywanie głosu i uczy wrażliwości na tony, ale odgrywanie ról zwraca uwagę także na modulację głosu i postawę ciała. Moja mama była tego samego zdania, ponieważ dużo ćwiczyła ze mną w domu. Mówiłam różne wierszyki, dialogi, scenki - wszystko z bardzo silną ekspresją głosu i ciała. Lubiłam te zabawy. Byłam nawet parę razy na konkursach recytatorskich, ale z większości odpadałam ze względu na wady wymowy. Raz tylko zdobyłam trzecie miejsce, ponieważ przygotowałam dość długi występ z tańcem, śpiewem i podziałem na role - oczywiście wszystko jednoosobowo.

Pochodziłabym sobie jeszcze na zajęcia teatralne. Są nawet grupy dla dorosłych w Gdańsku i Gdyni, ale sporo kosztują. Ale jeśli się kiedyś dorobię, to zapiszę się i będę sobie odgrywać role. Może to być nawet lepsze od TUS, bo mówić dzień dobry już umiem.

Grupy teatralne organizują co jakiś czas publiczne występy, więc może moglibyście mnie obejrzeć w jakiejś roli. Na razie możecie sprawdzić jak radzę sobie z mówieniem na konfie. To nawet trudniejsze, bo nie ma tu ściśle określonego scenariusza i nie wiadomo, co z tego wyniknie. Mam nadzieję, że będzie dobrze.

 

 

 

PROSZĘ O POWTÓRZENIE PYTANIA

0
0

 

Już tylko parę dni dzieli mnie od pierwszego występu na konferencji. Jeśli jeszcze nie wiecie, to występuję 13.12.2015 (niedziela) o godzinie 13 na Gdynia Game Festival. Wejście jest darmowe, należy się tylko zarejestrować u organizatora. Możecie się także cieszyć wydarzeniem u mnie na fejsbóku.

Występ będzie nagrywany, ale dużo lepiej jest posłuchać mnie na żywo. Wiem o czytelnikach, którzy przyjadą z Koszalina, Warszawy, a nawet Katowic specjalnie na mój występ. Jeśli oni mogą, to wy też ruszcie zady i przybywajcie.

 

 

  Występuję o 13:00!

 

 

Byłam już na niejednej konfie i nieraz wyobrażałam sobie, co ja bym zrobiła, gdybym miała występować. W ogóle mam tak, że oglądam ludzi w różnych sytuacjach i robię sobie w głowie symulacje ze mną w roli głównej. Nieraz się to potem przydaje.

Zastanawiałam się jak poradziłabym sobie z pytaniami od publiczności. Mam taki niefajny problem z przetwarzaniem informacji audio, o którym wam zaraz opowiem. Nie mam za to problemów z przetwarzaniem obrazu, dlatego publiczność będzie zadawać mi pytania pisemnie.

Jak? To bardzo proste. Jeśli podczas mojego wystąpienia przyjdzie wam jakieś ciekawe pytanie do głowy, wejdziecie na stronę Ask.fm i wpiszecie o co chodzi. Pytania wyświetlą się na moim kompie i na koniec występu wybiorę sobie najfajniejsze, na które odpowiem na żywo. Na resztę odpowiem na blogu, na chamskie lub naruszające moją prywatność nie odpowiem wcale.

 

 

 

  Na obrazku dworzec Gdynia Główna.

 

 

 

Nie mam problemów ze słuchem jako takim. Słyszę bardzo dobrze, tylko niekoniecznie rozumiem słowa. Ludzie bardzo lubią dyskutować na różne tematy. Dla mnie brzmi to właśnie jak komunikaty na dworcu PKP - niewyraźne, bełkotliwe i odbijające się od ścian. Spróbowałam narysować wam jak to widzę - możecie zobaczyć obrazki poniżej.

Nienawidziłam, kiedy w szkole jakiś temat był omawiany głosowo. Nie rozumiałam z niego prawie nic. Najgorsze było ustalanie np. terminu sprawdzianu albo w ogóle planowanie czegoś. Wtedy do dyskusji włączało się więcej osób i słyszałam tylko wiele nakładających się głosów. Próbowałam wyłowić z tego szumu jakieś słowa, ale nie zawsze były to słowa kluczowe. No i informacje ciągle się zmieniały, więc nie miałam gwarancji, że wyłapałam aktualną wersję.

Zaczepiałam więc jakąś osobę i pytałam o co chodzi. Czasem dostawałam odpowiedź. Czasem odpowiedź brzmiała TRZEBA BYŁO SŁUCHAĆ. A czasem ludzie byli wredni i specjalnie podawali mi błędne informacje. I tak nie miałam ich gdzie zweryfikować. Potem przychodziłam w złe miejsce lub o złej godzinie i wszyscy się cieszyli.

Nauczyciele też się nieraz wkurzali, kiedy po zadaniu czegoś i odpowiedzeniu na pytania dostawali prośbę o powtórzenie. No bo trzeba było słuchać, prawda? Nauczyciele byli o tyle bezpieczni, że dawali poprawne informacje. Kiedy odpowiedzią było proszę się zapytać koleżanki, to już gwarancji poprawności nie było.

 

 

 

Słowa rozjeżdżają się i odbijają od ścian.

 

 

 

Zbyt jasno, zbyt niewyraźnie.

 

 

 

Moje problemy przypominają nieco centralne zaburzenia przetwarzania słuchowego. Nigdy nie miałam jednak dysleksji ani problemów z nauką. Nigdy nie myliłam głosek ani nie robiłam błędów ortograficznych. Jeśli chodzi o ortografię, to pod tym względem jestem takim mini sawantem, bo od najmłodszych lat wiedziałam jak się coś pisze, nawet bardzo trudne słowa, których znaczenia w ogóle nie znałam. Jak to robiłam? Nie wiem, po prostu mam wbudowany słownik ortograficzny w głowie.

Zostałam nawet wysłana na konkurs ortograficzny, gdzie byłam jedynym dzieckiem wśród tłumu dorosłych. Nie było jednak żadnej sensacji, ponieważ niczego nie wygrałam. Konkurs odbywał się na dużej sali, a prowadzący mówił przez mikrofon. Nie zrozumiałam prawie nic, bo brzmiało to właśnie jak komunikat na dworcu. Potem mama przeczytała mi konkursowy tekst w domu i potrafiłam zapisać go całkowicie poprawnie. Ale wtedy było już za późno. Na szczęście nikt nie miał do mnie pretensji.

Kiedy rozmawiam z kimś 1:1, to rozumiem wszystko. Kiedy jest więcej osób, pojawiają się problemy.

Znalazłam taki filmik, który całkiem nieźle przedstawia te problemy. Uczestnicy badania musieli ułożyć figury geometryczne w określonej kolejności. Jeśli zrobili to dobrze, to pokazywał się obrazek dziewczynki z kwiatkiem.

 

 

 

 

 

 

Konkurs ortograficzny nie był taki najgorszy, bo o mojej porażce wiedziała tylko rodzina i organizatorzy, którzy zapewne mieli to gdzieś. O wiele gorszy był konkurs wiedzy o Unii Europejskiej, w którym brałam udział w gimnazjum. Wychowawca mi kazał, no to poszłam. Okazało się, że konkurs miał formułę programu Jeden z dziesięciu. Musiałam odpowiadać na pytania przed publicznością, która wyła ze śmiechu, kiedy prosiłam o powtórzenie pytania po kilka razy. Ostatecznie zajęłam w tym konkursie drugie miejsce, ale żenada była potworna.

Żenujące było też, kiedy na angielskim w szkole trzeba było słuchać tekstów z kaset i odpowiadać na pytania. Rzadko kiedy rozumiałam, co na tych kasetach było. Do pewnego momentu robiłam obejście i wykorzystywałam dźwięki z tła, np. z dworca. Potem autorzy testów się wycwanili i zaczęli dawać czyste dialogi.

Dialogi były dla mnie całkiem zrozumiałe na słuchawkach. Niestety na maturze nie dają słuchawek i musiałam męczyć się z magnetofonem w na biurku. Ogólnie zdałam bardzo dobrze, ale jeśli coś uwaliłam, to było to właśnie słuchanie.

 

 

 

 



 

 

Na szczęście to zaburzenie słuchu cofa się z wiekiem. Kiedy byłam dzieckiem, nie rozumiałam prawie w ogóle tekstów POLSKICH piosenek. Musiałam zobaczyć je na kartce. Czytać nauczyłam się w wieku dwóch lat, pamięć zawsze miałam dobrą, więc zapamiętywałam te teksty bardzo szybko i nikt nie widział moich problemów.

Filmy oglądam zawsze z napisami - najlepiej w wersji dla niesłyszących, bo wtedy uczę się różnych określeń na dźwięki, np. wycie, mruczenie, zawodzenie, bzyczenie, jęki. Dawno temu zauważyłam, że ja nie uczę się prawie ze słuchu - nawet kiedy słyszę słowa, to i tak są one konwertowane na obraz. Widzę zarówno sam tekst, jak i jego obrazowy odpowiednik. Kiedy wymyślam tekst na bloga, to najpierw widzę w głowie serię obrazów, a potem widzę jak wpisuję słowa do edytora.

Polecenia głosowe zabierają mi więcej mocy obliczeniowej, bo najpierw muszę odebrać sygnał dźwiękowy, przetworzyć go na obraz i dopiero mogę rozpocząć analizę logiczną. Kiedy widzę polecenia zapisane na kartce, to pomijam etap tłumaczenia z języka mówionego na obrazowy. A jeśli zapis jest w punktach lub ze strzałkami i ma fajna formę graficzną, to w ogóle jest super. Pisałam już trochę o tym w notce Dane jest x .

 

 

 

 

Część po prawej działa dobrze, część po lewej niekoniecznie.

 

 

 

 

Język słuchano-mówiony nie jest naturalny dla mnie ani dla wielu osób z ASD. Owszem, posługuję się nim całkiem sprawnie, ale angielski też znam bardzo dobrze mimo bycia Polką. O wiele bardziej wolę komunikować się z użyciem tekstu i rysunków. Niestety ludziom trudno to zrozumieć i nawet jeśli o tym wiedzą, to i tak upierają się przy rozmowach głosowych, a potem mają pretensje, że ich nie słucham albo nie rozumiem tematu.

 

 

 

 

 

 

Jesli chcecie poczytać więcej na ten temat, obejrzyjcie film o Temple Grandin lub zajrzyjcie do książki Myślenie obrazami. A jeśli macie w otoczeniu osobę ze spektrum, to przestańcie się jej czepiać, że was nie słucha. My musimy widzieć, żeby zrozumieć.

 

 

----

 

Dodatek do pośmiania się: jeden, dwa :)

 

 

 

 

AUSI AUTISM SIMULATOR

0
0

 

Konferencja Gdynia Game Festival już za mną! Mój pierwszy występ przebiegł pomyślnie i był największym hitem części konferencyjnej. Przyszło na niego około pięćdziesięciu osób, co na pierwszy rzut oka może wyglądać słabo, ale wcale tak nie było. Organizatorzy podzielili imprezę na dwa budynki oddalone o około kilometr od siebie. W pierwszym z nich były imprezy dotyczące gier (turnieje, konkursy na najlepsze przebranie), w drugim wystąpienia o innowacjach w edukacji. Większość ludzi poszła do pierwszego budynku, natomiast do drugiego nie przyszedł prawie nikt. Gdyby wszystko odbywało się razem, frekwencja wyglądałaby zupełnie inaczej.

Pozostałe wystąpienia miały publiczność liczącą około kilkunastu osób. Na moim nagle zrobiło się gęściej. Mogę zatem zaśpiewać sobie razem z Glados: This was a triumph, I'm making a note here HUGE SUCCESS...

Nie pisałam przemówienia na kartce, bo to byłoby bez sensu. Gdybym miała czytać z kartki, równie dobrze mogłabym wstawić tekst na bloga i oszczędzić sobie stresu. Mówiłam na żywo, co nie było takie proste, bo trudno mi było znaleźć odpowiednie słowa. Na szczęście udało mi się mówić całkiem płynnie i poziom yyyyyy był w granicach normy (tak mi Wanderratte powiedziału). 

 

 

 

Zaraz będę przemawiać do tłumów

 

 

 

Wystąpienie przede mną było interaktywne, natomiast ja po prostu mówiłam swoje i nie nawiązywałam kontaktu z publicznością. Uwierzcie mi, że chciałabym z wami rozmawiać, ale na razie nie daję sobie z tym rady. Próbowałam robić coś takiego na studenckich prezentacjach i za cholerę nie rozumiałam odpowiedzi. A jak już zrozumiałam, to nie wiedziałam jak reagować.

Interakcje sobie odpuściłam. Chodziłam sobie po scenie i koncentrowałam się na tym, żeby mówić z sensem. W pewnym momencie strasznie mnie wciągnęły taśmy naklejone na podłogę i klapki z wtyczkami. Chciałam je dotknąć i podziwiać wzory, ale wiedziałam, że byłoby to idiotyczne, więc powstrzymałam się od tego.

Ktoś z publiczności powiedział mi potem, że mówiłam krótkimi zdaniami. Przeanalizowałam to i okazało się, że to prawda. Moje zdania składają się najwyżej dwa razy, natomiast ludzie składają je wielokrotnie jak origami. Nie lubię zdań wielokrotnie złożonych i chyba nawet niespecjalnie umiem ich używać.

Po występie miałam spotkanie z czytelnikami, które trwało ponad godzinę. Ludzie dziękowali mi za to, co robię i było to niesamowicie miłe. Dostaję dużo maili o takiej treści, ale usłyszeć to na żywo to zupełnie co innego. Wtedy wiem, że moja pisanina faktycznie ma sens.

Rozmawiałam z czytelnikami i odpowiedziałam na parę pytań. Było to niewiele, bo pytań jest mnóstwo i przydałby się duży panel dyskusyjny. Niektóre pytania były też bardzo złożone i/lub ogólne i trudno było na nie odpowiedzieć. Dużo bardziej wolę konkretne i pojedyncze pytania.

 

 

 

 

Ja i mój serwer

 

 

A teraz przyszedł czas na moje wystąpienie w formie pisemnej. Dla tych, którzy nie mogli przyjechać i dla tych, którzy niezbyt dobrze zrozumieli. Wersja wideo też będzie, ale jeszcze nie wiem kiedy.

Obrazki to slajdy z konferencji.

 

AUSI AUTISM SIMULATOR

 

 

 

 

 

 

 

 

Opowiem wam dzisiaj o symulatorze autyzmu o nazwie Ausi. Nazwa to skrót od Au tism Simulator, uznałam że to ładnie brzmi. Grę tworzą: Koci Świat ASD, czyli ja z moimi pomysłami oraz PJATK i ich inżynieria gier komputerowych. W wyniku tej fuzji powstają ładne rzeczy.

Dodatkowo dziekan Pejotki jest fanem bloga oraz cmentarzy, więc mam w nim duże wsparcie dla projektu.

 

 

 

 

 

 

Nie myślcie, że grę tworzę sama, bo tak nie jest. Przedstawię wam mój zespół, który składa się z fajnych ludzi. Pominięcie ich byłoby zwyczajnie chamskie. Zespół oprócz mnie tworzy Dorota, która modeluje w Blenderze lepiej ode mnie oraz Michał - fan Unity. Reklamówkę naszej gry przygotowała Karolina, której prace możecie podziwiać na blogu Szarosen Rysuje. Przy okazji: dając jej zlecenie, wspieracie osoby autystyczne, ponieważ Karolina również jest w spektrum.

Jeśli mowa o spektrum, to zwróćcie uwagę na pryzmat na ulotce. Rozszczepienie światła symbolizuje właśnie to spektrum.

 

 

 

 

 

 

Autyzm nie jest chorobą, ale innym systemem operacyjnym w mózgu. Większość ludzi używa Windowsa, ale czy znaczy to, że komputery z Linuksami są upośledzone? Oczywiście, że nie. Linuksy, czy ogólnie Uniksy, mogą być dla przeciętnego człowieka trudne w obsłudze i dziwne, ale mają wiele zastosowań. Na przykład serwery, na których sprawują się dużo lepiej, niż Windowsy przeznaczone raczej na komputery domowe.

 

 

 

 

 

 

 

Na zdjęciu widoczny jest mój serwer. Obecnie ma on dużo więcej kabelków i światełek. Niedawno montowałam switcha na ścianie szafki. Pomyślałam sobie wtedy, że ja i ten serwer mamy ze sobą dużo wspólnego. Jesteśmy dziwni, głośni i trudni w obsłudze. Pomyślałam sobie, że dziecko jest jak nowy komputer. Ludzie czekają na niego i spodziewają się ładnego laptopa z nową Windą, coś w stylu tego, co mają sąsiedzi i znajomi. A tu zonk i okazuje się, że dostali wyjący serwer z FreeBSD, który nawet nie ma interfejsu graficznego.

Do tego serwera można mieć takie same zarzuty, co do dziecka autystycznego. Dziwne to, głośne, nie pograsz w gry, nie zabierzesz do znajomych. W ogóle nie wiadomo, co z tym zrobić, trzeba tu specjalisty. A może w ogóle go oddać?

Później wyrasta taki na odludka i piwniczanina. Nie tak miało to wyglądać.

Gdyby taki komp wysłuchiwał tego typu tekstów na swój temat, na pewno byłoby mu smutno. Na szczęście jest kompem i nic nie rozumie.

Hmm... czekajcie... Czy tego samego nie mówi się o dzieciach z autyzmem? No wiecie, że nie rozumieją. Tak wielu uważa, ale one wszystko rozumieją, nawet jeśli sprawiają odmienne wrażenie.

 

 

 

 

 

 

O ASD krąży wiele stereotypów. Są to na przykład:

  • Cierpienie - na autyzm sam w sobie się nie cierpi. Cierpi się z powodu ludzi, ich chamstwa i nietolerancji. Cierpi się z powodu depresji, nerwic i fobii społecznej. Rodzina natomiast nie cierpi z powodu dziecka autystycznego, ale na własne życzenie. Jeśli nie akceptujesz dziecka takiego jakim jest, to cierpisz.
  • Człowiek z autyzmem to dziecko kiwające się w kącie. Z autyzmu się nie wyrasta, mają go także nastolatki i dorośli. Część faktycznie kiwa się w kącie, ale jest to raczej reakcja nerwowa, nie typowe zachowanie.
  • Pewna osoba zarzuciła mi podczas omawiania scenariusza gry, że bohaterka wypowiada się zbyt elokwentnie. Człowiek z autyzmem powinien przecież bredzić bez ładu i składu. Co za bzdury! Ludzie z autyzmem jak najbardziej mogą być elokwentni. Nawet jeśli na zewnątrz faktycznie coś tylko mamroczą, to wewnątrz myślą logicznie i sensownie. Mogą wypowiadać się elokwentnie w sposób pisemny. Na przykład ten facet zachowuje się jak totalny ułom, ale potem przychodzi do domu i pisze eseje o polityce.
  • Autyk to upośledzony sawant. Cóż, zazwyczaj ani upośledzony, ani sawant. Większość to zwyczajni ludzie o przeciętnej inteligencji.
  • Autyści to groźni hakerzy. Tak, na filmach. Chociaż faktycznie często mamy zdolności do pracy z komputerami, to mało kto zostaje hakerem.
  • Autyzm to życie za szybą. Chociaż faktycznie jest to poczucie oddzielenia od reszty ludzi, to jednak pod autyzmem nie kryje się osoba neurotypowa. Osoba autystyczna jest autystyczna w całości, bo ma inaczej skonstruowany mózg. Gdyby zmienić go na neurotypowy, powstałaby zupełnie inna osoba.
  • Autyści to takie milusie, upośledzone słodziaki. Hahahahaha, dobre! Ludzie z autyzmem mają problemy ze zrozumieniem zasad społecznych, więc często bywają wredni i aroganccy.
  • Autyzm to to samo, co zespół Downa albo schizofrenia. Nie wiem, skąd w ogóle się wzięły takie bzdury.
  • Ludzie z autyzmem żyją w wymyślonym świecie. No niestety nie ma tak dobrze. Żyjemy w tym samym świecie, co neurotypowi.
  • Autystyczny świat jest bajkowy i magiczny. Że co?! Autystyczny świat to jedno wielkie WTF. To ciągłe zdziwienie, zaskoczenie i brak zrozumienia, o co właściwie tym ludziom chodzi.

 

Stereotypy mają się dobrze i specjaliści nieraz się do tego przykładają. Zamiast zapytać się ludzi z autyzmem, wolą budowac teorie oparte na przypuszczeniach. Nawet, jeśli chodzi o tak osobiste sprawy jak emocje.

