Niezdiagnozowany Sysadmin zmienił ostatnio swój status na Zdiagnozowanego, co potwierdziło moje przypuszczenia - nie jest normalny. Dla przypomnienia: sysadmin to administrator systemów, czyli osoba, która dba o dobre działanie serwerów, na których znajdują się wasze maile, zdjęcia, blogi, konta bankowe, sklepy i inne dane. Fajna rzecz i dobra dla ludzi z autyzmem - nie ma dużo kontaktu z ludźmi, jest za to sporo kompów i możliwości wykazania się. Jednak mimo to nasz Sysadmin ma problemy z utrzymaniem pracy ze względu na niezamierzoną arogancję i niekontaktowość. Postanowił się więc wybrać w końcu na diagnozę.
Dostał ją od razu, bo ZA ma ewidentne i każdy, kto zna się na rzeczy, to zauważy. Jeśli natomiast ktoś spodziewa się upośledzonego sawanta walącego głową w ścianę, to cóż... wtedy nie zauważy. Sysadmin to stary chłop i do tego bardzo inteligentny, więc dobrze kompensuje braki i jako tako panuje nad sobą.
Myślimy nad wyrobieniem orzeczenia o niepełnosprawności, które mogłoby pomóc Sysadminowi w utrzymaniu pracy. Dopłaty z PFRONu to jednak nie byle co. No i zniżki na przejazdy też są kuszące, kiedy skończyło się już studia i trzeba jeździć na normalnym.
Nie ma natomiast żadnej terapii dla ludzi takich jak on i ja. Wszystko jest nastawione na dzieci i nastolatków, do tego o maksymalnie średnim poziomie inteligencji. Dla dorosłych, którzy mają skończone studia i czasem nawet pracę, nie ma nic.
A takie coś jest bardzo potrzebne, chociaż wymaga większego wysiłku. Takiej grupie nie pomoże rysowanie obrazków, rozpoznawanie emocji z buziek i zasady mówienia dzień dobry . Tu potrzebne są podstawy socjotechniki i treningi podobne do tych, co mają politycy. Tu już nie chodzi o dzień dobry, ale o zdobycie i utrzymanie pracy, dobre stosunki z otoczeniem i pozbycie się niechcianej etykietki izolującego się świra, aroganckiego buca czy wywyższającego się chama.
To nie takie proste, zwłaszcza że prowadzący musiałby dorównywać inteligencją grupie. Inaczej nic by z tego nie wyszło, bo nikt by go nie szanował.
Szwedzkie idiomy w akcji. Zabrakło mi dwóch punktów do zdania egzaminu. No ale "prawie" nie ustrzeli króliczka .
W sensie: "prawie" to za mało, by osiągnąć cel. Przy okazji: włosy tej dziewczyny przypominają mi autystycznego ogrodnika .
Ponad pół roku temu zamieściłam ankietę dla osób zdiagnozowanych w wieku dorosłym. Otrzymałam odpowiedź od 22 osób, niestety jedna nie spełniała założeń. Siedemnastoletni Kamil został zdiagnozowany rok temu na prośbę szkoły i dzięki diagnozie oraz orzeczeniu o niepełnosprawności dostał zwolnienie z lekcji wuefu, z czego się bardzo cieszy.
Kamilu, ja też się cieszę, bo wiem jakie te lekcje potrafią być paskudne (choć mam nadzieję, że ćwiczysz we własnym zakresie). Twój scenariusz jest jednak dosyć typowy - niepokoi się przedszkole lub szkoła, uczeń dostaje diagnozę. Standard. Mnie natomiast interesowały osoby, które same podjęły inicjatywę i same zgłosiły się do poradni. Ludźmi w wieku dorosłym nikt się już właściwie nie przejmuje. Byłam ciekawa, co skłania ich do podjęcia procesu diagnostycznego, jak go oceniają i co to zmieniło w ich życiu.
Poznajcie więc 21 uczestników ankiety - 12 kobiet i 9 mężczyzn. Grafikę przygotowałam specjalnie na potrzeby artykułu. Twarze dobrane są całkowicie losowo i niekoniecznie przypominają prawdziwych uczestników. Chciałam jednak, żebyście widzieli ich jako żywe osoby, nie tylko anonimowe numerki.