 

 

 

Nikt na tym zdjęciu nie ma ASD.

 

 

  Nikt na tym zdjęciu nie jest kobietą.

 

 

 

Być może fundacja Synapsis zrozumiała zeszłoroczne zarzuty, bo w tym roku na konferencję o seksualności zaprosili człowieka z Aspergerem.

Nie mam nic przeciwko temu, że występują specjaliści. W końcu mają do czynienia z wieloma osobami i mogą wyciągnąć sensowne wnioski. Problem jest taki, że występują tylko oni. W gronie prelegentów powinien być przynajmniej jeden autyk. 

Obrazek poniżej to wypowiedzi z amerykańskiego Kongresu. Podobne można spotkać w Polsce.

 

 

 

 

 

 

Na szczęście sytuacja się zmienia. Odbywają się konferencje, na których występują nawet niskofunkcjonujące osoby z autyzmem, które komunikują się przy pomocy komputera lub tablic. Marzy mi się coś takiego w Polsce.

 

 

 

 

 

 

W prawym dolnym rogu powyższego slajdu znajduje się Emma, która mówi przy użyciu komputera. Prowadzi bloga i pracuje nad filmem dokumentalnym o autyzmie. Film nosi tytuł Unspoken i ukaże się w 2016. Nie mogę się doczekać premiery.

Emma ma nadzieję, że dzięki filmowi ludzie będą mogli poznać świat osoby autystycznej i przestaną się bać. Taki sam cel ma stworzenie symulatora.

 

 

 

 

 

 

Jak wymyśliłam symulator?

Pierwsze pomysły pojawiły się już pod koniec lat 90. Chodziłam wtedy do podstawówki, która była koszmarna. Nauczyciele chcieli się mnie pozbyć, uczniowie mnie dręczyli. Pamiętam ostre światła, smród i szumiący huk w uszach. Marzyłam o tym, że pewnego dnia przywiążę tych ludzi do krzeseł i będę świecić im reflektorami w oczy. Pomieszczenie będzie duszne i śmierdzące, a ja będę zachowywać się równie chamsko jak oni.

Rozmyślałam o tym i nuciłam sobie w głowie linijkę popularnej wówczas piosenki zespołu Hole.

 

 

 

Ciekawostka: Courtney Love, autorka piosenki, również ma ASD.

 

 

 

Zdałam sobie sprawę, że gdybym obecnie spotkała tych samych ludzi i urządziła im tortury za rzeczy, które wydarzyły się mniej więcej 15 lat temu, to nie wiedzieliby w ogóle o co chodzi. Oni tego po prostu nie pamiętają. Za to istnieją współczesne dzieciaki z autyzmem, które przeżywają to samo, co ja. Mogłabym zamienić moją zemstę w edukację i prowadzić warsztaty na temat odbierania świata przez osoby autystyczne. Pisałam nawet już o tym na blogu.

Ale warsztaty wymagają wielu rekwizytów i personelu od obsługi. Kiedy pojawiła się PJATK i ich inżynieria gier, wiedziałam już w czym rzecz. Muszę zrobić grę!

 

 

 

 

 

 

 

Rozejrzałam się, co istnieje obecnie na rynku podobnych usług. Jakiś czas temu Synapsis zrobiło instalację sensoryczną. Niedawno fundacja Na Niebiesko urządziła warsztaty w szkołach. Ale to wszystko opierało się na wrażeniach sensorycznych. Czy naprawdę autyzm polega na niewyraźnym widzeniu? W sumie mam autyzm i widzę niewyraźnie, ale czy kiedy założę okulary lub soczewki, to ten autyzm mi przechodzi?

Nie! Autyzm to nie wada wzroku!

Ludzie skupiają się na tych zaburzeniach sensorycznych, jakby to naprawdę na tym polegało ASD. Niestety tak nie jest. Teraz siedzę w ciemnym pokoju, mam na głowie okulary i słuchawki... jestem neurotypowa? Za cholerę.

 

 

 

 

 

 

  Mój świat: światłowstręt i trudności ze zrozumieniem rozmowy.

 

 

 

Problemy sensoryczne są upierdliwe, ale to nie one są istotą autyzmu. Dużo ważniejsze są problemy komunikacyjne i psychologiczne. W naszym symulatorze postaramy się pokazać:

  • izolację i przygnębiającą samotność,
  • nietolerancję otoczenia - kiedy pokazałam grupie chamskie odzywki w scenariuszu, nie wierzyli, że ludzie mogą takie rzeczy mówić. Nie wiedzieli, że wszystkie teksty słyszałam osobiście na własny temat ,
  • trudności ze zrozumieniem ludzi - używanie dziwnych sformułowań, mocno enigmatycznych zdań, wymijających odpowiedzi,
  • wieczne poczucie zdziwienia i niepewności,
  • prozopagnozję - wszystkie postacie wyglądają tak samo, ale obrażają się za nierozpoznawanie.

 

 

Bohaterką naszej gry jest Joanna z wysokofunkcjonującym autyzmem. Na razie tworzymy jeden model wzorowany na mnie, bo takie mamy możliwości. Różnica jest taka, że ja akurat jestem bardzo wrażliwa na zapachy, za to na dźwięki tak sobie.

 

 

 

 

 

 

Nasza bohaterka bardzo chce mieć przyjaciół. Na zajęciach TUS, na które chodzi, uczą ją komunikacji. Mówią jej, że powinna wychodzić po szkole z kolegami z klasy. Joanna wybiera się z nimi do starego szpitala. Niestety po raz kolejny pada ofiarą złośliwego żartu i zostaje zamknięta w ciemnym pomieszczeniu. Musi wydostać się z budynku, ale żeby to zrobić, musi zaczepiać spotkanych po drodze ludzi i szukać wskazówek.

Ludzie nie są zbyt przyjemni, a ich wypowiedzi przypominają cytaty z Coelho. Otoczenie jest pełne nieprzyjemnych świateł, kolorów i dźwięków. Używamy dźwięków, które wkurzą każdego, np. drapania po szkle, brzęku naczyń, zepsutej świetlówki. Światła migają w ten sposób i wywołują mdłości.

Gracz w różnych miejscach może się natknąć na notatki. Zawierają one cytaty z książek i blogów osób autystycznych. W ten sposób gracz dowie się, dlaczego doświadcza w tej chwili właśnie tego. Wyjaśnienia pochodzą od prawdziwych autyków, nie od rodziców ani specjalistów.  

 

 

 

 

 

Poniżej autentyczne sceny z gry: 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Joanna musi zrozumieć metaforyczne wypowiedzi ludzi, szukać wskazówek oraz rozwiązywać zagadki. Niektóre są trudne, ale inne zostaną specjalnie ułatwione, żeby pokazać także pozytywne strony posiadania autystycznego mózgu. Różne akcje koncentrują się na cierpieniu i trudnościach, tymczasem my chcemy pokazywać odmienność. Naszym hasłem przewodnim jest neuroróżnorodność.

 

 

 

 

 

 

Autystyczne mózgi mają mnóstwo zalet. Wiele z poniżej wymienionych cech to cechy poszukiwane przez pracodawców w ogłoszeniach. Tymczasem kiedy kandydat faktycznie ma takie cechy, bo dostał je w pakiecie z ASD, to często zostaje odrzucony. Czy pracodawcy się boją? Bądź kreatywny i zorientowany na szczegóły, ale wiesz... nie tak naprawdę, tak tylko na niby.  

 

 

 

 

 

Dla kogo jest ten symulator? Nasze grupy docelowe to:

  • lekarze,
  • nauczyciele i wychowawcy,
  • psychocosie,
  • studenci np. medycyny, psychologii, pedagogiki

 

 

 

 

Symulator byłby też dobrą atrakcją na konferencjach związanych z tematem oraz w centrach popularnonaukowych, np. PPNT, Kopernik i inne. Uczestnicy mogliby poznać nieznany im dotychczas świat.

 

 

 

 

 

Niestety nasz zespół ma różne ograniczenia. Jest nas niewiele, brakuje nam doświadczenia i środków. Wrażenia słuchowe i dialogi wymagają lektorów i studia nagrań. Nie mamy tego. Problemy sensoryczne to mnóstwo grafiki, którą ktoś musi zrobić. Bogumił Wiatrowski ma absolutną rację - porządna gra to zadanie dla profesjonalnego studia. Szukamy takiego studia!

 

 

 

 

Chcielibyśmy zrobić różne postacie z losowo dobieranymi cechami. Joanna wzorowana na mnie nie jest jedynie słusznym modelem autyka. Autyzm to różnorodność!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pomyślcie jak byłoby super, gdyby powstała wersja na Oculusa lub inne systemy VR. Gracz mógłby wczuć się całkowicie w grę. Mógłby także doświadczyć porządnych mdłości. Od świateł i smrodu nieraz robiło mi się niedobrze. Gdyby gracz podczas symulacji porzygał się lub spanikował, to byłby to bardzo dobry efekt. Oczywiście byłoby ostrzeżenie o takiej możliwości.

 

 

 

 

Pytania od publiczności:

W jakiej technologii powstaje symulator?

Używamy Unity z C#, Blendera, 3ds Max i różnych programów graficznych. Dźwięki pochodzą z darmowej bazy, część nagrałam sama, np. mruczenie - do tego mój mikrofon za dychę się jeszcze nada.

Twój pierwszy wykład w miejscu opisanym jako "Park N-T" to celowa gra słów, czy zwykły przypadek?

Też zwróciłam na to uwagę i jest to dość zabawne. Jest to jednak całkowity przypadek. 

Dziękuję za wykład, był naprawdę ciekawy. Czy zastanawialiście się nad finansowaniem społecznościowym np z portali typu Polak potrafi? Jeśli chodzi o nagrywanie dźwięków czy dialogów, z czym dokładnie macie problem? Aktorzy, sprzęt, co innego?

Na razie nie zbieramy jeszcze funduszy, czytelników proszę o wstrzymanie się z ofertami finansowymi, bo zbiórka publiczna to poważna sprawa. Być może uda się nam uzyskać wsparcie z UE, zajmujemy się już tym z PJATK.

Jeśli chodzi o dźwięki, to tak, chodzi o aktorów i sprzęt. A raczej o ich brak. Jeśli chodzi o inne rzeczy, to fajnie byłoby mieć wsparcie od bardziej doświadczonych programistów i grafików - n00bom nie jest łatwo. Organizacja i promowanie całości też nie jest prosta, chociaż z promocją radze sobie chyba całkiem nieźle ;)

 

Ładne rzeczy

Taki prezent dostałam od jednego czytelnika! W ogóle było fajnie spotkać was na żywo, naprawdę mili z was ludzie.

 

XXGlD4g

 

 

 

 

 

 

 

 

DOBRZE BYĆ SOBĄ

0
0

 

Trzy dni temu wróciłam z Warszawy. Na Sylwestrze u Wanderratte było sześć osób, z czego cztery miały oficjalnie zdiagnozowane ZA. Z pozostałych dwóch jedna osoba była NT i jedna z nadwrażliwościami wynikającymi z innych przyczyn. Nie było dzikiego chlania, tańców i darcia ryja. Były rozmowy, umiarkowane picie i oglądanie zdjęć kosmosu oraz cmentarzy. Można było sobie machać rękami i mamrotać. Można było wyjść do innego pokoju, jeśli ktoś miał dość ludzi/świateł/dźwięków.

W pociągu, którym jechałam, nie było już tak fajnie. Od świateł aż mnie mdliło. PKP Intercity twierdzi, że to dla bezpieczeństwa pasażerów. Czyli im bardziej oczy pieką, tym jest bezpieczniej. W tym roku już na pewno kupię sobie okulary do sztucznych świateł. Muszę tylko odnaleźć tę mityczną kasę, którą podobno zarabiam na blogu.

Może też kupię sobie lepszy aparat, gdybym chciała nagrać coś nowego na youtuba. Na święta nagrałam coś, co wywołało u niektórych radość, zaś u innych masywny ból dupy. A ja po prostu chciałam nadać jakąś pokojową wiadomość.

 

 

 

  Film ma napisy. Jeśli komuś są potrzebne, należy nacisnąć prostokącik obok koła zębatego.

 

 

Niektórzy ludzie myślą, że jeśli ktoś ma ASD, to powinien cierpieć i uważać się za gorszego. A tu zonk, bo ludzie ze spektrum nie chcą być neurotypowi. To neurotypowi myślą, że są tacy zajebiści i jedynie słuszni, że każdy chce musi chcieć być taki jak oni.

A tak nie jest, moi drodzy i musicie się z tym pogodzić. Niektórzy są inni i dobrze im z tym. Kiedy sobie o tym myślę, to lata mi po głowie piosenka Born This Way (tu wersja alternatywna).

 

 

 

Bądź inny, bądź sobą... ale nie tak naprawdę, tak tylko na niby.

 

 

 

Kiedy byłam mała, myślałam, że jestem fajna i wszystko ze mną w porządku. Ludzie szybko wyprowadzili mnie z tego błędu. Dowiedziałam się, że nie jestem taka jak wszyscy. To źle. Ja jestem zła i wiecznie są ze mną problemy. Dlaczego? Nie wiadomo, ale to moja wina. Uderzałam się więc rękami w głowę. Uderzałam głowę o ścianę i meble. Kiedy dorośli pytali się, dlaczego to robię, odpowiadałam, że dla innych. Nie rozumieli o co chodzi, ja też nie umiałam tego wyjaśnić. A była to bardzo pokręcona logika. Jeśli będę uderzać się w głowę, to może w ten sposób pokażę, że jestem gorsza od innych i przestanę być zła. A z tym przecież był problem. Inni byli wspaniali, ja byłam nienormalna i zła.

Bez sensu? Nie wymagajcie od kilkulatka złożonych analiz i przemyślanych działań, serio.

 

 

 

 

- Lubię siebie takiego, jakim jestem!
- Taaa... Ale pomyśl jak byłoby wspaniale, gdybyś był inny!

 

 

 

Kiedyś chciałam być NT. Każdy by chciał, gdyby ciągle słyszał, że musi się zmienić, bo jest zły. Święty spokój jest bezcenny. Akceptacja też jest ważna, zwłaszcza dla dzieci. Jeśli można zyskać akceptację zmieniając się w kogoś innego, to co stoi na przeszkodzie? A wiem już co. To, że w tym okrutnym świecie nie ma magicznych różdżek. Nie ma też wehikułów czasu, żeby móc się nigdy nie urodzić. Ale zawsze można się zabić.

Nie wiem, co wy sobie wyobrażacie. Że jeśli będziecie codziennie przeżywać, że wasze dziecko jest inne od dzieci sąsiadów, to ono cudownie się zmieni? Że jeśli będziecie chcieli zamienić je na lepszy model, to ono się nie zorientuje? Brak akceptacji ze strony własnych rodziców jest czymś obrzydliwym.

Neurotypowych też to dotyczy. Można w internetach poczytać gorzkie żale ludzi, którzy również nie byli akceptowani. Powody są różne. Ktoś urodził się chłopcem, a rodzice woleliby dziewczynkę. Ktoś był leworęczny i przestawiano go na siłę. Starszy brat był zawsze lepszy, córka sąsiadów najwspanialsza, dlaczego taki nie jesteś. Co z tego wynikło? Agresja, nerwica, depresja i samobójstwa.

 

 

 

 

Wspaniale zobaczyć autystyczną dziewczynę, która nie wstydzi się tego, kim jest.

 

 

 

 

Za parę dni skończę 28 lat. Fajnie jest móc sobie powiedzieć: jestem w porządku, lubię siebie. Szkoda tylko, że tak późno. Powinno to nastąpić dawno temu. Albo nigdy, bo według niektórych ludzie ze spektrum powinni cierpieć i nienawidzić samych siebie.

Nigdy nie cierpiałam z powodu autyzmu jako takiego. Światła i hałasy męczą, ale można je wyłączyć, użyć ciemnych okularów lub słuchawek budowlanych. To wszystko kwestia dostosowania sobie środowiska. Kiedy koty drapią meble, to dostają drapak z sizalu. Kiedy autyk gryzie ciuchy, to dostaje... w łeb. Albo przynajmniej opieprz. A mógłby gryźć sobie gumową biżuterię w kontrolowany sposób. Sama bym sobie takie coś potestowała, bo co prawda już nie gryzę ubrań, ale dalej mam ten odruch. Gryzę siebie i zżeram chusteczki higieniczne. Guma do żucia jakoś mi zbrzydła.

Siedzę sobie teraz w ciemnym pokoju o temperaturze 16 stopni. Jeśli chcę, mogę sobie poskakać i połazić po domu. Mogę sobie wleźć pod ciężką kołderkę, jeśli będzie mi smutno i źle. I jest dobrze.

 

 

 

 

Kocham autystycznego siebie - jedna z moich nowych książek.

 

 

 

Problem zaczyna się przy kontakcie z ludźmi. Cierpię bowiem z powodu ludzi i ich nietolerancji. Ludziom ciężko jest zrozumieć, że pomieszczenia mogą być za jasne, a ich perfumy czy potrawy mają zbyt mocny zapach. Na GGF usiadła koło mnie jakaś mocno wyperfumiona mama, na szczęście trwało to bardzo krótko. Pewnie gdybym powiedziała, że ma sobie iść, to strzeliłaby focha. Ludzie strzelają fochy o takie rzeczy. Mają problem ze wszystkim. Chodzisz w ciemnych okularach i stoperach - źle. Unikasz zapachów - źle. Chodzisz sobie po pomieszczeniu - źle. Machasz rękami - też źle.

Bycie innym jest trudne. W dzieciństwie objawia się to atakami i wyzwiskami. W dorosłości jest to po prostu unikanie i fochy. Neurotypowi potrafią być naprawdę wredni. W zeszłym roku byłam na weselu. Ciotka pochwaliła matkę, że dobrze się zachowywałam i nie odwaliłam trzody. Myślałaś, że będzie skakać po stołach? - odpowiedziała matka. Z kolei neurotypowa kuzynka, która spędziła dziewięć lat w klasie integracyjnej, robiła sceny pod tytułem NIE BĘDĘ SIEDZIEĆ KOŁO TEGO ŚWIRA.

Zastanawiam się wtedy, z kim naprawdę jest problem i dochodzę do wniosku, że jednak nie ze mną.

 

 

 

 

 

 

 

Parę dni temu śniło mi się, że pisałam książkę razem z Temple Grandin. Pomyślałam sobie, że mamy ze sobą dużo wspólnego. Też byłam dziwnym dzieckiem, które potem poszło do zwyczajnej szkoły i robiło tam za świra. Też myślę obrazami i przesuwam sobie obiekty w wyobraźni. Też jestem inteligentna i mam dobrą pamięć.

Temple wymyśliła parę przydatnych urządzeń i robi karierę na uniwersytetecie. Ja... cóż, na razie niczego nie dokonałam, ale jeszcze nie umieram. Temple jest moim wzorem do naśladowania, bo żyje w zgodzie z własną naturą i nie wstydzi się tego, kim jest. Też tak chcę.

Ludzie z autyzmem mogą być zwyczajnie zadowoleni z życia. Nawet jeśli nie mówią i mają jakieś dodatkowe choroby. Podziwiam Amy Sequenzia, która mimo wielu trudności jest dumna z siebie i czuje się dobrze we własnej skórze. Mogłaby pozbyć się epilepsji, ale nie autyzmu, ponieważ przestałaby wtedy być sobą. Czy dalej myślałaby w ten sam sposób? Czy przestałaby być synestetką?

 

 

 

Oglądaliście już Ulicę Sezamkową z Julią?

 

 

 

Kupiłam książkę Amy i paru innych osób ze spektrum. Wszyscy traktują autyzm jako inny rodzaj mózgu, do którego się przyzwyczaili i czują się z nim dobrze. Autyzm to po prostu niezbywalna część nas i neurotypowi muszą się z tym pogodzić. Jeśli ktoś tu ma problem, to właśnie oni. My się mamy świetnie.

 

 

 


FIKSUJ Z TYM

0
0

 

Ludzie często pytają się mnie o fiksacje. Mają na myśli różne rzeczy. Jednym chodzi o obsesyjne zainteresowania, drugim o rytuały, trzecim o zawieszaniu i intensywnym wpatrywaniu się w obiekty. We wszystkich trzech przypadkach można powiedzieć, że ktoś jest zafiksowany na czymś.

Dwa lata temu napisałam tekst o obsesyjnych zainteresowaniach. Wspominałam tam o płonącym mózgu i zachowywaniu się jak nakręcony sekciarz. Obsesje są jak zakochanie, tyle że obiektem nie jest człowiek. Pewnie większość z was była kiedyś zakochana i zna ten stan myślenia na jeden temat i rysowania serduszek. Kiedy dopada mnie obsesja, to myślę tylko na temat jej obiektu i intensywnie szukam treści z nią związanych. Możliwe, że chodzi w tym wszystkim o tę samą substancję w mózgu.

Nie jest fajnie, kiedy ktoś wyśmiewa się z twojej obsesji. Tak samo jak nie jest fajne, kiedy ktoś wyśmiewa się z twojej miłości. Nawet, jeśli ta miłość jest naiwna i zachowujesz się jak naćpany kretyn, to śmiechy otoczenia nie są wskazane.

W mojej okolicy są osoby, które do tej pory naśmiewają się z mojej obsesji z pierwszej klasy podstawówki. Kiedy spotkają mnie na ulicy, to zaczepiają mnie i mówią chamskie rzeczy. Od 1994 minęło już parę lat. Wszyscy zbliżamy się do trzydziestki. Zastanawiam się, kto tu właściwie jest normalny. Czy ktoś, kto jako 6-latek miał ostre obsesje? A może ktoś, kto w wieku 28-29 lat nadal robi sobie z tego chamskie żarty?

 

 

 

 

 

 

Autystyczne rytuały są mniej więcej tymi samymi rytuałami, co w zaburzeniu obsesyjno-kompulsywnym (OCD). Można powiedzieć, że są to takie kompulsje. Nie są one szkodliwe, chyba że człowiek robi sobie fizyczną krzywdę lub rozpieprza sobie życie. Albo wejdzie w drogę drugiemu człowiekowi z nakładającymi się rytuałami. Moja mama ma OCD i swoje rytuały. Ja mam ASD i swoje rytuały. Czasem zdarzają się starcia. Bo rytuały mają do siebie to, że trzeba je wykonać w określonej sytuacji i w określonej kolejności, inaczej porządek świata się sypie. Nikt nie chce, żeby porządek świata mu się sypał.

Ja widzę to w swojej głowie jako zakolejkowane zadania, które muszą zostać wykonane i zakończone. Jeśli tak się nie stanie, to zaczynają wisieć, wkurwiać i oczekiwać na zakończenie. A w głowie miga wielki ERROR.

Z wiekiem człowiek wyrabia sobie rozmaite strategie i plany B do obsługi wyjątków. Ale nie zawsze było tak fajnie. Jeszcze na początku studiów miałam ataki paniki, płaczu i darcia ryja. Bo w sklepie szpinaku nie było. Albo z innych, równie drastycznych powodów.

O rytuałach będę musiała napisać osobny tekst. Tak samo jak o stimowaniu. Będę też musiała zaopatrzyć się w nowe gryzaczki, bo z tego sprezentowanego przez czytelniczkę odgryzłam już rogi. Fajnie się pisze tekst z gryzaczkiem w ryjku tak w ogóle.

Ale dzisiaj opowiem wam o tym słynnym wpatrywaniu się w obiekty. Po raz kolejny autycy są jak koty, bo one też wpatrują się w różne rzeczy, a ludzie nie wiedzą po co.

 

 

 

 

 

 

Nie jestem pewna, czy kocie wpatrywanie jest takie samo jak autystyczne. Nigdy nie byłam kotem. Nie mogę też zapytać się swojego domowego stadka, ponieważ nie istnieją jeszcze skuteczne metody rozmawiania z kotami. A nawet gdyby istniały, to nie wiadomo czy kot byłby w stanie przeanalizować i opisać swoje postrzeganie.

Nawet nie każdy człowiek jest w stanie. Ja akurat jestem, więc to zrobię. Zaraz dowiecie się, dlaczego autycy wpatrują się w ścianę i inne obiekty. I nie, wcale nie widzimy w tych obiektach kota strzelającego laserami z oczu.

Przyczyną tego wpatrywania jest inne postrzeganie świata. Neurotypowi widzą go całościowo, natomiast autystyczni jako zbiór szczegółów. Neurotypowy zobaczy pustą ścianę, natomiast autystyk zobaczy na tej ścianie wzory, wypukłości, plamy i zadrapania, które zaczną przyciągać jego uwagę. Nieraz wpatrywałam się w różne obiekty i słyszałam komentarze rodzinki, że robię pomiary i obliczenia. Było to nawet całkiem trafne.

Kiedy gdzieś jestem, moja uwaga przeskakuje po różnych fragmentach otoczenia i analizuje je. Przygotowałam gifa, który mniej więcej pokazuje o co chodzi. Wybrałam obrazek z jakichś targów pracy, ponieważ był duży i pełen szczegółów. Spójrzcie:

 

 

 

 

 

 

Podobne rzeczy są pokazane na początku tego filmiku. Nie chodzi jednak tylko o pomiary, ale o przeskakiwanie uwagi na różne fragmenty otoczenia i analizowanie ich. Bardzo często zwracam uwagę na symetrię i linie prostopadłe lub równoległe. Neurotypowy spojrzy na otoczenie i już. Autyk zacznie robić stopklatki i wciągać się w ciekawą geometrię lub kolory. Nie będzie cały czas wpatrywał się w twoje oczy, bo wokół jest mnóstwo ciekawych rzeczy.

Tu nie chodzi o żadną autostymulację i poszukiwanie wrażeń. To jest po prostu specyficzny sposób postrzegania i skłonność do wychwytywania ciekawych fragmentów. Dla neurotypowych wygląda to jak zawieszanie się. A my po prostu przyglądamy się szczegółom lub symetrii, przesuwamy ją w głowie, podążamy wzrokiem i jest fajnie. To bardzo wciągające.

Nieraz czytam na różnych forach jak rodzice robią z tego wielki problem, którego trzeba się pozbyć. Cóż, nasi autycy są leczeni na siłę z bycia sobą, izraelscy pracują dla wojska. U nas wojsko jest zawodowe, ale także mogłoby korzystać ze specyficznych zdolności autystycznych obywateli. A jeśli nie wojsko, to są jeszcze zawody typu tester oprogramowania, analityk danych czy korektor tekstu.

 

 

 

 

 

 

 

 

W ten sposób postrzegane są abstrakcyjne wzory i otaczająca nas rzeczywistość.  Neurotypowi widzą świat całościowo bez większego przyglądania się. Autyści widzą przeskakujące fragmenty. Od konkretnej osoby zależy jak będzie umiała to przetworzyć we własnej głowie. Jedni będą umieli to wszystko poskładać, inni nie.

Jak to jest z czytaniem? Ja akurat umiem czytać właściwie od zawsze i robię to dużo szybciej, niż większość ludzi. Samego procesu nauki nie pamiętam. Obecnie wygląda to tak, że przeskakuję po bardzo dużych grupach wyrazów i nie mam wewnętrznego głosu w głowie (czyli mniej więcej to samo, czego uczą na kursach, tyle że naturalnie). Proces przetwarzania tekstu w mojej głowie zachodzi z taką prędkością, że trudno mi o nim pisać. Po prostu spojrzę i już jest.

U dzieci przeskakiwanie po fragmentach można wziąć pod uwagę przy nauce. Nie każdy ma bowiem dużą moc obliczeniową w głowie i nie każdy czyta od niemowlaka. Tekst dla dziecka autystycznego może wyglądać tak jak dla Piotrka z bloga Szczypty Chili. Duży obrazek po prawej to wersja ostateczna umowy, natomiast małe obrazki po lewej to wersje próbne. Prawdopodobnie Piotrek nie był w stanie poukładać i spiąć w całość widzianych przez siebie fragmentów.

Co można z tym zrobić? Moje pomysły to podświetlanie/kolorowanie kolejnych wyrazów, odsłanianie lub użycie taśmy z okienkiem w stylu tej z kalendarza.

 

 

 

Tekst praktycznie wchłaniam, ale świat widzę mniej więcej tak samo.

 

 

 

 

Myślę, że różnice w funkcjonowaniu mogą wynikać także z umiejętności złożenia sobie fragmentów w większe wiązki. Jest takie powiedzenie, że osoby autystyczne widzą drzewa, ale nie widzą lasu. Oznacza to, że widzą części, ale nie widzą całości. Ja, jako osoba wysokofunkcjonująca, jestem w stanie wywnioskować, że te części są fragmentami całości. Osoby niżej funkcjonujące niekoniecznie. Dla nich rzeczywistość może być chaotycznie skaczącymi fragmentami. Dla mnie jest to chaos kontrolowany.

Moje fragmenty rzeczywistości też przeskakują, ale ja za nimi nadążam.

Pomyślałam sobie, że być moze dla niektórych osób mowa może nie być całością, ale pofragmentowanymi dźwiękami. Słyszą dźwięki, ale ich nie grupują. A część może zanikać i tworzyć dodatkowy burdel. Opisywałam coś podobnego w swoim przypadku.

To jednak są tylko moje przemyślenia i hipotezy. Mam ich zresztą dużo więcej, ale potrzebuję naprawdę dobrego speca od psycho/neurolingwistyki. Napisałam do Noama Chomskiego, może mi odpowie.

Wróćmy do tego, czego jednak jestem pewna. Opowiem wam o tych słynnych autystycznych zawiechach, czyli po prostu fascynacjach. Zobaczcie jak ładnie kotek się wpatruje w dzban i chyba kratkę wentylacyjną.

 

 

 

 

 

 

Ja też tak lubię patrzeć. Lubię przyglądać się pracującej pralce i fragmentom maszyn. Lubię patrzeć na różne wzory. Wiele nudnych mszy w kościele spędziłam przesuwając sobie w głowie fragmenty witraży i analizując statystykę kolorów moherowych beretów. Wpatrywałam się w wzory na drewnie, różne zadrapania, pęknięcia tynku i czas jakoś leciał.

Wpatrywałam się czasem nawet w lampy, chociaż od światła robiło mi się niedobrze i na każdej kolędzie mówiłam księdzu, że w kościele jest za jasno i śmierdzi. Jednak przymrużone oczy dawały fajny efekt rozszczepionego światła, które bardzo mnie fascynowało.

 

 

 

 

 

 

Nieraz w szkole siedziałam i wpatrywałam się w różne ciekawe rzeczy. Przyglądanie może być naprawdę wciągające i człowiek wpatruje się w coś jak kotek w pływającą rybkę. Rybka się rytmicznie porusza, jej płetwy falują, łuski połyskują, woda drga... łaaaaał. To naprawdę niesamowite!

I wtedy przychodzi neurotypowy dzieciak i zaczyna machać ci ręką przed oczami. HALO, TU ZIEMIA! HAHAHA, KAŚKA MA SWÓJ ŚWIAT!

Nie mam swojego świata, enteku. Mam dokładnie ten sam, tylko mnie potrafią zafascynować pęknięcia w tynku, gniazdka elektryczne albo kable biegnące wzdłuż ściany. Ja dostrzegam takie rzeczy, ty nie. Ja zauważam symetrię, kąty i różne inne zależności, ty nie. Ja dostrzegam szczegóły na obrazku w mgnieniu oka, ty nie. Ja mam w głowie ponad trzysta haseł i numerów telefonów, ty nie.

Czasem ciekawi mnie czyjś ubiór, sylwetka lub twarz. Wpatruję się w nie i po jakimś czasie słyszę: a ona znowu się na mnie tak dziwnie gapi! Nieraz jeszcze usłyszę komentarz o moim demonicznym wzroku.

A ja po prostu patrzę i podziwiam. Rzeczywistość mnie fascynuje.

 

 

 

 

 

Wpatruję się w różne obiekty, analizuję i wczuwam się w nie. Tak samo fascynuje mnie dotyk, choć ludzie nie zawsze są zachwyceni, kiedy np. dotykam ich włosów. Uważają dotykanie różnych przedmiotów za dziwne, nawet jeśli to dotykanie jest niegroźne, bo to tylko trawa, dywan, ściana, woda. Dla mnie jest to fascynujące i niesamowicie wciągające. To nie jest dostymulowanie się, bo brakuje mi bodźców. To jest wchodzenie kontakt ze światem. A że wygląda dziwnie... To jest wolny kraj i każdy może robić to co chce.

Niemówiąca blogerka Amanda Baggs nakręciła filmik opowiadający o swoich fascynacjach. W moim przypadku chodzi mniej więcej o to samo, chociaż pewnie ona przeżywa to silniej.

 

 

 

 

 

 

To nie jest fiksacja ani autostymulacja. To jest nasz odbiór rzeczywistości. Jest nieco inny, ale nie trzeba go z tego powodu niszczyć ani naprawiać. Nie jesteśmy popsuci, jesteśmy po prostu inni.

 

 

 

CZYTANIE TO OKNO NA ŚWIAT

0
0

 

Pisałam już nieraz, że nauczyłam się czytać w wieku dwóch lat. Ktoś kiedyś zapytał mnie o proces nauki czytania - czy to pamiętam i jak to się działo, że zaczęłam widzieć znaczenie w ciągach abstrakcyjnych znaczków. Odpowiedziałam, że nie wiem. Nauka czytania nałożyła się czasowo z powstawaniem samoświadomości i zdolności do zapamiętywania wydarzeń. Oznacza to, że o ile mam w głowie przebłyski dotyczące książeczek, literek i innych akcesoriów, to samego procesu przyswajania już nie. Byłam o wiele za młoda, żeby móc to analizować na bieżąco. Nie mogę też cofnąć w głowie filmu i przemyśleć sprawy z dzisiejszej perspektywy, bo zapisało się za mało danych.

Ale mogę wam powiedzieć, co dała mi nauka czytania w tak wczesnym wieku. A dała naprawdę dużo.

 

 

 

 

 

Kiedy myślę o tym, pojawiają mi się w głowie sceny z filmu Temple Grandin o otwieraniu drzwi. Chodziło w nich o pojawianiu się zdarzeń, które otwierały nowe możliwości. Widzę też powiedzenie jak drzwi są zamknięte, to wejdź oknem, które oznacza szukanie obejścia, takiego planu B.

Czytanie było - i nadal jest - dla mnie takim obejściem. Dla autystycznego dziecka świat jest trudnym miejscem do zrozumienia. Niewiele uczymy się intuicyjnie czy przez naśladowanie. Ludzie i ich zachowanie to dla nas coś kompletnie bezsensownego i niezrozumiałego. Świat jest chaotyczny, bodźce napieprzają zewsząd jak oszalałe i nie wiadomo, co z tym zrobić.

Rozejrzyjcie się wokół i zobaczcie ile nasz świat zawiera tekstu. Napisy są wszędzie - w książkach, na opakowaniach, na budynkach. Są reklamy, znaki, tablice, różne opisy. Internet jest tekstowy. Mój przekaz, który właśnie czytacie, jest tekstowy.

Gdybym nie umiała czytać, świat wyglądałby dla mnie jak ta strona. Podejrzewam, że prawie nikt z was nie rozumie, o czym ona tak właściwie jest. Ale kiedy zmienicie język w opcjach na górze, nagle sytuacja się zmienia. Zaczynacie rozumieć i nawet się jakoś orientować.

Tym właśnie było dla mnie czytanie. Nie rozumiałam ludzi i ich dziwnych zwyczajów. Nie potrafiłam radzić sobie społecznie ani sensorycznie. Ale przynajmniej wiedziałam, gdzie jestem. I to był bardzo dobry początek.

 

 

 

 

 

 

 

Interakcje z ludźmi były zawsze dla mnie problemem. Do pewnego wieku byłam po prostu mocno nietypowym dzieckiem, ale nikt nie widział zaburzeń. Wszystko zaczęło się, kiedy poszłam do żłobka i zetknęłam się z większą grupą dzieci. Nie miałam pojęcia, co należy z nimi robić i dlaczego mam w ogóle coś z nimi robić. Do tego dywan strasznie śmierdział, a z sufitu waliły jarzeniówki. No to siedziałam sobie z boku i przekładałam sobie jakieś obiekty tam i z powrotem.

Wychowawczynie często podchodziły i pytały, dlaczego nie bawię się z dziećmi. Odpowiadałam, że nie umiem. Umiałam tylko wtedy, kiedy ktoś po kolei mówił mi, co mam robić. Z czasem nauczyłam się zabaw według scenariusza, z konkretnymi regułami. Ale jeśli reguł nie było, to pojawiał się problem. Mam się bawić. W porządku, ale w co? Z kim? Do kogo mam podejść i co mu powiedzieć? Co robić dalej?

Była to dla mnie wielka niewiadoma. Na szczęście miałam książki, w których bohaterowie bawili się i wspólnie przeżywali różne przygody. Mogłam wziąć taką książkę i poczytać o zabawach. Czy ogólnie o świecie, bo książki miały różną tematykę. Nie potrafiłam przyswoić tej wiedzy z obserwacji, bo ten kanał przepływu informacji był u mnie zamknięty. Za to otworzyłam sobie inny i poznawałam świat ludzkich interakcji drogą alternatywną. Poznawałam też słowa widząc je, bo w wersji mówionej nie były do końca zrozumiałe. Ważne jest dla mnie połączenie brzmienia słowa z jego wyglądem. To, co usłyszę, szybko odlatuje w niepamięć. To, co zobaczę, zapisuje się.

 

 

 

 

 

 

 

 

Podczas szukania informacji o wczesnej nauce czytania natrafiłam na zarzuty... odbierania dzieciństwa. Co za bzdura! W takim razie każdy rozwój odbiera dzieciństwo. Po co mówić, po co chodzić, skoro można pobyć nieco dłużej dzieckiem i kwilić w kołysce?

To chyba wymyślili ci sami ludzie, którzy dziwią się, że można czytać cokolwiek dla relaksu. Dla nich czytanie to męczący obowiązek.

Moja mama wpadła na pomysł bombardowania mnie językiem od niemowlaka i jestem jej za to wdzięczna jak cholera. Gdybym była izolowana od słowa pisanego do momentu pójścia do szkoły, być może nie pisałabym dzisiaj tego bloga. Nie rozumiałabym świata przepełnionego napisami. Nie mogłabym poznawać ludzkich zachowań z książek. Może czytanie o ludziach nie jest tym samym, co przebywanie z ludźmi, ale lepsza taka ścieżka rozwoju, niż żadna. A taki byłby właśnie mój rozwój społeczny - żaden.

Zamiast czytać książeczki i poznawać podstawy ludzkich interakcji, siedziałabym sama w kącie i układała zabawki w linie. Zamiast uczyć się gotowych zdań i przeprowadzać testy z ich użyciem, zajmowałabym się podziwianiem przesypywanego piasku. Tak, takie rzeczy są niesamowicie fascynujące i w żadnym wypadku nie są złe. Są po prostu inne. Ale na pewno nie rozwijają społecznie.

Człowiek jest (nie)stety istotą społeczną i musi sobie jakoś radzić w grupie. Powinien wiedzieć jak działają ludzie i jak należy się z nimi obchodzić. Pisałam wam już, że uczyłam się bycia nastolatką z pisemek typu Bravo. Znałam słownictwo, modnych artystów i trendy. Mogłam prowadzić swoje zmyślone życie wraz z bohaterami powieści. Mogłam uczyć się bycia człowiekiem, chociaż cały czas przebywałam za szybą.

Dzięki książkom poszerzałam słownictwo, utrwalałam zasady pisowni i ćwiczyłam pamięć. Tak jak neurotypowi. Ale uważam, że czytanie dało mi dużo więcej, niż daje neurotypowym. Dla mnie było tym oknem na świat, który oni mieli dostępny bez problemu.

 

 

 

 

 

 

 

Metoda, którą nauczyłam się czytać, to prawdopodobnie czytanie globalne. Nie jestem tego do końca pewna, bo byłam malutka, ale by pasowało. Nigdy nie literowałam ani nie sylabizowałam, tylko odbierałam słowo w całości. Nie zaczynałam od liter, tylko od obrazków z podpisami. Brzmi jak czytanie globalne właśnie.

Od razu mówię, że ten wpis nie jest reklamą czegokolwiek, tylko opisem moich własnych doświadczeń. Nie mam z tego żadnego zysku. A jeśli mam, to i tak nie znam danych do konta.

Znalazłam różne strony dotyczące nauki czytania. Tutaj jedna z nich (z komentarzem o odbieraniu dzieciństwa), tutaj bardziej o czytaniu typowo globalnym. Jeśli chodzi o treści nakierowane typowo na autyzm, to mam parę źródeł anglojęzycznych: Literacy Instruction, Autism Speaks i artykuł o tym, że czytanie to kluczowa umiejętność zamieszczony na blogu dotyczącym edukacji specjalnej.

Jeśli ktoś ma ochotę na książkę o dręczeniu dzieci i odbieraniu im dzieciństwa, to udostępniam pdfa pod tytułem When Babies Read. Zastosowanie grozi brakiem analfabetyzmu, poznawaniem świata, znajomością ortografii i gramatyki, czytaniem z dużą prędkością i byciem mądrzejszym od rodziców. To ostatnie wzięłabym w szczególności pod rozwagę.

 

 

Dodatek

Wpadłam jakiś czas temu na taką koncepcję, która może być prawdziwa lub nie. Na razie nie ma ona żadnych podstaw naukowych, więc należy ją potraktować z bardzo dużym sceptycyzmem.

Ludzki mózg uczy się pierwszego języka za pomocą mechanizmu o nazwie Language Acquisition Device. Jest to wrodzona zdolność do przyswajania gramatyki, która zanika w wieku mniej więcej pięciu lat. Oczywiście można się w dalszym ciągu nauczyć mówić, jednak jest to dużo trudniejsze. Okres krytyczny przyswajania pierwszego języka (First Language Acquisition) kończy się w wieku 12-13 lat. To zostało potwierdzone.

Mogę uczyć się różnych języków całkiem łatwo, ale zawsze będą to języki obce. Mój okres krytyczny przyswajania języka jako własnego już dawno minął.

 

 

 

 

 

 

Pomyślałam sobie, że może u ludzi z cięższą formą autyzmu ten okres krytyczny jest dużo krótszy i kończy się w całości około piątego roku życia. Sam LAD byłby aktywny tylko przez pierwsze dwa lata. Później jeszcze dwa-trzy lata jako-takiej przyswajalności i nagle koniec. Każdy język staje się od tej pory obcy. 

Takie skrócenie okresu krytycznego wyjaśniałoby regres rozwoju mowy i konieczność uczenia pierwszego języka jak obcego, w wielu przypadkach nieskutecznie. Zauważcie też, że osoby, które w wyniku różnych zaniedbań bardzo późno zaczęły uczyć się mówić, zachowują się podobnie do osób autystycznych. Pod względem komunikacyjnym oczywiście, nie w całości.

Zapytałam Noama Chomskiego, co myśli na ten temat. Odpowiedział, że brzmi całkiem sensownie, ale nie zajmuje się autyzmem. Skierował mnie do Maryanne Wolf , która siedzi w temacie lingwistyki i autyzmu, ADHD oraz dysleksji. Maryanne do dzisiaj nie odpowiedziała, ale mam nadzieję, że kiedyś to zrobi. Nawet jeśli odpowiedź będzie brzmiała Boże, co za bzdury, to i tak będę szczęśliwa. Będę przynajmniej wiedziała, czy dobrze kombinuję.

Co to ma wspólnego z czytaniem? Otóż być może, jeśli będziemy intensywnie uczyć dziecko języka od niemowlaka, to uda się wykorzystać LAD i cały okres krytyczny, dopóki jeszcze jest aktywny. 

Jest na sali lingwista?

 

 



 

DO PRACODAWCÓW, DO RODZICÓW, DO MEDIÓW

0
0

 

Wczoraj dostałam wiadomość, że muszę zamknąć bloga, ponieważ jako osoba z zespołem Aspergera nie dostanę pracy. Była to dla mnie bardzo przykra wiadomość, ponieważ wiem, że ten blog pomaga wielu ludziom. Dla mnie też jest ważny, ponieważ mogę opisać swoje doświadczenia i zawrzeć ciekawe znajomości.

Zablokowałam bloga na jeden dzień. A potem pomyślałam sobie: chwila! Przecież właśnie moi czytelnicy traktują mnie jak normalnego człowieka! Przecież to właśnie oni chcą posłuchać, co mam do powiedzenia. Przecież wielu z nich mnie wspiera! Mam niszczyć swoją pracę dla kogoś, kto i tak uważa mnie za gówno? Dla kogoś, komu przeszkadza to, kim jestem? Likwidacja bloga nie zmieni mnie w osobę neurotypową. Likwidacja bloga sprawi, że zniknie coś bardzo ważnego dla wielu ludzi.

Mama mówi mi, że mogę być sobie dziwakiem, kiedy będę już miała dobrą pozycję wśród ludzi. Problem jest taki, że zawsze byłam dziwna i tak już zostanie, chociaż naprawdę świetnie funkcjonuję i dużo się nauczyłam.

 

 

 

Do pracodawców

 

Pewnego dnia otrzymaliście CV, które bardzo was zainteresowało. Spotkaliśmy się więc na rozmowie. Pytaliście się mnie o różne rzeczy, czasem dawaliście mi do rozwiązywania testy. Kontakt między nami był świetny. Zachwycaliście się mną bez większych zahamowań. Jaka inteligentna, jaka wykształcona, zdolna, kreatywna, milutka, kontaktowa, chętna do pomocy. Spotykaliśmy się co parę dni na kolejnych rozmowach. Zostało już tylko dwóch-trzech kandydatów albo nawet tylko ja. Opowiadaliście mi o mojej przyszłej pracy, zarobkach, szkoleniach, możliwościach rozwoju. Miałam wrażenie, że od nowego miesiąca zacznę u was pracować i bardzo się cieszyłam.

A potem przyszło wam do głowy, żeby zapytać się o mnie wujka Googla. I nagle waszym oczom ukazało się słowo AUTYZM. Nie w kontekście akcji charytatywnych, w których pomagam dzieciom z autyzmem. Chodziło o mnie. Mam zespół Aspergera.

Natychmiast zerwaliście ze mną kontakt i podpisaliście umowę z kimś innym. Może nie wzbudzał takich zachwytów, może miał gorsze kwalifikacje, ale przynajmniej był normalny. Ja już przestałam być normalna. W mgnieniu oka z kompetentnej kandydatki zmieniłam się w upośledzone dziecko walące głową w ścianę.

Mam ochotę walić głową w ścianę. Z rozpaczy. Na co dzień wcale tego nie robię.

 

 

 

 

 

Wiecie, co jest w tym wszystkim zabawne? To, że branża IT stoi na wynalazku stworzonym przez Alana Turinga, który prawdopodobnie miał zespół Aspergera. Większość tych pracodawców korzysta z Windowsów, które wymyślił Bill Gates - prawdopodobnie też z ZA. Siedzicie na GNU/Linuksach? Richard Stallman ma potwierdzone ZA.

A wszystko to chodzi na prąd. To, że macie prąd w gniazdkach, jest zasługą Nikoli Tesli - dziwacznego geniusza z Aspergerem. On też miał potworne problemy ze znalezieniem pracy. Nieraz sobie myślę, że mamy dużo ze sobą wspólnego. Może pewnego dnia też wymyślę coś ciekawego?

Ludzie ze spektrum nie muszą być genialni. Zwykle nie są. No ale powiedzmy sobie szczerze: wasze firmy też nie tworzą wynalazków na miarę prądu. Do wytwarzania zwykłego, nudnego oprogramowania wystarczy myśleć logicznie, dobrze analizować i szybko się uczyć. To akurat ludzie z ASD dostają w pakiecie od natury.

 

 

 

 

 

 

Pracodawcy boją się osób ze spektrum.Pewnie sobie myślą, że byłabym cały czas na zwolnieniu - nie byłabym, bo jeśli choruję, to raz w roku na grypę. Nie chodzi za mną PIP ani PFRON, bo nie mam orzeczenia o niepełnosprawności. Nie będzie przyjeżdżać po mnie karetka z kaftanem bezpieczeństwa - nie jestem chora psychicznie.

Nie trzeba nawet przystosowywać do mnie stanowiska pracy. Wystarczy tylko trochę życzliwości i jasnych instrukcji. Moje straszliwe problemy polegają na tym, że nie zawsze rozumiem ludzkie zachowania i nie dostrzegam ukrytych znaczeń. Po prostu nie czytam w myślach. Tyle.

Na pewno już zauważyliście, że umiem ładnie się wysławiać i dobrze radzę sobie z wypowiedziami pisemnymi. Z ustnymi także - przecież świetnie nam się rozmawiało. Potrafię też występować na konferencjach, czego nawet ludzie neurotypowi się boją. Ja nie. Znam języki, myślę spójnie i logicznie. Nie mam fobii społecznej. Mogę nawet rozmawiać z klientem - o ile rozmowa będzie na konkretny temat i nie będzie zawierała negocjacji.

Ale czekajcie... czy ja się zgłaszałam na prezentera albo handlowca? Czy ja chcę pracować przy obsłudze klienta? No właśnie nie. Mam się zajmować produkcją oprogramowania. Szukacie informatyka czy gwiazdy estrady?

Równie dobrze możecie odrzucić mnie ze względu na krótkowzroczność czy nadwagę. Informatyk nie jest co prawda snajperem ani modelką, no ale jak już brniemy w absurd, to na całość.

 

 

 

 

 

Czym jest dla was równość? Chyba tylko ładnym hasełkiem. Niejeden z was posyła swoje dziecko do klasy integracyjnej lub sam do takiej chodził. Jesteście bardzo tolerancyjni i popieracie integrację... pod warunkiem, że nie będziecie w niej uczestniczyć. Można sobie mieć autyzm czy Aspergera, ale gdzie indziej.

Nie wymagam opieki ani asystenta. Nie chodziłam nawet do wspomnianej klasy integracyjnej. Chodziłam do dobrych szkół z dziećmi starszymi do siebie, bo mam IQ powyżej normy. Skończyłam studia na standardowych warunkach i wykonywałam różne prace również na standardowych warunkach. Chcę znaleźć sobie fajną firmę, mieć umowę na stałe i płacić podatki. Nie chcę mieć orzeczenia ani renty.  Nie chcę pracować w zakładzie pracy chronionej ani marnować swoich talentów w jakimś magazynie.

Te ponure wizje mogą się jednak spełnić, jeśli nie przestaniecie dyskryminować ludzi takich jak ja. Jedna osoba na sto znajduje się w spektrum autyzmu. Sporo z nich już jest w branży informatycznej, ale wy określacie ich jako dziwaki albo nerdy . Część z nich ma diagnozę, część nie. Część nigdy nie ujawni się, bo boi się utraty pracy. Nie szkodzi, że wcześniej byli specjalistami - słowo autyzm działa jak zaklęcie, które zmienia normalnego człowieka w kiwające się dziecko.

Znam osoby, które tak jak ja mają Aspergera i pracują w normalnych firmach. Ich przełożeni wiedzą o ZA i nic się nie dzieje. Czasem sobie nawet z tego żarty robią.

Dotychczas uważałam środowisko informatyków jako tolerancyjne dla zdolnych dziwaków. Niestety okazało się, że bardzo się pomyliłam. Jest mi niesamowicie przykro.

Mogę zlikwidować bloga. Mogę udawać neurotypową. Jest to jednak tylko chowanie głowy w piasek, takie udawanie, że się czegoś nie widzi. A jak się czegoś nie widzi, to pewnie zniknie. Spróbujcie przełamać swój lęk. Ludzie z ASD nie są tak groźni jak się wydaje.

 

 

 

 

 

 

Do rodziców i mediów

 

Tu będzie nieco krócej. Chciałabym, żebyście zastanowili się nad tym, co puszczacie w świat. Obrazki z cierpiącymi dziećmi na pewno przydają się w kampanii 1%. Pieniądze są potrzebne - można dzięki nim wysłać dziecko na różne zajęcia poprawiające umiejętności społeczne.

Jednak utożsamianie ASD z chorymi dziećmi jest okrutne dla dorosłych ze spektrum. Wasze dzieci też kiedyś będą dorosłe i mogą spotkać się z taką samą dyskryminacją jak ja. Ludzie z ASD mogą i powinni pracować. Jednak trzeba popracować ostro nad wizerunkiem autyków. Nie jesteśmy chorzy i beznadziejni. Jesteśmy po prostu inni.

 

 

 

 

Niedługo Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Chciałabym, żebyście z tej okazji zrobili coś innego, niż podświetlanie budynków na niebiesko lub zbieranie kasy na chore dzieci. Chciałabym, żebyście pokazali pozytywne strony ASD, bo takich jest mnóstwo. Chciałabym w końcu zobaczyć autyzm w innym kontekście. Pokażcie światu, że jesteśmy fajni i wartościowi.

 

 

Dodatek

Po raz kolejny witam na blogu Wykopowiczów! :)

Zapraszam też na bloga Marka o podobnej tematyce.

JAZDA!

0
0

Minął miesiąc od kiedy rozpoczęłam pracę i już wylądowałam na L4. Tak, dobrze czytacie - siedzę na zwolnieniu. Dziś leci już trzeci dzień. Co takiego zrobiłam? Czy dostałam dzikiego szału i przyjechała po mnie karetka z pasami bezpieczeństwa? A może chodzenie do pracy to dla mnie zbyt duży wysiłek?

A gdzie tam. Dostałam zwyczajnej, nudnej grypy. Takiej z gorączką, katarem, kaszlem i bólem mięśni. Takiej, kiedy człowiek jest niebezpieczny dla siebie (bo zamulony gorączką) i dla otoczenia (bo zakaźny). Może trochę głupio, że już po miesiącu poszłam na zwolnienie, no ale wirus grypy nie pyta o staż pracy. Mogło być gorzej, na przykład zaraz po rozpoczęciu, no nie?

 

Wszędzie wokół słychać o maturach i robieniu prawa jazdy. To w sumie naturalna sprawa - ludzie kończą szkoły, zdają maturę i mają parę miesięcy wolnego. Nic, tylko wykorzystać ten czas na kursy i egzaminy.

Niedawno odwiedziła mnie Zakładka i opowiadała między innymi o tym, że jej syn też chce zdawać na prawko. Ja mam to już od dziewięciu lat za sobą i opowiem wam jak to u mnie wyglądało.

 

 

 



 

 

Prawo jazdy tym się różni od matury, że nie ma tam żadnych dostosowań i ułatwień. Każdy zdaje na dokładnie tych samych zasadach. Albo się uda, albo nie. Wszystko zależy od indywidualnych umiejętności, nie od bycia w spektrum lub nie. Jeśli jesteś w stanie zrobić kurs i zdać egzamin, to możesz jeździć. Przy czym uważam, że jeśli liczba tych egzaminów przekracza 5 (3 podejścia + 2 na wyjątkowego pecha), to niestety, ale raczej nie nadajesz się na kierowcę. 

W sumie jak pomyślę o ludziach, co zdali za 5+ razem, to oni zwykle i tak nie jeżdżą. Mają sobie to prawo jazdy dla formalności, ale i tak nie korzystają.

Mój kurs rozwlekł się w czasie z dwóch powodów. Pierwszy to taki, że dokupiłam sobie sporo godzin, żeby wyćwiczyć koordynację. Drugi to taki, że na egzamin trzeba było czekać dwa miesiące. Centrum Gdańska było wówczas rozkopane i nikt nie chciał zdawać w tamtejszym ośrodku. Wszyscy zwalili się do Gdyni, przez co tworzyły się ogromne kolejki. Oczywiście mało kto zdaje za pierwszym razem, więc tłum się zagęszczał.

 

 

Zdawałam egzamin w Gdyni!

 

 

 

Kiedy uczyłam się jeździć i zdawałam egzamin, miałam orzeczenie o niepełnosprawności. Nikt o nim jednak nie wiedział, bo nie było to nikomu do niczego potrzebne. Badania lekarskie sprawdzają tylko czy widzę i słyszę - więcej nie trzeba, wszystko i tak wychodzi na kursie.

Uczył mnie stary facet o imieniu Andrzej, który też był mało towarzyski i nie odzywał się poza wymaganą normę. Placu nauczyłam się szybko i wkrótce mogłam robić ten słynny łuk z zamkniętymi oczami. Najtrudniejsze było ruszanie i zmiana biegów - ale to chyba standardowe problemy kursantów. Na mojej drugiej lekcji na mieście osiem razy zgasł mi silnik na skrzyżowaniu w centrum Gdyni. Pan Andrzej wydzierał się na mnie, ludzie wokół trąbili, a ja nie mogłam ruszyć. W końcu powiedział mi, że ruszam z dwójki. Po tej lekcji wysiadłam spocona i trzęsły mi się nogi.

Zdarzało mi się wjeżdżać na krawężniki i blokować skrzyżowania, ale nigdy nie odwaliłam niczego w stylu ludzi z poniższego filmiku. Dalsze części i ogólnie cały program są dostępne na youtubie, jeśli chcecie się pośmiać.

 

 

 

 

 

Przez bardzo długi czas nie mogłam opanować zmiany biegów i skoordynowania wszystkich czynności wokół. Byłam święcie przekonana, że jeśli zdam, to będę musiała jeździć samochodem z automatyczną skrzynią biegów. Jeśli w ogóle zdam - w końcu jazda samochodem nie jest taka prosta. Trzeba patrzeć na drogę, znaki, pilnować wszystkiego wokół, opanować nogi, ręce, kontrolować biegi i prędkość... strasznie dużo rzeczy. Z tego powodu dokupiłam sobie drugą serię godzin i dobrze na tym wyszłam.

Jeśli chodzi o zmianę biegów, to w końcu się tego nauczyłam i daję sobie z tym radę. Znam jeszcze dwie osoby z Aspergerem, które mają prawo jazdy i obie jeżdżą na automacie. Wy też znacie te osoby - to Marek i Wanderratte. Miałam okazję jeździć z jednym i drugim i było zupełnie normalnie. Wśród ludzi pokutuje takie przekonanie, że automat jest dla nieudaczników, natomiast Prawdziwy Kierowca musi jeździć na manualu. Kto nie używa manuala, ten nie umie jeździć. A tak naprawdę to ważne jest patrzenie na drogę, nie gmeranie przy drążku.

W końcu przyszedł ten straszny dzień egzaminu. Zdawałam go w sobotę o ósmej rano. W nocy przed egzaminem spadł śnieg i rano po ulicach jeździły pługi z piaskarkami. Zapowiadało się ostro.

Moja grupa liczyła dziesięć osób. Teorię zdały cztery, w tym ja. Przed wejściem na plac okazało się, że będzie ruszanie pod górkę, którego pan Andrzej nigdy ze mną nie przerabiał. Jakaś babka powiedziała mi, co należy robić. Udało się. Byłam jedną z dwóch osób, które wyjechały na miasto. Śmigałam po zaśnieżonych drogach i wszystko szło dobrze. Egzaminator kazał mi zaparkować pod sklepem w zaspie śniegu. Zapytałam go, czy dobrze się czuje. Powiedział, że tak - no dobra, jedziemy, sam chciał. No i się zakopaliśmy.

W ten sposób na egzaminie poznałam wyjeżdżanie z zaspy przez rozbujanie auta. Ale po raz kolejny się udało! Głupi ma szczęście!

Jeździliśmy jeszcze trochę po mieście i wszystko szło dobrze, nie dawałam się nawet w nic wkręcić. Nie wiem, czy u was też tak robili, ale u nas standardem było to, że egzaminator próbował oszukiwać zdającego. Na przykład kazał skręcić gdzieś, gdzie jest zakaz wjazdu albo coś w tym stylu.

Jazda trwała już dość długo i zaczęliśmy się kierować w stronę ośrodka. Może zdam za pierwszym razem? Muszę skręcić na światłach w lewo, tak jak to auto przed nami. No to podążam za tym autem i przejeżdżam przez skrzyżowanie... na czerwonym.

W ten oto sposób nie zdałam egzaminu na prawo jazdy z powodu nieznajomości sygnalizacji świetlnej. Tak mi wpisali w protokole. Jeśli trzymają te protokoły w jakichś archiwach, to mają dowód na to, że w wieku dziewiętnastu lat nie znałam kolorów świateł. 

 

 

 

Niewiele brakowało!

 

 

 

Po oblanym egzaminie musiałam czekać dwa miesiące na następny. W tym czasie wykupiłam sobie kolejne jazdy, ale tym razem u innego instruktora. Zmiana instruktora dobrze robi, bo nowy zwraca uwagę na inne rzeczy i nie jest przyzwyczajony do kursanta. Tym razem jeździłam z panem Maćkiem, który był młodszy i nie wydzierał się tyle, co pan Andrzej. Nie puszczał też Gosi Andrzejewicz w samochodzie. Do tej pory, kiedy słyszę jakąś piosenkę Gosi Andrzejewicz, to przypomina mi się kurs prawa jazdy.

Drugi egzamin zdałam bez większych problemów. Jednak i tak nie jeździłam autem, bo go nie miałam. Okazja trafiła się dopiero pięć lat później, kiedy trafił mi się nieużywany Matiz. Nieużywany w sensie stojący w garażu, nie nowy. Nowy zdecydowanie nie był, był stary i poobijany. No ale zawsze to coś.

Wykupiłam sobie kilka godzin w celu przypomnienia jak się jeździ. Na początku było nieco dziwnie, ale wszystko sobie przypomniałam. Najtrudniejsze były wizyty w Urzędzie Skarbowym i Wydziale Komunikacji. Dostałam dokładne instrukcje, co mam zrobić i poszłam tam zupełnie sama. Z urzędnikami sobie jakoś poradziłam bez większej zawiechy, ale zostawiłam tablice rejestracyjne w US i ludzie wpychali się przede mnie w kolejce. W WK stałam strasznie długo w kolejce. W pewnym momencie ktoś z rodziny do mnie przyszedł, bo zaczęli się martwić. Jednak nic się nie stało, po prostu kolejka była duża i ludzie się wpychali.

No i udało się! Zostałam oficjalnie właścicielką starego Matiza! Niewiele nim jeżdżę, bo nie ma takiej potrzeby. Komunikacja miejska działa u nas dobrze, a ja mam chorobę lokomocyjną. Poza tym uważam, że samochód przydaje się, jeśli ktoś mieszka na zadupiu. W mieście służy głównie do popisywania się i generowania korków. W rezultacie jeżdżę bardzo rzadko, głównie właśnie na jakieś zadupia. Najdłuższa trasa to wakacje w okolicach Kościerzyny, które opisywałam wam tutaj.

Jeżdżę zupełnie przeciętnie - ani jakoś super, ani tragicznie. Ale matka i tak za każdym razem wariuje i uważa, że jeżdżę jak na obrazku poniżej.

 

 

 

 

 

Ogólnie ludzie z ASD mogą jeździć samochodem. Czasem nauka zajmuje więcej czasu, czasem przydaje się automatyczna skrzynia biegów, ale ogólnie jest to możliwe i całkiem przydatne. Problemy mogą pojawić się przy:

  • koordynacji wszystkich czynności,
  • zmianie biegów,
  • szybkości reakcji,
  • przewidywaniu sytuacji na drodze,
  • płynnych zmianach np. prędkości - nie jeździmy przecież tak, że zmieniamy ją dopiero przy znaku, ale stopniowo wcześniej.

Większość z tych rzeczy można podciągnąć dłuższą nauką lub różnymi wspomagaczami - czy to wspomniana już skrzynia biegów, ale także takie wynalazki jak czujnik parkowania i podobne. Po to one są, żeby ułatwiać ludziom życie.

Jeśli jednak się nie uda, no to cóż - wielu neurotypowych też nie nadaje się do prowadzenia samochodu. Oni mają jednak ten komfort, że nie podciąga się wszystkiego, co robią do zaburzeń. Jeśli neurotypowy Jaś nie radzi sobie z czymś, to trudno, ludzie są różni, na pewno umie robić inne rzeczy. Jeśli autystyczna Małgosia sobie z czymś nie radzi, to wina autyzmu, w ogóle autycy się nie nadają do takich rzeczy, to są chorzy ludzie. A jeśli sobie radzi, to udaje i nie ma autyzmu. To są podwójne standardy, które nadają się na osobną notkę.

Czy są tu inne osoby ze spektrum, które mają prawo jazdy? Jak wspominacie naukę? Jak sobie radzicie na co dzień? Dostajecie mandaty? Ja na szczęście jeszcze nie zaliczyłam żadnego i oby tak zostało. Nie wiem, jak zachowałabym się w sytuacji mandatu albo jakiejś kolizji. Zwłaszcza to drugie mogłoby być straszne. Mam nadzieję, że nigdy nie będę musiała sprawdzać tego na żywo.

 

 

 

 

...TO DO DOMU

0
0

W zeszły piątek opuszczałam na zawsze swój zakład pracy. Spakowałam swoje rzeczy i zeszłam po schodach, nucąc sobie w głowie tę głupawą piosenkę . Zamieniłam sobie tylko naje na wyje. Hej, dziewczyno młoda! Wywalili, to do domu.

W ciągu tych trzech miesięcy zaliczyłam skoncentrowany kurs pracy na etacie. Mam na koncie przyjęcie, wdrożenie, kurs BHP, codzienne przychodzenie, imprezę firmową, jeden dzień wolny na sprawy w Warszawie, zwolnienie lekarskie (na grypę) i zwolnienie w ogóle. Sporo przygód jak na tak krótki czas!

Od poniedziałku jestem prawie ponownie na bezrobociu. Prawie, bo mam umowy o dzieło i nie powinnam zginąć z głodu. No i mogę pisać bloga - kierownictwo z byłej firmy chyba da już mi i mojej rodzinie spokój. Ciężko jest coś pisać, kiedy wszystko może zostać wykorzystane przeciwko tobie. Ale teraz chyba mogę wrócić do pisania autystycznych manuali. Te teksty mają służyć lepszemu zrozumieniu funkcjonowania osób ze spektrum, nie szukaniu na nich haka.

Czasem mam wrażenie, że moje życie jest już na straty, ale może moje doświadczenie przyda się kolejnym pokoleniom. To pewnie nieprawda, ale na głupie myśli nic się nie da poradzić.

Powróciłam do poszukiwania stałej pracy i spotkała mnie kolejna przygoda. Sysadmin polecił mnie w swojej firmie - oczywiście w innym dziale, bo administracją się nie zajmuję. Kierownik spojrzał na CV i skomentował: no spoko, ale to DZIEWCZYNA.

W jakim miejscu pracy płeć ma kluczowe znaczenie? Hmmm... pomyślmy... Ups! Nie sądziłam, że kandyduję do burdelu.

 

 

 

 

 

Jest lato, więc mało się pisze, dużo zwiedza, fotografuje i poznaje. Wczoraj poznałam miłego chłopaka z ASD, którego pasją są żarówki i systemy oświetleniowe. Bardzo oryginalne hobby!

 

A ja mam nowy aparat, do którego dokupię w przyszłości dużą lampę i teleobiektyw. Jesienią jadę do Czarnobyla i mam nadzieję, że do tego czasu zbiorę na ten sprzęt. Na razie mam statyw i dwie soczewki powiększające. Pokażę wam swoje zdjęcia.

 

Poznań

Poznań zwiedziłam przy okazji konferencji Autyzm w szkole. Zakupiłam na niej pluszową sowę o imieniu Furia, która towarzyszyła mi w zwiedzaniu. Producent Furii produkuje też fajne przypinki - sami sprawdźcie.

Teraz trochę centrum Poznania.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Furia towarzyszyła mi także na Cmentarzu Zasłużonych Wielkopolan, gdzie uzupełniała brakujące głowy w pomnikach.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

W niedzielę wraz z Furią zwiedziłam Cytadelę, która jest naprawdę pięknym parkiem. Szkoda, że było wtedy tak strasznie gorąco.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gdańsk

 

W Gdańsku znajduje się wzgórze o nazwie Pachołek, na którym jest umieszczona nieco straszna wieża widokowa. Ale kiedy przyzwyczaimy się do wstrząsów i chybotliwej konstrukcji, to można zacząć podziwiać widoki. Jeśli macie lornetkę, to koniecznie ją zabierzcie ze sobą. Ja sobie kupiłam niedawno w Lidlu i mogłam podziwiać panoramę Gdańska w przybliżeniu.

 

Ten długi, czerwony blok to słynny Falowiec.

 

 

 

 

 

 

 

Miasto, bloki, biura... ale kiedy obrócimy się lekko w prawo, zobaczymy taki widok:

 

 

Droga Marnych (lub Zgniłych) Mostów.

 

 

 

Irys w parku Oliwskim.

 

 

 

 

Gdańsk-Sobieszewo

czyli Wyspa Sobieszewska, rezerwat Ptasi Raj.

 

 

 

 Zdjęcie pseudopanoramiczne.

 

 

 

 

 

 

 

Nowa grobla:

 

 

 

 

 

 

 A pod koniec taki widok - ale udało mi się przejść!

 

 

 

 

Dom i koty

 

A konkretnie jedna kota - zbój o imieniu Nela (Nutella).

 

 

 

 

No i oczywiście trochę roślinności z naszego ogródka - w dużym powiększeniu.

 

 

 

 

 

 

Następne zdjęcia, które opublikuję, zrobię już jako wolny człowiek.

 

PRZYGODY PARALITYKA

0
0

 

Dzisiaj byłam na kolejnej rozmowie kwalifikacyjnej. Wcześniej firma zrobiła mi testy, które podobno zdałam ponadprzeciętnie dobrze. Na spotkaniu się zachwycali - znam technologię, języki obce, gadam z sensem. Mają zadzwonić w przyszłym tygodniu.

Jest się z czego cieszyć? Oczywiście, że nie. Zbyt często słyszałam podobne gadki, żeby się napalać. To w dalszym ciągu wersja dobrze wszystkim znanego zadzwonimy do pani.

Zazwyczaj nawet nie dzwonią.

Mimo to prawdopodobnie i tak znajdę stałą pracę. A póki co robię swoje zlecenia na umowy cywilno-prawne i w końcu się wysypiam. Kiedy chodziłam codziennie do firmy, to chciało mi się spać 24/7. Po powrocie do domu myślałam tylko o spaniu. O wiele lepiej się czuję, kiedy pracuję w domu. Zazwyczaj w nocy. Jestem w końcu kotem. Albo wampirem - lubię zimno, unikam światła i wykazuję aktywność nocą.

Tylko zwinności mi brakuje.

 

 

 

 

A teraz się zdziwicie. Zapisałam się na ćwiczenia, konkretnie to aerobik albo coś podobnego. Niestety Hashimoto mi za bardzo dowaliło i metoda nie żryj słodyczy albo mniej żreć nie działa. Na spalanie sadła najlepszy jest właśnie aerobik, więc kupiłam sobie karnet na miesiąc. We wtorek byłam pierwszy raz, dzisiaj (w piątek) idę po raz kolejny. Mam nadzieję, że się jakoś do tego przyzwyczaję, chociaż takie podskoki na sali są nudne. Muszę. Być może czeka mnie konieczność ćwiczenia całe życie.

Na ćwiczeniach jest dużo skakania i głośna muzyka typu łupu-cupu. Instruktorka wydaje z siebie niezrozumiałe okrzyki, a ja podryguję jak paralityk. Moja koordynacja nie jest zbyt dobra i nie chodzi wcale o nadwagę. Zawsze tak było i prawdopodobnie zawsze będzie.

 

 

 

 

Każda część mojego ciała jest ciężka jak ołów i sztywna. Każda rusza się niezależnie od siebie. Umysłowo ogarniam sekwencje ruchów, ale moje ciało nie chce słuchać mózgu. Kiedy staram się kontrolować jedną rękę, druga leci jak chce. A przecież są jeszcze nogi, plecy, głowa... To strasznie trudne do opanowania. Obserwuję nieraz ludzi jak tańczą, jak zwinnie się ruszają. Kiedy próbuję zrobić to samo, staję się wielka, ciężka i toporna. Mówiłam nieraz, że mam zbyt duże ciało do opanowania swoim kontrolerem ruchu i powinnam mieć z 160 cm wzrostu.

Może kiedy uda mi się zrzucić sadło aerobikiem, przerzucę się na sporty siłowe, które wychodzą mi dużo lepiej. Jeśli mowa o tego typu rzeczach, to umówiliśmy się z Sysadminem, że będziemy oboje ćwiczyć. On też ma Hashimoto, ale oprócz tego ma te cudowne geny, dzięki którym może jeść ile chce i nie tyje (nawet z Hashimoto do kompletu). Byłoby niesprawiedliwe, gdybym tylko ja musiała się użerać z ćwiczeniami, dlatego zapisał się na siłownię. Cel: przybranie masy mięśniowej na patykowatym ciele. No i ćwiczymy od tego tygodnia. Póki co jego bolą mięśnie, a mnie nic nie boli. Za to bezpośrednio po ćwiczeniach chciało mi się rzygać.

 

 

A teraz będą foty, bo w końcu mamy wakacje.

 

Pokażę wam krainę miniaturowych ludzi żyjących pomiędzy morzem a trawą.

 

 

 

 

To oczywiście nie są prawdziwi miniaturowi ludzie. Nie jest to też fotoszopka. Zdjęcie zrobiłam z klifu w Gdyni, ale sama skarpa się gdzieś po drodze schowała. W rzeczywistości odległość jest spora. Sami zobaczcie:

 

 

 

 


Tutaj z kolei widać bunkier, który kiedyś był w lesie. Jeszcze kiedy byłam w ogólniaku, to można było sobie spokojnie do niego wejść (o ile ktoś lubił smród i syf). Erozja klifu sprawiła jednak, że zaczął niebezpiecznie zwisać nad plażą. Podjęto więc decyzję o kontrolowanym zrzuceniu bunkra. Leży sobie na dole do dziś, schody na plaży, ściany w wodzie.

 

 

 

 

 

 

 

A to po prostu ładne zdjęcie z klifu:

 

 

 

 

 Na klifie byłam w ostatnią sobotę. W niedzielę poszłam natomiast do Parku Majkowskiego.

 

 

 

 

W parku jest duży plac zabaw, więc jeśli macie dzieci (albo idziecie w nocy), to jest gdzie się wybrać. Jeśli wolicie podziwiać widoki, to warto zobaczyć ptactwo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jest też mnóstwo zieleni i wody.

 

 

 

 

 

 

 

 

Niedługo mam też zamiar wybrać się do parku linowego. Ogólnie lubię dużo chodzić, bo jest przyjemnie i się nie nudzę przy tym. Lubię też sporty wodne, na przykład pływanie w jeziorze albo długie zapieprzanie kajakiem. Niestety trudno ćwiczyć w ten sposób na co dzień, więc pozostaje aerobik i zwiedzanie ładnych miejsc.

Nudy i mało o autyzmach? Być może, ale w końcu piszę, co mi się podoba.

 

 

WRZASKI NA WYSOKOŚCIACH

0
0

Nigdy się nie pchałam na wysokości. Najlepiej czuję się na ziemi lub w wodzie. Pływanie wpław lub kajakiem jest super, ale nie wspinaczka, nie wyginanie ciała w powietrzu. Nigdy nie wchodziłam wysoko na drabinki, a stanie na rękach na wuefie wywoływało u mnie potężny atak paniki. Na łańcuchach w górach byłam raz i więcej nie chcę. Za to byłam kupę razy na kolejkach i młotach w wesołym miasteczku, bardzo mi się podobało.

Jeśli chodzi o aktywności typu skakanie na sznurku, to póki co miałam okazję uczestniczyć w nich raz. Było to w roku 1999 na wycieczce szkolnej. Zeskakiwaliśmy wtedy z 20-metrowego mostu w Rutkach koło Żukowa. Postać na poniższym zdjęciu to ja we własnej osobie. Nie było wtedy aparatów cyfrowych, dlatego widać co widać. Musicie mi uwierzyć na słowo.

 

 

Zdjęcie z 1999

 

 

Most odwiedziłam ponownie w zeszłym roku, kiedy pojechałam na wyprawę Jarem Raduni. Trasa jest dość hardkorowa, bo idzie się cały czas zboczem o sporym nachyleniu. Wszędzie leżą poprzewalane drzewa, przez które należy przejść górą lub dołem. Nieraz trzeba się czołgać. Prędkość na tej trasie to jakieś 1 km/h. Pieszo oczywiście. Rowerem nie da się przejechać.

 

 

Zdjęcie z 2015

 

 

Parki linowe widywałam do tej pory głównie jako atrakcję dla dzieci. O parkach dla dorosłych dowiedziałam się przy okazji poszukiwania sposobów na aktywność fizyczną. Okazało się, że to, co brałam do tej pory za poligon koło torów kolejowych, to tak naprawdę ogólnodostępny park przygody. Fajnie, blisko, nic tylko iść. No to poszliśmy tam z Sysadminem wczoraj. Nie brałam ze sobą aparatu i bardzo dobrze wyszło. Po przejściu 1/3 trasy zaczął lać deszcz. Z aparatu nic by nie zostało, a do tego by tylko przeszkadzał. To był mój debiut w parku linowym, więc bez fotografowania było mnóstwo emocji. Jeśli pójdę tam kiedyś ponownie i będzie ładna pogoda, to umocuję sobie porządnie aparat w jakims stabilnym miejscu i porobię foty. Dzisiaj wstawię cudze.

No dobra, ostatnia moja fota. Oto moje rany siniaki odniesione w bojach, które pokazuję wam z dumą . Jako link, bo nie chcę świecić ryjem na blogu. Przy okazji: jeśli kiedykolwiek będę wychodzić za mąż, to na pewno nie założę jedynie słusznej sukni bez rękawów. Uszyję sobie taką z długimi i szerokimi rękawami.

 

No a teraz konkretnie o parku linowym.

Przede wszystkim różni się to od chodzenia na łańcuchach tym, że nie da się spaść. Cały czas jest się przypiętym do stalowej liny i nawet, jeżeli noga się powinie, to po prostu zawiśniemy w powietrzu. Przez wejściem na górę jest szkolenie z przypinania pasów i testowe przejście po przeszkodach umieszczonych jakiś metr nad ziemią. No a potem można już wchodzić na właściwą trasę. W parku, w którym byłam, są dwie trasy dla dorosłych - łatwiejsza (krótsza) i trudniejsza (dłuższa). Początek jest ten sam i po kilku przeszkodach można się zdecydować, czy idzie się w prawo, czy w lewo. My poszliśmy w prawo, na trudniejszą trasę. Chwilę później zaczął padać deszcz i lał tak do samego końca.

Przeszkody wyglądają tak jak na poniższym filmiku:

 

 

 

 

 

Bujające się podesty? Spoko. Dwudziestometrowy spacer po gołej linie? Luzik. Najgorsze pojawiło się jednak mniej więcej po 2/3 trasy i wyglądało tak:

 

 

 

 

Po wejściu na drugą pętlę spadłam i zaplątałam się nogami w sznury. Ogarnęła mnie panika i zaczęłam drzeć ryło na pół parku. Bozia głosu nie żałowała, więc było naprawdę głośno. Zleciała się obsługa i patrzyła jak podciągam się do podestu. Wygramoliłam się na górę i dalej się wydzierałam, bo miałam nogi oplątane na wysokości ud linami, które ściągały mnie z platformy. Na szczęście udało mi się wyplątać, ale musiałam jeszcze chwilę sobie posiedzieć i poryczeć. Pętle przeszłam w końcu w dość dziwaczny sposób: siadałam na jednej, kładłam się na plecach, zarzucałam nogi na kolejną i przeskakiwałam do przodu. Najgorzej było na sam koniec, bo siedziałam na pętli jakieś 0,5-1 metra pod poziomem platformy. Musiałam zarzucić nogi bardzo wysoko i podciągnąć się na nogach. I tak, były wrzaski.

Potem było kilka przeszkód podobnych do tych po prawej, czyli mostkopodobne. Przeszłam je bez większego problemu. Najgorsze są jednak pętle i trójkąty.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pod koniec pojawiły się trudniejsze przeszkody, które wcześniej nie sprawiłyby mi problemu. Jednak wcześniej ogarnęła mnie panika, która nie do końca zeszła. Skończyło się tak, że instruktor stał na kolejnej platformie i mówił mi jak stawiać nogi, a ja szłam i płakałam, że się boję. Po drodze zaplątały mi się jeszcze włosy w bloczek i but utknął w sznurowej pajęczynie. No ale w każdym razie przeszłam całość sama. Mogło być gorzej. Podobno czasem trzeba ludzi ściągać w połowie trasy, czasem przeklinają, rzucają się, czasem też trzeba ich długo uspokajać.

Z ostatniej platformy można zejść po drabinie lub zeskoczyć. Sysadmin bał się skoczyć, więc zszedł. Ja zeskoczyłam, ale za to wcześniej się wydzierałam, więc ostatecznie wyszło po równo. Skok wyglądał tak:

 

 

 

 

Skok sam w sobie nie jest straszny. Najgorzej jest zrobić krok w przepaść, bo to wbrew wszelkim instynktom samozachowawczym. Ale potem jest już fajnie.

Na koniec poszliśmy na zjazd tyrolką, czyli po prostu na uprzęży umocowanej na linie. To w ogóle nie było straszne. Najgorsze było to, że instruktor przypadkowo walnął mnie w oko i wyleciała mi soczewka. Dobrze, że pod koniec, a nie na przeszkodach dwadzieścia metrów nad ziemią. Wtedy musieliby mnie ściągać, a tak tylko wracałam na ślepo.

Jeśli chcecie się wybrać do Kolibek, to polecam. Atrakcje są niezłe, a obsługa bardzo miła i pomocna. Najlepiej ubrać się w wygodny dres i porządne buty. Mogą być adidasy, ale glany będą jeszcze lepsze, bo mają gruby bieżnik. Biżuterię najlepiej zdjąć, bo jest spora szansa zerwania, w najgorszym razie uduszenia.

Po wizycie w parku mam parę siniaków na ramionach, ale nic mnie nie boli. Sysadmina za to boli wszystko. Nie jestem pewna, czy wybrałabym się ponownie na tego typu wspinaczki, ale chyba jednak tak. A może wahadło w Rutkach?

 

 

 

Lubicie takie rzeczy?

 

 


JAK POZNAWAĆ LUDZI W NOWYM MIEJSCU

0
0

 

Dwadzieścia dwa lata temu szykowałam się do pójścia do pierwszej klasy podstawówki. Wszystkie książki miałam już dawno przeczytane, zeszyty podpisane, galowy strój kupiony. Pozostało tylko rozpocząć naukę. W przedszkolu dzieci mnie nie lubiły (wychowawcy tak samo), ale naczytałam się wielu opowiadań o szkole, przygodach, przyjaźni i podobnych sprawach. Wierzyłam, że prawdziwe życie wygląda tak samo.

Okazało się, że jednak wcale nie wygląda. Rzeczywistość okazała się brutalna.

Przez kolejne lata próbowałam nauczyć się obsługiwać ludzi. Wychodziło mi to z różnym skutkiem, ale udało mi się odnieść pewne sukcesy. Zbliża się czas rozpoczęcia szkoły lub studiów, dlatego postanowiłam się podzielić paroma patentami na nawiązywanie znajomości.

 

 

 

 

 

Wpis ten jest przeznaczony dla młodych ludzi z ASD i innymi problemami społecznymi, którzy zaczynają właśnie nową szkołę i chcieliby mieć w niej znajomych. Podane sposoby działają tylko w nowym środowisku. Jeżeli idziesz do kolejnej klasy w tej samej szkole i nie jesteś tam lubiany, to raczej niewiele ci pomogę.

Jeśli idziesz do nowej szkoły, ale z tą samą klasą, to też ci nie pomogę. Ważne jest, żeby było nowe miejsce i nowi ludzie, którzy jeszcze cię nie znają.

Właściwie to umiem tylko nawiązać początkowy kontakt w nowym miejscu. Po jakimś czasie zaczynają tworzyć się grupki, do których nie należę. Po raz kolejny trafiam na margines i zostaję lokalnym dziwakiem.

Ale nie szkodzi. Opiszę tu jak należy postępować na samym początku. Może czytelnicy dopiszą w komentarzach sprawdzone sposoby na kontynuowanie integracji z grupą.

Dla uproszczenia będę się posługiwać terminami klasa i szkoła . Czytelnicy, którzy idą na studia, powinni sobie podmienić je na rok , grupa , uczelnia i co tam jeszcze trzeba. Sens jest ten sam, a zamętu w tekście dużo mniej.

 

 

 

 

 

 

 Obrazek powyżej mówi, że pierwsze wrażenie eliminuje większość przeszkód. Tak dobrze nie ma, ale faktycznie można sobie trochę pomóc. Jak?

1. Integruj się jeszcze przed rozpoczęciem roku. Obecnie popularne jest zakładanie grup na Facebooku. Grupy te powstają często jeszcze w czasie wakacji. Spróbuj znaleźć właściwą i dołączyć do niej. Może się okazać, że nie znajdziesz, ponieważ jej widoczność jest ustawiona na tajną. W takim przypadku możesz wyszukać kogoś ze swojej nowej klasy i zapytać go o istnienie grupy. Powinien wiedzieć takie rzeczy, ponieważ neurotypowi mają szósty zmysł do spraw społecznych.

Jeśli udało ci się znaleźć grupę, poudzielaj się trochę w dyskusjach. Ludzie ze spektrum często wychodzą przez internet na o wiele fajniejszych, niż w rzeczywistości. Przyczyną tego jest fakt, że kontakt internetowy eliminuje komponent niewerbalny z komunikacji. Nie ma znaczenia, w którą stronę patrzysz i jakim tonem mówisz. Liczy się to, co masz do powiedzenia. Wykorzystaj to. Jeżeli ludzie uznają cię w internecie za fajną osobę, przeniosą to później na kontakt rzeczywisty.

Unikaj ostrych tekstów w internecie. Nie radzę na przykład szkalować nauczycieli, bo nigdy nie wiesz, co zostanie potem wykorzystane przeciwko tobie.

Często nowe klasy organizują spotkania integracyjne przed rozpoczęciem roku. Informacje na ten temat znajdują się zazwyczaj właśnie na fejsbukowych grupkach, więc lepiej mieć na to oko. Jeśli spotkanie jest organizowane, idź na nie . Spotkania są męczące, ale ty chcesz mieć potem parę do prac w grupach i wiedzieć o zmianach w planie na bieżąco. Chcesz? Na pewno chcesz, bo brak tego jest niesamowicie upierdliwy. Musisz się zatem przemóc i iść na takie spotkania. Tak działa wolny rynek dyplomacja.

 

2. Podchodź do ludzi. Na początku nie będzie jeszcze ustalonych stałych grupek, więc ludzie będą się mieszać między sobą. Zwykle będą stać na korytarzu podzieleni na kilkuosobowe grupki (tymczasowe, stałe ustalą się później). Podejdź do jednej z nich (dowolnej) i przedstaw się. Jeśli kojarzysz już kogoś na przykład z Facebooka, może być to twój punkt zaczepienia ( ty pewnie jesteś Jan Kowalski, prawda?).

Podchodzenie do ludzi jest bardzo ważne. Wielu autyków ma z tym problem. Nie wiedzą, kto jest kim i co należy z ludźmi robić, dlatego decydują się na samotne krążenie po szkole. To bardzo niekorzystna strategia, która dodaje mnóstwo świropunktów. W ten sposób izolujesz się od samego początku. Jeśli dodatkowo chodzisz w dziwny sposób, zaraz zostaniesz obiektem żartów.

 

 

 



 

 

3. O czym gadać z ludźmi? Początek jest na tyle fajny, że daje mnóstwo bezpiecznych tematów. Oto kilka z nich:

  • Przedstawienie się. Jeśli zapomniałeś czyjegoś imienia, poproś o przypomnienie. Jeśli dwa razy przedstawisz się tej samej osobie, nie uciekaj. Lepiej powiedz hehe, nie mam pamięci do twarzy. Ogólnie na początku mylenie ludzi jest jak najbardziej dopuszczalne i nie należy się tym za bardzo przejmować.
  • Z której szkoły jesteś? Bardzo wygodny i całkiem łatwy temat. Pytasz ludzi o ich poprzednią szkołę, gdzie to jest, czy im się tam podobało. Jeśli znasz tę szkołę, możesz o tym powiedzieć. Punkty wspólne z rozmówcą wzmagają jego sympatię.
  • Dlaczego właśnie ta szkoła? Standardowe pytanie, które ludzie często sobie zadają. Ogólnie chodzi o to, co skłoniło kogoś do wyboru tej szkoły, tego profilu, tego kierunku. Czasem pojawiają się ciekawe historie.
  • Gdzie mieszkasz? Szczególnie dobre dla studentów, ponieważ grupy studenckie to często mieszanina z całej Polski. Bardzo łatwe do wywnioskowania po byłej szkole. Jeśli ktoś mówi ci o poprzedniej w szkole w innym mieście, możesz zapytać Czyli jesteś z [miejscowość]? Możliwe, że byłeś już w tej miejscowości, wtedy warto o tym wspomnieć - nabijasz w ten sposób punkty wspólne. Postaraj się wspomnieć pozytywne strony. Jeśli powiesz coś niekorzystnego, na przykład w tym mieście to tylko syf, dresy i żule albo byłem tam, co za wiocha zabita dechami, rozmówca cię nie polubi. Ludzie mają tendencję do utożsamiania się ze swoim miejscem zamieszkania. Obrażając ich miejscowość, obrażasz również ich.
  • Czy dojeżdżasz może...? Z rozmowy może wyniknąć, że ktoś będzie jeździł tym samym autobusem, co ty. Możecie jeździć razem. Jeśli zauważysz potem na przystanku kogoś z klasy, podejdź do niego i przywitaj się. Uciekanie dodaje świropunktów.
  • Komunikacja miejska. Ludzie uwielbiają rozmawiać o komunikacji miejskiej. Jednak nie są to dyskusje o modelach autobusów i ich silnikach, tylko raczej szkalowanie kanarów, opowieści o wrednych pasażerach, starych autobusowych babach, rozkładach jazdy i cenach biletów. No dobra, modele pojazdów też, ale raczej w kontekście modernizacji, wyglądu czy komfortu jazdy. Postaraj się nie brzmieć jak chodząca encyklopedia.
    Jeśli nie spotkało cię nic ciekawego w autobusie, możesz poczytać ciekawe historyjki z komunikacji miejskiej na Piekielnych i użyć ich potem w rozmowie. Oczywiście nie udawaj, że przytrafiły się właśnie tobie. Powiedz, że czytałeś/słyszałeś o takim przypadku.
  • Gdzie byliście na wakacjach? Ludzie opowiadają o swoich wakacjach, a ty słuchasz i co jakiś czas zadajesz pytanie albo komentujesz. W ten sposób wyrażasz zainteresowanie. Ludzie lubią, kiedy ktoś się nimi interesuje.
  • Psy, koty i inne zwierzaki. Również miły i bezpieczny temat. Często towarzyszy temu wzajemne oglądanie zdjęć. Ty też pokaż foty swoich zwierzaków, jeśli je masz. Możliwe, że ktoś ma nietypowe zwierzę w domu, na przykład gada albo pająka. Możesz wtedy zapytać jak się hoduje takie zwierzę - co je, czy ma specjalną klatkę, czy gryzie, jak się z nim bawić i podobne sprawy. Lecą punkty do zainteresowania rozmówcą.
  • Grupa na fejsbuku. Jeśli jeszcze nie masz do niej dostępu, warto o nią dopytać. Ważne jest, żebyś miał dostęp do informacji na bieżąco.



  4. Idź na imprezę integracyjną. Wiem, że jest to męczące, ale twoim zadaniem jest zrobić sobie pozytywny wizerunek. W liceum i na studiach imprezy zwykle łączą się z alkoholem. Nie radzę pić dużo. Neurotypowi lubią rozpijać autyków, żeby zrobić sobie kabaret na żywo.

 

 

 

 

 

5. Pamiętaj o komunikacji niewerbalnej. Nie musisz wcale odstawiać gestykulacji w teatralnym stylu. Dobrze działa zwyczajny uśmiech. Uśmiechnięta twarz wzbudza sympatię. Kiedy patrzysz na nowe osoby ze swojej klasy, wyobraź sobie, że bardzo je lubisz i cieszysz się, że je widzisz. Wpłynie to na twoją mowę ciała i będziesz odbierany jako fajna osoba.

 

6. Podczas kolejnych dni podchodź do grupek. Jak już pisałam, najgorsze co możesz zrobić, to wałęsać się po korytarzu i podziwiać pęknięcia tynku na ścianie. Jeśli wcześniej rozmawiałeś z kimś, podchodź do niego na przerwach. Jeśli nie, przeczytaj punkt 2 i zastosuj się do niego, dopóki jeszcze nie utworzyły się grupki i intrygi. Stań razem z ludźmi w kółeczku lub usiądź z nimi na ławce. Nie musisz nawet się za wiele odzywać, chodzi o pokazanie chęci kontaktu.

Kiedy pojawi się polecenie pracy w grupie, podejdź do osób, z którymi rozmawiasz najczęściej. Na początku nie istnieją jeszcze stałe grupki, więc raczej nikt cię nie pogoni. Nie czekaj aż zostaniesz sam i nauczyciel przymusowo dołączy cię do kogoś. Tę wątpliwą przyjemność zostaw sobie na późniejsze czasy, kiedy zostaniesz już klasowym świrem (oby jednak do tego nie doszło).

 

7. Zakazane tematy do poruszania to: polityka, religia, seksualność oraz obgadywanie ludzi. Ostatnie może być trudne, bo neurotypowi integrują się przez naśmiewanie się z innych osób. Nie polecam się w to angażować.

 

8. Opowieści o twoim hobby generalnie nie są złe. Nie zaczynaj jednak od nich znajomości. Najpierw przejdź przez zestaw standardowych treści zapoznawczych, czyli imię, poprzednia szkoła, motywacja do wyboru obecnej, wakacje. Potem możesz zapytać czy ktoś z towarzystwa interesuje się może taborem kolejowym albo niemiecką gramatyką (albo czymś innym, co tam lubisz). Jeśli temat spotka się z zainteresowaniem, możesz kontynuować. Staraj się jednak mówić bardziej w stylu emocjonalnym: Nie lubię tych nowych SKM-ek po modernizacji, strasznie piszczą! Styl encyklopedyczny: Lokomotywa ET-22 ma dwa wózki po trzy osie i waży 120 ton, szkoda że nie 128, bo to 2^7 jest niewskazany, bo odstrasza ludzi. No chyba, że trafisz na drugiego maniaka, wtedy możesz gadać, co chcesz.

Może się zdarzyć tak, że dostaniesz odpowiedź negatywną. Odpowiedz wtedy: Szkoda, bo jestem wielkim pasjonatem kolejnictwa i zawsze chętnie o tym porozmawiam.

Zainteresowania muzyczne są łatwe, ale jednocześnie zdradliwe. Łatwe, bo można wyczaić innych fanów po koszulce lub zainteresowaniach na fejsbuku. Macie wtedy punkt wspólny. Zdradliwe, bo często ludzie nie znają szczegółowo życia i twórczości zespołu. Można się na tym przejechać.

 

9. Ujawnianie diagnozy. To twoja decyzja, czy chcesz się ujawniać, czy pozostawiać to w tajemnicy. Jeśli zdecydujesz się na postawę otwartą, nie rób z tego swojej wizytówki. Równie dobrze mógłbyś zacząć biegać po korytarzu i wrzeszczeć AAAAA JESTEM POJEBANY! Przedstawianie się z naciskiem na diagnozę jest podobne do mówienia komu popadnie, że jest się studentem prawa. No, prawie. Studiowanie prawa jest ogólnie akceptowane, natomiast autyzm jest utożsamiany z szaleńcem z siekierą lub upośledzonym dzieckiem, które ślini się w kącie.

Zamiast straszyć otoczenie etykietami, możesz mówić - w odpowiednim kontekście oczywiście - o swoim odbieraniu świata. Zamiast strasznego mam autyzm , użyj neutralnego mam bardzo czuły węch albo nie mam pamięci do twarzy. W ten sposób mówisz coś konkretnego o sobie i nie straszysz diagnozą.

Być może będziesz mieć w klasie drugą osobę ze spektrum. Być może ta osoba od początku stanie się pośmiewiskiem, bo nie czytała tego artykułu. Może się tak zdarzyć, że ktoś szepnie ci w tajemnicy: Ten świr ma autyzm, wiesz? To dlatego jest taki dziwny. Wtedy masz dwa wyjścia - zaśmiać się w duchu z tej sytuacji lub zareagować. Jeśli wybierzesz drugie rozwiązanie, nie reaguj nerwowo. Uśmiechnij się i powiedz lepiej: Ja też mam autyzm i jak widzisz, jestem zupełnie normalny! Ludzie będą zdziwieni, bo przecież tak ładnie się integrowałeś.

Możesz też oczywiście zachować informację o swojej neuroorientacji w tajemnicy. To w końcu twoja prywatna sprawa. Moja strategia jest taka, że nie rozpowiadam gdzie popadnie o ASD, ale jeśli ktoś zapyta, to nie będę zaprzeczać.

 

10. Większość ludzi lubi ciastka. Możesz pójść drogą małego przekupstwa i przynieść na początek do szkoły coś słodkiego. Najlepiej własnej roboty. Jeśli nie umiesz sam robić ciastek, zrób je z mamą (albo kimś innym z rodziny). Ważne jest, żebyś wiedział, co jest w środku i jak się to piecze. Gotowanie jest obecnie modne, więc możesz nabić sobie parę punktów do fajności.

Dlaczego ty masz przynosić ciastka, a neurotypowi niekoniecznie? Dlatego, że oni nadrabiają swoim szóstym zmysłem społecznym. Twoje umiejętności społeczne są nieco gorsze, dlatego startujesz z ujemnej pozycji, którą musisz nadrobić.

 

 

 

 

  - Nienawidzę ludzi i widzę, że ty też. Może zostaniemy przyjaciółmi?
- Nie, ja naprawdę nienawidzę ludzi.

 

 

 

Wszystkie powyższe rady testowałam na własnej skórze. Doszłam do tego metodą prób i błędów. Udało mi się sprawić, żeby przez kilka pierwszych tygodni mieć pozytywny wizerunek w nowej grupie. Potem niestety wszystko się sypało i po raz kolejny nie miałam towarzystwa, nie znałam przydatnych informacji i robiłam za pośmiewisko.

Powyższe zalecenia przydadzą ci się na początku. Potem musisz skorzystać z porad kogoś bardziej doświadczonego.

 

 

DZIWNE ROZMOWY KWALIFIKACYJNE

0
0

 

Jeśli chodzi o rozmowy kwalifikacyjne, to jestem w nich prawdziwym ekspertem. Było ich mnóstwo - nie powiem, ile dokładnie, ale dużo. Udział w kolejnej wywołuje już u mnie znudzenie i irytację. No bo ile razy można słuchać tych samych tekstów i udawać, że się w nie wierzy? Jeśli chce się mieć za co żyć i żreć, to można i to dużo.

W dzisiejszym artykule opiszę wam najdziwniejsze sytuacje, jakie przytrafiły mi się podczas rekrutacji. Nie chodzi tu wcale o idiotyczne pytania typu ile szczoteczek do zębów zmieści się w żołądku krowy ani jakim dinozaurem jesteś. Na takie oczywiście też trafiłam, ale tego typu teksty krążą po internetach od wielu lat. Wszyscy je już znają. O motywacji do czyszczenia kibli też nie będzie i to nie dlatego, że nie startowałam w takich rekrutacjach. Po prostu chcę opisać autentyczne sytuacje, które wydarzyły się w moim życiu.

Żeby było uczciwie: przydarzały mi się także wpadki. Nie będę jednak o nich pisać, bo nie były jakieś spektakularne. Poza tym na tego bloga zaglądają pracodawcy. Wystarczy, że piszę o życiu ze spektrum autyzmu.

Nikt nie chce pracownika z jawnym Aspergerem. Przekonaliśmy się już o tym jakiś czas temu. 

 

 

 

 

 

No to teraz przyszedł czas na kwiatki!

1. Alternatywna działalność gospodarcza

Sytuacja wydarzyła się sporo lat temu i nie dotyczyła informatyki, ale raczej branży sprzedażowej. Umówiłam się na rozmowę z właścicielem firmy w dość odległej lokalizacji. Po dotarciu na miejsce i poszukiwaniach lokalu, okazało się, że jest to prywatne mieszkanie w bloku. Drzwi otworzył mi młody facet w krótkich spodenkach z ortalionu i gumowych klapkach. Zastanawiałam się czy w ogóle tam wejść. W końcu jednak weszłam, bo strasznie chciało mi się siku. Spytałam, gdzie jest toaleta. Facet wskazał mi drogę przez korytarz zastawiony z obu stron stertami gratów sięgającymi do sufitu. Obok drzwi do łazienki znajdowały się drzwi do pokoju. Były otwarte. Dostrzegłam przez nie stół z ogromnym stosem suszonych konopii.

Zrobiłam co trzeba i wróciłam do pokoju na rozmowę kwalifikacyjną. Po tym wydarzeniu usunęłam z CV dane adresowe. Obecnie znajduje się tam wyłącznie e-mail i telefon.

 

2. Normalna praca

Zgłosiłam się do pracy w sklepie komputerowym. Rozmowa odbywała się w kawiarni w galerii handlowej. Było tam bardzo dużo ludzi. Musiałam znaleźć rekruterów w tym tłumie. Byłoby to o wiele łatwiejsze, gdyby któryś z nich na przykład mi pomachał lub dał inny znak. Niestety tak się nie stało i musiałam wypytywać ludzi przy stolikach.

Panowie wcale nie chcieli mnie zatrudniać w tym sklepie. Zostałam zaproszona tylko po to, żeby na żywo usłyszeć, że mam znaleźć sobie normalną pracę w IT. W sklepie bym się tylko marnowała.

Marnowanie mojego czasu nikomu jednak nie przeszkadzało.

 

3. A może księgowość?

Firma szukała analityka. Zadzwonili do mnie, wysłali testy i zaprosili na rozmowę. Na miejscu okazało się, że praca jest, ale w księgowości. Nie znam się na tym! Nie szkodzi, firma doskonale o tym wie. Po prostu chcieli obejrzeć mnie na żywo.

 

 

 

 

 

 

4. Prawie jak darmowy staż

Duże wydawnictwo proponowało mi 8-10 złotych za stronę specjalistycznego tłumaczenia o programowaniu grafiki 3D. Jeszcze zrozumiem tak gówniane stawki za mało skomplikowane teksty o tematyce ogólnej. Jednak nawet moje zamiłowanie do grafiki 3D nie przysłoniło poczucia jawnego dymania.

Odmowa spotkała się oczywiście z wielkim fochem, a jakże.

 

5. Umowa z Afryki

Na konferencji gadałam z babką z jednej firmy. Odezwała się parę miesięcy później z zapytaniem, czy nie popisałabym u nich na stronie. Tematyka niezbyt skomplikowana, ale wymagałaby przygotowania własnych ilustracji. Wyglądało to w ten sposób:

JA: To jakie będą warunki współpracy?
ONA: Możesz mi wysłać przykładowy tekst?
JA: Mogę.

Wysyłam demo. Niby w temacie, ale tylko część tekstu, bez obrazków, do tego z wyciętymi fragmentami i dopiskami tu będzie coś. Można z tego się dowiedzieć, jak ktoś pisze, ale ciężko to potem wykorzystać. Bez sensu, jeśli zamawiający czytał inne teksty wcześniej, ale przynajmniej się odczepi.

ONA: No, dobre jest. To jeden taki artykuł na tydzień by się przydał.
JA: Za ile?
ONA: No wiesz, nasza firma nie istnieje długo, ale się dynamicznie rozwija... Nie mam kasy...
JA: Takie teksty słyszałam w ogólniaku. Dokładnie takie same. Jakoś one się dynamicznie nie rozwinęły.
ONA: No dobra, dostaniesz X zeta. To wyślij artykuł za dwa dni.
JA: Spoko, wyślij mi do jutra umowę.
ONA: Ale ja dzisiaj w nocy wyjeżdżam na wakacje do Afryki, teraz się szykuję na samolot. Wrócę za 3 tygodnie. Wyślij tekst do Krychy, dostaniesz umowę jak wrócę.
JA: Spoko. Ja się na szczęście nie spieszę, więc dostaniesz tekst jak wrócisz.
ONA: Ale my potrzebujemy go już teraz! Musimy coś opublikować za dwa dni.
JA: To niech Krycha przygotuje umowę.
ONA: Nie, to ja muszę przygotować. No pisz i wysyłaj!
JA: Poczekam 3 tygodnie.
ONA: Beznadziejny początek współpracy. Inaczej to sobie wyobrażałam.



6. Mam takie hobby

Polega ono na tym, że piszę za darmo teksty o komputerach, oprogramowaniu i szeroko pojętej informatyce do jednego portalu. Moim wynagrodzeniem jest satysfakcja z ujrzenia własnego tekstu na popularnej stronie.

Tak się przynajmniej jednemu panu wydawało.

 

 

 

 

 

7. Czasami szlag trafi

Nawet tak spokojną osobę jak ja.

Poszłam kiedyś na rozmowę, w którym pan w świecącym garniturze przerabiał słowo w słowo skrypt rozmowy kwalifikacyjnej. Miał nawet wszystko spisane w notatniku. W pewnym momencie wyciągnął długopis...

JA: Pewnie mam sprzedać długopis, co?
ON: A skąd pani wie?
JA: Ma pan bardzo oklepany skrypt.
ON: Yyyyyy...
JA: Serio. Czytałam te wszystkie bzdury w gazetach w latach 90.

Facet został skutecznie wytrącony z równowagi. Ostatecznie nie musiałam nic mu sprzedawać.

 

8. Granice desperacji

Rozmowa odbywała się w dużym biurowcu z przepięknym widokiem na Zatokę Gdańską. Na wstępie rekruter, który był jednocześnie szefem działu, stwierdził, że jestem już stara i wciąż nie mam stałej roboty. Pewnie się do niczego nie nadaję i ogólnie się opieprzam.

Stwierdziłam, że widok z okna jest dużo ciekawszy od niego.

Gdzie jest granica pomiędzy desperacją do znalezienia pracy a dawaniem się obrażać?

 

 

 

 

9. Ruska mafia

Pewnego dnia zaczął mi dzwonić telefon. Ktoś z Nowosybirska chciał koniecznie ze mną rozmawiać. Naczytałam się sporo o zagranicznych przekrętach, dlatego ignorowałam te połączenia. Wyszukiwarka pokazywała, że numer należy do nowosybirskiego sklepu z garnkami. Nie mam z tym nic wspólnego.

Jakiś czas później dostałam maila od faceta z dużej korporacji, że chcą zaprosić mnie na rozmowę kwalifikacyjną, ale ja nie odbieram telefonu. Odpisałam, że skoro spotkanie miałoby być w Gdańsku, to na pewno mają też polski numer. Przy okazji zadzwoniłam do gdańskiego oddziału firmy z zapytaniem czy taka osoba faktycznie tam pracuje.

Okazało się, że owszem, pracuje. Rozmowa faktycznie się odbyła! Były mocno dziwne pytania jak na programistę. Potem się okazało, że szukali administratora sieci i systemów. W firmie tej byłam kilka razy, za każdym razem stanowisko było inne od zgłaszanego.

 

10. Trawnik w serwerowni

Dobrze radzę sobie z grzebaniem w sprzęcie. Zgłosiłam się na stanowisko technika w serwerowni. Ktoś musi w końcu składać i naprawiać to wszystko. Okazało się, że obowiązkiem technika jest także koszenie trawnika wokół budynku, odśnieżanie dachu, zamiatanie chodnika i ogólnie robienie za przynieś-podaj-pozamiataj. Niestety nie dowiedziałam się, czy czyszczenie kibli też jest w pakiecie.

 

11. Stacja diagnostyczna

Jak już wspominałam, wśród czytelników tego bloga znajdują się także pracodawcy. Podczas wizyty w biurze szefa działu programistów przypomniały mi się zajęcia ze studentami, podczas których robiłam za pomoc naukową. Facet analizował sobie na bieżąco moje zachowanie z kryteriami diagnostycznymi zespołu Aspergera. Takimi na przykład z Wikipedii. Oczywiście robił to całkowicie jawnie i dzielił się ze mną spostrzeżeniami.

 

 

 

 

 

Czy was również spotkały dziwne sytuacje na rozmowach kwalifikacyjnych? Piszcie w komentarzach. A jeśli ktoś z was potrzebowałby pomocy w pisaniu CV lub przygotowaniu do rozmowy, to mogę pomóc. Moje rady są całkiem skuteczne. Mam na koncie parę osób, które znalazły pracę dzięki nim. No chyba, że piszecie popularnego bloga o ASD, wtedy nic wam nie pomoże.

 

WESOŁO STIMUJ NA ŚWIĘTA

0
0

Stimy to dobra rzecz. W ten sposób wyrażamy emocje - radość, stres, złość, zniecierpliwienie i inne. Neurotypowi też to robią. Wielokrotnie widywałam ludzi obgryzających paznokcie, podrygujących nogą lub chodzących w te i we w te po przystanku. W ten sposób łatwiej jest się uporać z emocjami. Autycy mają tych emocji o wiele więcej - nie jest łatwo żyć w dziwnym, neurotypowym świecie. To bardzo stresujące.

Nie ma sensu hamować stereotypii. Emocje muszą mieć jakieś ujście, inaczej będzie źle. Na pewno wiedzą to ci z was, którzy odczuwają potrzebę chodzenia w kółko. Można próbować się powstrzymywać, ale wtedy poziom stresu będzie wyższy. Nie ma to sensu, ponieważ wspomniana czynność jest zupełnie nieszkodliwa.

Czasem stimy bywają jednak szkodliwe lub destrukcyjne, np. obgryzanie paznokci, wygryzanie dziur w ubraniach, wyłamywanie palców, drapanie i gryzienie. Wtedy najlepiej robić to w bezpieczny sposób. Koty mają przymus drapania, dlatego produkuje się dla nich specjalne drapaki, żeby nie niszczyły mebli. Dla autyków (i nie tylko) pojawia się coraz więcej zabawek, które pozwalają na bezpieczne wyładowanie swoich emocji.

 

 

 

Do tej pory z zabawek sensorycznych używałam głównie gryzaków. Mam duży przymus gryzienia, który objawia się niszczeniem przedmiotów codziennego użytku, zjadaniem chusteczek, gryzieniem różnych części ciała i problemami z koncentracją. Kiedy gryzę, jest mi łatwiej. W trakcie pisania tego tekstu mam gryzak w buzi i jest fajnie. Ostatnio sprowadzam gryzaki z Chin, ponieważ zużywam je bardzo szybko, więc w sklepach europejskich i amerykańskich zrujnowałabym się finansowo.

Firma Afiti.pl dobrze wie, że jestem fanką zabawek sensorycznych, dlatego miałam okazję przetestowac kilka z nich. Nie było to proste, bo jestem osobą dorosłą, mam duże ręce i dużo siły. Zabawki musiały być więc wystarczająco duże i wystarczająco mocne. Nie mogły się też kleić, bo lepkie rzeczy wzbudzają we mnie obrzydzenie.

W listopadzie przyszła do mnie duża paka, która zawierała różne ciekawe produkty.

 

 

Wąż manipulacyjny Tangle

 

Wąż składa się z plastikowych części połączonych ze sobą czymś w rodzaju stawów. Dzięki temu można go wyginać w różne strony i zająć czymś ręce. Kiedy piszę na klawiaturze, nie jest mi potrzebny. Za to gdy muszę siedzieć bezczynnie (np. podczas oglądania filmu) lub sobie rozmyślam, przydaje się znakomicie.

 

 

 

 

Jestem dużą osobą, dlatego najlepsze byłyby dla mnie dwa węże połączone ze sobą. Mogłabym wtedy okręcać je sobie wokół rąk. Części można łatwo odpiąć i złożyć z powrotem. Nie trzeba ich wcale wciskać na siłę, wystarczy wetknąć pod odpowiednim kątem. Zwiniętym wężem można też machnąć i wtedy fajnie się rozwija w powietrzu. To jedna z moich ulubionych zabawek.

 

 

Ludzik do wyginania

 

Wspólna zabawa z dzieckiem „Giętkim Przyjacielem” nauczy prezentować różnorodnych emocji i postaw – otwartej, pasywnej, asertywnej, wesołej, niepewnej. Szeroki uśmiech i radosne oczy Wesołego Ludka z pewnością okażą się pomocne do przełamania nawet najbardziej napiętej sytuacji.

 

 

 

 

 

Tak właśnie brzmi opis ze strony. Faktycznie ludzika można ustawiać w rozmaite pozy, co przyda się w nauce różnych postaw ciała a także jako model do rysowania. To drugie nawet bardziej, bo buźka jest cały czas uśmiechnięta, co niekoniecznie pasuje do przybranej pozy. U mnie w domu zabawka służyła najczęściej do obczajania fizyki, czyli wyginania w taki sposób, żeby stała i się nie przewróciła.

 

 

Włochata piłka

 

Lubię włochate rzeczy, które można sobie głaskać i smyrać. Działa to uspokajająco, a do tego jest bardzo miło jest badać palcami rozmaite faktury (o ile się nie kleją). Sprawia mi przyjemność dotykanie własnych i cudzych włosów, głaskanie futra czy szorstkich powierzchni. Włochatą piłkę można sobie dodatkowo podrzucać. Zdjęcie poniżej zrobiłam ziemniakiem kamerką, ponieważ aparat zepsuł mi się w Czarnobylu.

 

 

 

 

 

Piłkę można też naciskać i wtedy przypomina głowę łysiejącego faceta.

 

 

 

 

Kiedy szybko głaszczę piłkę, wydaje w siebie fajne, szeleszczące odgłosy.

 

 

Gniotek w siatce

 

Bardzo fajna zabawka. Na początek wygląda dość nijako...

 

 

 

 

...ale po naciśnięciu wygląda już dużo ciekawiej. Mój egzemplarz nie ma niestety brokatu.

 

 

 

 

 

 

Na początku nie było mi łatwo ścisnać piłkę tak, żeby wyszły bąbelki. Potem guma już się rozciągnęła i jest to bardzo proste. Lubię naciskać zabawkę tak, żeby bąbelki wyskakiwały równomiernie i w ciekawych układach kolorystycznych. Fajnie się też wciska bąbelki z powrotem do środka.

 

 

 

Piłeczka jest bardzo często w użyciu  i albo sama nieco sflaczała, albo siatka się rozciągnęła. Prawdopodobnie to drugie. Nie wpływa to póki co w żadnym stopniu na funkcjonalność zabawki.

 

 

Metalowa sprężynka

 

Czyli powrót do dzieciństwa w latach 90. Wtedy miałam różową, plastikową sprężynkę, która była dużo większa, ale za to łatwo się łamała. Szpanem była sprężynka w kolorze tęczowym, która przy schodzeniu po schodach mieniła się różnymi kolorami.

Mój obecny egzemplarz jest znacznie mniejszy, ale za to metalowy, więc tak łatwo się nie połamie.

 

 

 

 

Sprężynką można wywijać na wszelkie możliwe sposoby, spinać na końcach i wyprowadzać na spacer po schodach. To zabawka, która najczęściej znika z mojego biurka i pojawia się w różnych dziwnych miejscach. Nie robi tego oczywiście sama, tylko wygląda bardzo kusząco dla domowników.

 

 

 

 

Ja najczęściej robię sobie ze sprężynki jojo. Lubię też przesuwać palcami po metalowych brzegach, drapać je paznokciami i słuchać jak trzeszczą przy podrzucaniu.

 


Drewniana zabawka manipulacyjna

 

 Zabawka składa się z drewnianych bloczków na gumce. Można je układać w różne kształty i blokować.

 

 

Drewniane klocki fajnie się przesuwa, układa w różne kształty i wygina podczas oglądania filmu lub czekania w kolejce. Minus: dla mnie ta zabawka jest za mała, nadaje się raczej do dziecięcych rączek. Dłuższa wersja umożliwiałaby ułożenie bardziej skomplikowanych wzorów i lepiej pasowałaby do większych rąk.

 

 

Żelowa piłeczka treningowa

 

Najbardziej podoba mi się napis po czesku na etykietce. Masazni micek brzmi według mnie bardzo ciekawie.  Poza tym jajo fajnie podskakuje po rzuceniu na podłogę i dość szybko ucieka. Łapie przy tym wszystkie paprochy po drodze, bo jest dosyć lepkie.

 

 

 

 

 

 Docelowo zabawka ma służyć do gniecenia, ale ja naprawdę nie lubię dotykać lepkich obiektów.

 

 

 

STIMUJ NA ŚWIĘTA

 

Jeśli lubicie lepkie obiekty o konsystencji smarków, to znajdziecie ich mnóstwo w Afiti.pl. Dla fanów obrzydliwych rzeczy znajdzie się nawet pierdzący glut w kibelku. A jeśli wolicie bardziej suche rzeczy, to też się znajdą - przykłady macie powyżej. Dla czytelników Kociego Świata zniżki są na wszystko. Wystarczy przy zakupie wpisać hasło KOCISWIAT.

 

 

 

 

 

NIE UŁATWIAJ SOBIE KOMUNIKACJI

0
0

 

Siedzę sobie właśnie w pokoju hotelowym w Suwałkach. Jutro dzień autyzmu. Z tej okazji będę występować na lokalnej konferencji. Jak dobrze wiecie, wspieram z całych sił prawo osób autystycznych do akceptacji, samodzielności i wypowiadania się we własnym imieniu. To działa! Jeszcze parę lat temu na takich konferencjach pojawiali się wyłącznie rodzice i specjaliści. Obecnie zapraszane są także osoby ze spektrum. Mam nadzieję, że w przyszłości pojawią się także osoby niemówiące, używające alternatywnych metod komunikacji (AAC).

Wśród ludzi pokutuje przekonanie, że nie mówię = nie myślę, co oczywiście nie jest prawdą. Dzięki rozwojowi technologii możemy się o tym przekonać. Niedawno powstała inicjatywa Akcja KomunikAACja, którą oczywiście wspieram i aktywnie propaguję.

 

 

 

 

Niedawno ukazał się też artykuł o Macieju Oksztulskim, niemówiącym doktorancie prawa (wersja odblokowana). Super sprawa, czyż nie? Osoby niemówiące mogą być przecież bardzo zdolne.

Jest tylko jeden problem.

Maciej używa metody o nazwie ułatwiona komunikacja (facilitated communication - FC). To nie jest rodzaj AAC, ale jedna wielka ściema. Jak dobrze wiecie, mam alergię na pseudonaukę. Szkaluję cudowne diety, lewatywy z wybielacza, magiczne suplementy, biorezonansy, wahadełka, DAN i inne bzdury służące do wyciągania kasy od zdesperowanych rodziców. Uczciwość nakazuje mi również przestrzegać przed oszustwem o nazwie FC. Artykuł w Wyborczej odniósł ogromny sukces i zdaję sobie sprawę, że część rodzin może być zainteresowana kolejnym cudem. Nie róbcie tego, bo wpakujecie się w ogromne gówno.

Ułatwiona komunikacja nie jest cudem. Jest równie wiarygodna co czopki z banana. A nawet gorzej.

 

 

 

 

 

Parszywość FC polega na tym, że wszyscy są tu oszukani. Ta metoda wywodzi w pole osobę piszącą, jej rodzinę, asystenta oraz otoczenie wokół. Instytut w Syracuse, który ją promuje, jest równie wiarygodny co Jerzy Zięba. Nie mogę obwiniać użytkowników - oni są przekonani o autentyczności metody. Obwiniam natomiast ludzi, którzy wykorzystują czyjąś naiwność i desperację.

 

O co chodzi?

W latach 70. w Australii żyła sobie pani nazywająca się Rosemary Crossley - pedagog specjalny. Zauważyła ona, że osoby z autyzmem mają często problem z motoryką, czyli z panowaniem nad własnym ciałem. Postanowiła ułatwić życie swoim podopiecznym i nauczyć ich pisania na klawiaturze komputera z lekkim wspomaganiem. Wspomaganie to polegało na podtrzymywaniu ręki osoby piszącej.

Rezultaty były świetne. Okazywało się, że ludzie wcześniej uznani za niepełnosprawnych intelektualnie i niewyuczalnych, są niesamowicie zdolni. Okazywało się, że umieją czytać, pisać i formułować rozbudowane wypowiedzi. Cud!

Cudem zainteresowali się naukowcy, którzy chcieli dowiedzieć się jak ta metoda działa i co właściwie dzieje się w głowach osób niemówiących. Zostały opracowane procedury badawcze, zebrano ochotników... i wszystko wyłożyło się gorzej niż ja podczas jazdy na łyżwach.

Osoby niepełnosprawne były tylko wskaźnikiem do klawiatury. Prawdziwymi autorami wypowiedzi okazywali się ich asystenci. Badania oczywiście zostały powtórzone kilkadziesiąt razy - wiarygodność jakiegokolwiek eksperymentu sprawdza się powtarzając go i porównując wyniki. Rzeczywistość była okrutna. To nie działa.

TO NIE DZIAŁA.

 

 



 

Po ogłoszeniu wyników znaleźli się oczywiście użytkownicy, którzy twierdzili, że w ich przypadku ta metoda działa. Poddali się weryfikacji, która polegała na podtrzymywaniu ręki z zawiązanymi oczami i słuchawkami na uszach. Przeszli też testy polegające na pokazywaniu osobie niepełnosprawnej jakiegoś obiektu (zwykle przedmiotu codziennego użytku), po czym poproszeniu do pokoju asystenta i odpowiedzi na pytanie co to było. Wyniki testów były druzgocące - osoby badane nie potrafiły udzielić odpowiedzi. Metoda komunikacji działała wyłącznie wtedy, kiedy asystent widział klawiaturę i/lub słyszał zadane pytanie.

Wniosek z tego jest prosty: to asystent jest prawdziwym autorem wypowiedzi. Jak to jednak możliwe, skoro asystenci ograniczali się często tylko do dotykania ręki podopiecznego i szczerze twierdzili, że niczym nie manipulują?

Odpowiedzią na to pytanie są demony.

 

Demony, duchy i seanse spirytystyczne

 

 

 

W XIX wieku modne były seanse spirytystyczne. Powstała wówczas gra o nazwie Ouija ( oui + ja - po francusku i niemiecku tak tak). Zasady gry były dosyć proste. Trzeba było stworzyć odpowiedni nastrój: ciemny pokój, świece i specjalna tablica ze wskaźnikiem. Następnie wzywało się ducha i zadawało mu pytania. Po chwili gracz czuł jak wskaźnik sam przesuwa mu się pod rękami i pokazuje odpowiedź.

Czy to faktycznie duchy przesuwały wskaźnik? Oczywiście, że nie. Prawdziwy duch znajdował się w ciele gracza i nie chodzi tu o żadne opętanie. Zjawisko to nosi nazwę efekt ideomotoryczny i polega na nieświadomych ruchach ciała. Gracz faktycznie ma poczucie, że wskaźnik ciągnie go za rękę. To jednak nie żadne duchy, ale jego własne ręce.

Ten sam efekt można zaobserwować podczas używania wahadełka i innych paranormalnych zjawiskach, na przykład automatycznym pisaniu. Powiem wam, że sama dosyć często piszę automatycznie. Nie jestem opętana, to zwyczajny stim - jeden z wielu, które mam. Mam przymus gryzienia, podrygiwania oraz bazgrolenia bzdur po kartkach. Kiedy podskakuję albo macham rękami, robię to automatycznie. Mam poczucie, że coś mnie nosi. Jednak to coś to po prostu ja sama, moja podświadomość i emocje.

 

 

 

 

 

Efekt ideomotoryczny pojawia się także w przypadku malujących słoni. Słoń został wytresowany do trzymania pędzla, jednak jego ruchami steruje opiekun poruszający jego uchem. W przypadku FC również nie trzeba chamsko ciągnąć osoby niepełnosprawnej za rękę. Wystarczy wyuczenie stukania w klawiaturę i delikatna (zwykle też nieświadoma) manipulacja łokciem lub ramieniem. Efekt spektakularny, niestety zupełnie nieprawdziwy. Słonie i inne zwierzęta mogą jak najbardziej malować i to całkiem kreatywnie, jednak ich twórczość to różnego rodzaju wzory, nie rzeczywiste obiekty.

 

 

 

 

Ułatwiona komunikacja nie jest metodą AAC. To zwyczajne oszustwo. O ile na początku użytkownicy byli tego nieświadomi, to obecnie temat jest doskonale znany. Metoda skompromitowała się na dobre już na początku lat 90. w badaniach naukowych. Prawdziwym zaoraniem były jednak fałszywe oskarżenia o molestowanie seksualne oraz fałszywe zgody podopiecznego na seks z asystentem. Był także przypadek "namówienia" rodzica na zabójstwo autystycznego dziecka - rzekoma chęć popełnienia samobójstwa. Jeśli w obecnych czasach ktoś propaguje FC, to jest po prostu oszustem żerującym na naiwności ludzi i ich pragnieniu na usłyszenie od dziecka kocham cię. Szwedzi poszli na całość i zakazali stosowania tej metody - i bardzo dobrze.

 

Czy oznacza to, że ludzie niemówiący są faktycznie niewyuczalni?

Oczywiście, że nie. Rzeczywistość - jak już wiele razy pisałam - jest jednak nudna. Nie ma cudów. Nie ma cudownego środka na odchudzanie, trzeba zwyczajnie ruszyć zad z fotela i się nie obżerać. Nie ma cudownej metody leczącej autyzm, trzeba długo i żmudnie pracować nad różnymi umiejętnościami. Nie ma też cudownych sposobów, dzięki którym osoba niemówiąca będzie od razu pisać długie elaboraty. Jeśli będzie, to po długich ćwiczeniach. A może nie będzie wcale. Nie o elaboraty w komunikacji alternatywnej chodzi. Chodzi o zapewnienie osobie niepełnosprawnej możliwości wyrażenia swoich myśli i potrzeb. Nie muszą być to złożone komunikaty, bo i nie każdy będzie do nich zdolny. Ważne jest jednak, żeby mieć możliwość porozumienia się z otoczeniem. Brak takiej możliwości prowadzi do ogromnej frustracji i zachowań agresywnych.

 

 

 

 

 

Komunikacja alternatywna nie zaczyna się od cudów. Pierwsze wiadomości tworzone przez użytkowników są zwykle jedno- lub dwuwyrazowe. Osoby werbalne też nie zaczynają przygody z mówieniem/pisaniem od zdań wielokrotnie złożonych. Sama jestem osobą, która nauczyła się pisać i czytać w wieku dwóch lat, ale zapisane przeze mnie komunikaty były bardzo proste, na poziomie Ala ma kota albo to pies. Ale to jest właśnie piękne - to, że ktoś tworzy własny przekaz, a nie że asystent używa kogoś do wyrażenia swoich podświadomych myśli. 

Ciekawie i praktycznie na temat wprowadzania komunikacji alternatywnej pisze Agnieszka Kossowska. Innym przykładem jest Carly Fleischmann. Obecnie prowadzi własny program na Youtube , ale jej przygoda z pisaniem zaczęła się od powolnego wpisywania pojedynczych słów. Jednym z jej pierwszych komunikatów było boli pomocy - nie rozważania o życiu i świecie. Z czasem zaczęła pisać coraz lepiej, ale najważniejsze było to, że robi to samodzielnie. Poniżej filmik z czasów, kiedy miała 14 lat - teraz ma 22 i pisze dużo lepiej.

 

 

 

 

 

A co z osobami z silną dyspraksją?

 

Ułatwiona komunikacja została wymyślona w odpowiedzi na problemy motoryczne. O ile metoda okazała się bzdurą, tak problemy motoryczne są prawdziwe. I tu, uwaga, można nawet prowadzić kogoś za rękę. Jednak wyłącznie tymczasowo, w celu modelowania właściwych ruchów. Coś jak na siłowni, kiedy instruktor trzyma uczestnika za jakąś część ciała, żeby nauczyć go właściwej techniki. Jednak jest to tylko nauka techniki i wszyscy zdają sobie z tego sprawę.

Niektóre osoby piszą na klawiaturze i podtrzymują sobie rękę same. Jeśli ktoś ma problem z wyczuciem granic własnego ciała, może używać np. sportowych opasek na nadgarstki i podobnych akcesoriów. Najważniejsze jest to, żeby wiadomości były tworzone samodzielnie, bez udziału asystentów. Asystent może pomagać podopiecznemu ogarniać rzeczywistość, ale nie wolno mu dotykać osoby niepełnosprawnej, sprzętu do komunikacji (podczas używania, nie np. przenoszenia czy konserwacji) ani kończyć zdań.

 

 

 

 

 

Niektórzy ludzie mają jednak bardzo poważne problemy z motoryką. Na szczęście jest już na to sposób. Współczesna technologia pozwala na sterowanie urządzeniem do komunikacji za pomocą ruchów oczu. Sama miałam okazję testować takie urządzenie i potwierdzam, że wymagane są wyłącznie sprawne oczy i coś do powiedzenia w głowie.

Przy okazji ruchów oczu chciałabym pokazać jak bardzo ludzie są skłonni do samooszukiwania. To NIE jest metoda komunikacji alternatywnej, ale FC w jeszcze gorszym wydaniu.

 

[KLIK - tu początkowo był wstawiony film, ale cały czas odtwarzał się automatycznie i wkurzał]

 

Prawdziwe AAC dla osób z ograniczonej sprawności ruchów polega na zastosowaniu urządzenia śledzącego ruchy oczu lub wskaźnika laserowego przymocowanego do czapki lub okularów. Tego drugiego sposobu używa jeden z bohaterów serialu Speechless

 

 

 

 

 

 

A na zakończenie proponuję wam mały eksperyment. Cofnijcie się do pierwszego zdjęcia w tym artykule. Otwórzcie edytor tekstu (np. Notatnik), wyciągnijcie palec wskazujący dominującej ręki. Patrzcie w okno, sufit lub inne miejsce daleko od komputera. Spróbujcie palcem wskazującym wpisać tekst bez polskich znaków - trzy razy z punktem odniesienia w postaci pierwszej litery, trzy razy bez żadnego odniesienia. Ja spróbowałam i wyszło mi... no właśnie, co?

elejgtriwbus aranies e carnibykt
elejtriwbua arimoes e vxarbuvtjy
e;ekreowbua atinis\ d cxsrnivtky
rlrtrienis stdsmoes e fdwtnivylki
rlrjreuwbus stinies e xsrnivyky
t.rktroenis stomoes r vxstnobylu

Mam bardzo dobre wyczucie przestrzeni, umiem też pisać bezwzrokowo (patrząc tylko na ekran) i zawiązać sobie gorset na plecach. Nie udało mi się jednak wpisać bezbłędnie żadnej treści na ślepo. Umiem wyłączyć budzik przez sen, ale to i tak nic w porównaniu do użytkowników FC, którzy rzekomo sami pisali na klawiaturze zasypiając przy tym.

Komunikacja alternatywna jest kluczowa umiejętnością w przypadku niemówiących autystów. Należy jednak uważać, żeby się przy okazji nie wpakować w pseudonaukowe gówno. Kiedy po czasie dotrze do nas prawda, będzie to bardzo bolesne. Dużo bardziej, niż tylko prosty obrazek zamiast rozbudowanych wyznań miłości.

 

DODATEK

Zamieszczam film z konferencji Centrum Bioetyki Uniwersytetu Harvarda. Prelegenci mówią tam o szkodach, jakie może spowodować FC. No i przede wszystkim, że oszukiwanie autystów i ich rodzin jest zwyczajnie nieetyczne.

 

 

 

 

TYM RAZEM MIAŁAM SZCZĘŚCIE

0
0

 

Aaaaaaaaa! Mały w końcu śpi, można pisać!

Jak już wiecie z poprzedniego wpisu, na początku stycznia urodził mi się synek. Chociaż zdjęć ma mnóstwo i wygląda jak standardowe niemowlę, to nie będę wrzucać tych zdjęć.  Nie chcę upubliczniać wizerunków niepowiązanych z blogiem osób, nawet jeśli są niemowlakami i nie da się ich odróżnić od innych. W zamian wrzucam małe, słodkie kotki.

Wiem, że dużo osób miało ból dupy o posiadanie dziecka przez dwie osoby z ASD. Od razu powiem, że mały ma się dobrze, nikt się nad nim nie znęca, jest wesoły i dużo gada. Wizytację już mieliśmy i wszystko zostało pozytywnie ocenione. Proponuję przekierować swoją troskę na rodziny stosujące przemoc oraz te, które leczą autyzm głodówkami i wlewami z wybielacza (czyli też stosujące przemoc).

 

 

 

 

Na początku opowiem wam o wspaniałej przygodzie, jaką była wizyta na porodówce. Na szczęście udało mi się uniknąć jej w okresie świąteczno-sylwestrowym, chociaż mieliśmy trochę nadzieję, że nasz synek będzie pierwszym Polakiem urodzonym w 2018 roku. Nie udało się, ale nie szkodzi, to nie był cel do osiągnięcia, tylko taka ewentualna ciekawostka.

Całość porodu, od pierwszych skurczy do narodzin, zajęła mi 29 godzin - od 4:04 jednego dnia, do 9:15 następnego. Oczywiście nie było tak, że cierpiałam straszliwe męki przez ten cały czas. Nieee, tak źle nie było. Przez pierwsze 19 godzin skurcze się stopniowo nasilały, aż w końcu około godziny 23 były już naprawdę konkretne. Po 2 w nocy pojechałam do szpitala, ponieważ na szkole rodzenia kazali się zgłaszać jak skurcze będą się pojawiać co 5 minut. Zabrałam ze sobą walizkę, książeczkę przebiegu ciąży, wyniki badań i papier od psychiatry dotyczący Aspergera i możliwych nietypowych reakcji w sytuacjach stresowych.

Kontakt z personelem medycznym w nocy potwierdził moją opinię o tym, że potrzebna jest naprawdę solidna edukacja społeczeństwa w tematyce spektrum autyzmu. Zostałam potraktowana jak niespełna rozumu. Miałam wrażenie, że nie jestem nudną 30-latką z mężem, kotem i kredytem na mieszkanie, ale mało sprawną intelektualnie gówniarą, która puściła się w krzakach z nie wiadomo kim. Podczas przyjęcia do szpitala należy wypełnić i podpisać całą masę papierów - normalka. Padło wówczas pytanie, czy jestem częściowo lub całkowicie ubezwłasnowolniona, co było według mnie totalnym chamstwem. Ojca dziecka też o dziwo znałam, łącznie z peselem na pamięć.

Zaprawdę powiadam wam, wizyta w banku i w USC była dużo przyjemniejsza.

Żeby nie szkalować szpitala do końca, to dodam jeszcze, że podczas wizyty dotyczącej gojenia się rany po cesarce zostałam potraktowana zupełnie inaczej. Miałam w karcie wypisu wpisane ZA, co nie uszło uwadze położnych. Opowiadały mi o dzieciach znajomych i sławnych ludziach z ZA, że to świetna sprawa, a czasem i geniusz. Ten sam szpital, zupełnie inne nastawienie. Chociaż traktowanie mnie jak świra też miało dobre strony, mianowicie dostałam piękną, pojedynczą salę, do której moja rodzina miała całodobowy dostęp.

 

 

 

 

 

Jak wyżej wspomniałam, poród odbył się droga operacyjną. Kiedy przyjechałam do szpitala, była prawie 3 w nocy, silne skurcze co 5 minut... i zero postępu porodu. Potem skurcze się nasilały, darłam się na cały regulator co minutę, ale nadal nic się nie działo. Ustalono, że zrobią mi cięcie. O 8 rano, kiedy wariowałam z bólu i wkłuwanie igły było dla mnie niczym wbijanie gwoździa, a cewnik płonął żywym ogniem, przyszedł lekarz i stwierdził, że to dopiero początek porodu. A myśmy mieli wrażenie, że zanim zabiorą mnie na salę, to zdążę sama urodzić.

Tak naprawdę to nigdy bym sama nie urodziła. Synek był mocno okręcony pępowiną i nawet się nie zsuwał. Nie miałam tego słynnego opadu brzucha ani rozwarcia szyjki macicy. W końcu dowiedziałam się, dlaczego pod koniec ciąży czułam ruchy tylko z jednej strony - mały nie mógł się ruszyć. Dobrze zrobił, że nawet nie próbował, bo mógłby się udusić.

W końcu o 9 zabrali mnie na salę operacyjną. Podanie znieczulenia w kręgosłup było koszmarne, ale kiedy zaczęło działać, to było wspaniałe uczucie. W końcu przestało boleć. Piętnaście minut później urodził się mój synek i dostał 10 punktów na 10 możliwych. Był całkowicie zdrowy i nawet nie przyduszony - mądry chłopak nie próbował się ruszać. Jedynym problemem był brak kawałka ucha i czerwone ślady na skórze po pępowinie. Ucho, kiedy poczuło dostępne miejsce, odrosło do końca. Ślady na skórze powoli zanikają.

Cóż, tym razem miałam szczęście.

Początkowo opieka nad niemowlęciem była koszmarna, ponieważ nie odróżniało dnia od nocy, nie miało wyrobionego rytmu i wszystko uznawało za zamach na jego życie. Obecnie ma już swój plan, wie że zmiana pieluchy to dobra rzecz, całkiem ładnie śpi w nocy i lubi kąpiele. Moje dziecko jest bardzo kontaktowe, uśmiechnięte i gadatliwe. Uwielbia kontakt wzrokowy, domaga się rozmów, zabaw i śpiewania piosenek. Dużo mówi po swojemu, potrafi powiedzieć ghhhh , łała , auuu i le. Mówimy nawet na nie w skrócie Le.

Posiadanie dziecka jest całkiem spoko sprawą, tylko ciężko coś zrobić w domu, bo rzadko kiedy śpi dłużej w ciągu dnia. Koty i psy zareagowały całkiem pozytywnie. Na początku było trochę strachu i rezerwy, ale nie w jakimś strasznym stopniu. Obecnie młody śpi sobie razem z kotem w ramach profilaktyki alergii i astmy. No i oczywiście w ramach nauki miłości do zwierząt.

Cieszę się, że już nie jestem w ciąży, bo było to bardzo męczące, zwłaszcza pod koniec. Wydarzyło się jednak parę pozytywnych rzeczy. Pierwsza to oczywiście narodziny syna, co jest chyba oczywiste. Kolejna to odkrycie, dlaczego cały czas chce mi się spać i mam problemy z koncentracją. Jestem znana z tego, że mogę spać zawsze i wszędzie. Zastanawiałam się nawet, czy mam jakąś narkolepsję, bo nawet leczenie Hashimoto nie pomagało (jednym z objawów jest właśnie senność). Dzięki badaniom przesiewowym w kierunku cukrzycy ciążowej okazało się, że moim problemem są spadki poziomu cukru we krwi. Obecnie zamulam dużo mniej i nawet jestem w stanie coś zrobić.

Fajnie było też stracić w tydzień 15 kilogramów (dziecko w zalewie + okropna opuchlizna). Po ciąży straciłam też apetyt prawie do zera, ale jedynym skutkiem tego jest oszczędność na jedzeniu. 

 

 

 

 

 

Czy chciałabym mieć kolejne dziecko?

 

Nie. Nie chodzi tu wcale o kwestie finansowe ani o to, że sobie nie radzę z opieką. Radzę sobie, a nad finansami można popracować. To w dużej mierze kwestia chęci. I już nawet pomijając to, że w tym wspaniałym prorodzinnym państwie moje dziecko ma 920. (dziewięćset dwudzieste) miejsce do żłobka. Są gorsze problemy.

Miałam cholerne szczęście, że urodziłam zdrowe dziecko, że w szpitalu zrobili mi cesarkę bez większego oporu, a moja lekarka robiła mi USG na każdej wizycie. Miałam cholerne szczęście, że pracowałam do trzeciego trymestru na umowę o pracę i teraz mogę dostawać zasiłek macierzyński z ZUSu.

Obecnie panujący nam rząd (na który nie głosowałam) postanowił to zmienić. Już niedługo będzie można zwalniać z pracy kobiety w ciąży. Strach zachodzić. Jeśli jeszcze okazałoby się, że tym razem loteria przebiegła mniej pomyślnie i tym razem płód nie miałby mózgu, nerek, płuc... no cóż, mój problem. Musiałabym czekać kilka miesięcy i urodzić dziecko z wadą letalną, które umarłoby zaraz po urodzeniu. Na tej stronie można obejrzeć sobie przykłady takich wad - ostrzegam, że widok może być drastyczny, a ja mam trochę kultury, więc nie wklejam obrazków tutaj.

Hospicjum perinatalne? Hahahaha! 

Jeśli wada okazałaby się duża, ale nie śmiertelna, to... po raz kolejny hahahaha. Mój problem, niepełnosprawni po urodzeniu nikogo nie obchodzą. Ciąża pozamaciczna? Sory, czekamy na rozwalenie jajowodu i krwotok. Zaśniad groniasty? Miłej zabawy z nowotworem. A jeśli miałabym nowotwór nie-zaśniadowy i przy okazji zaszłabym w ciążę, to spotkałby mnie przywilej w postaci możliwości wybrania sobie wieńca i nagrobka.

Mogłabym powiedzieć, że pierdolę to wszystko i idę się wysterylizować. A dupa, też nie wolno! W tym kraju tylko mężczyźni mogą zrobić sobie bezproblemowo wazektomię. Mogą też kupić sobie viagrę bez recepty i nikogo nie obchodzą możliwe powikłania kardiologiczne. Kobiety muszą jechać za granicę lub użerać się z receptami w kraju.

Jedna z moich kotek ma właśnie ruję i za tydzień czeka ją zabieg sterylizacji, obecnie dostaje tabletki na zatrzymanie rui. W tym pojebanym kraju moja kotka ma lepsze prawa reprodukcyjne ode mnie. Może dostać leki hormonalne i antykoncepcyjne bez pieprzenia się z klauzulami sumienia. Może mieć bezproblemowo i od ręki zrobioną sterylizację, a nawet aborcję - bez wyjazdu za granicę. Kobieta w Polsce nie ma takich praw.

 

 

 

 

 

Nie chcę mieć więcej dzieci w takich warunkach. W minioną niedzielę byłam na proteście pod lokalną kurią, a w piątek wybieram się na demonstrację, żeby sprzeciwić się traktowaniu polskich kobiet jak gówno. Zachęcam do udziału. Jeśli kogoś wkurwia coraz mocniejsze wpieprzanie się Kościoła do polityki i nie uważa się za osobę wierzącą, może rozważyć apostazję. A jeśli lubicie się pomodlić, ale wkurwia was Kościół Katolicki, to podpowiem, że istnieją inne odłamy chrześcijaństwa, które zajmują się swoimi sprawami zamiast polityką.

Jak komuś ma problem z tym wpisem, to przypominam, że piszę to, co mi się podoba. Wystarczy przesunąć stronę do góry.



Viewing all 20 articles
Browse latest View live