Liczby podane pod imieniem (lub ksywą) oznaczają kolejno wiek obecny oraz wiek w trakcie diagnozy. Przy okazji zastanawiam się, czy Ziuta podała prawidłowe dane - różnica wieku jest duża, do tego 24 lata temu praktycznie nie diagnozowano dorosłych w kierunku autyzmu, nie istniała też taka jednostka jak ZA. Być może miało to być 45/41 lub 25/21. Ziuto, jeśli to czytasz, odezwij się - ewentualne poprawki nie są problemem.
A teraz będzie to, co lubimy najbardziej, czyli trochę statystyki. Nasi bohaterowie to ludzie około trzydziestki z diagnozą zrobioną mniej więcej 3 lata temu. To wystarczająco dużo czasu, żeby zastanowić się nad sensem diagnozy i wystąpić o ewentualne orzeczenie o niepełnosprawności. Piątka ankietowanych zdecydowała się na ten krok - co im to dało, dowiecie się później. Póki co, możecie podziwiać strukturę wiekową. Mam nadzieję, że wszystko jest zrozumiałe. Jeśli nie, to zajrzyjcie tu: średnia, mediana, ale po co dwie wartości.
Na pewno już widzicie, że kobiety są nieco starsze od mężczyzn. Od siebie jeszcze dodam, że wszystkie rozkłady są prawostronnie skośne, czyli zjeżdżają z lewej strony na prawą. To znaczy, że młodszych osób było trochę więcej.
Co właściwie skłania dorosłych ludzi do robienia sobie diagnozy, która w dorosłym wieku jest mało użyteczna? Zwykle jest to po prostu ciekawość. Ludzie, którzy przez całe życie byli inni, znajdują prawdopodobną przyczynę swoich problemów i idą ją potwierdzić. Część z nich jest po prostu inna, część ma poważne problemy z codziennym życiem. Czasem leczą się już na coś innego, np. depresję lub nerwicę i w końcu ktoś wpadnie na pomysł, że prawdziwa przyczyna leży w ASD. Część uczestników ma autystyczne dzieci i specjaliści podczas wizyt zauważyli, że ten autyzm nie wziął się znikąd - rodzice też są jacyś dziwni.
No to po co ludzie robią sobie te diagnozy? Najlepiej jak sami powiedzą.
Marzą mi się studia i praca zgodna z zainteresowaniami, dalszy rozwój w ich obrębie. Bez żadnego wsparcia (głównie w organizacji, indywidualnego trybu nauczania) nie jestem w stanie skończyć studiów. Z diagnozą, w kraju, w którym obecnie mieszkam (UK) otrzymam takie wsparcie.
- Marta
Częściowo wymuszona ze strony partnerki. Bezpośrednią przyczyną były problemy we wzajemnym porozumieniu, ewidentne problemy z rozumieniem innych, anomalie w zachowaniu (podobno, według mnie zachowuję się OK ;) )
- Master/Pentium
Wspomniane inne zaburzenia:
Jak już się dostałam w łapy psychologów z powodu ADHD to przy okazji powiedziano mi, że spełniam większość kryteriów ZA. Zawsze czułam że jestem inna, ale traktowałam to mocno z przymrużeniem oka - nie miałam też z tego powodu problemów. Jednak diagnozę doceniam - wyjaśniła wiele i pozwoliła poukładać niektóre rzeczy w mojej głowie.
- Mary
- po to, żeby wreszcie dowiedzieć się, co jest ze mną nie tak i przestać mieć do siebie pretensje,
- po to, żeby wyjaśnić, dlaczego mam depresję, bo w diagnozę depresji endogennej nigdy nie wierzyłam (w schizoidalne zaburzenie osobowości też nie) - diagnozę dostałam 15 lat temu i od tamtego czasu leczę kolejne "epizody",
- po to, żeby dobrać odpowiednią dla mnie terapię - do tej pory chodziłam na terapię psychodynamiczną, z której niewiele wynikało,
- po to, żeby choć trochę zmniejszyć własne oczekiwania wobec siebie i dostać dowód na to, że pewnych rzeczy nie da się zmienić,
- po to, żeby ktoś potwierdził, że moje przypuszczenia są słuszne
- Reckless Sleeper
Albo desperacja:
By nie umrzeć.
- Łukasz
Susan Boyle całe życie była inna, jednak diagnozę ZA dostała dopiero niedawno.
Zapytałam się uczestników, kto uczestniczył w ich diagnozie. Odpowiedzi mnie zaskoczyły. Zawsze myślałam, że standardem jest rozmowa z pacjentem oraz z jego bliskimi, o ile jest to możliwe. Tymczasem okazało się, że nie jest to wcale takie oczywiste, właściwie to nawet mniejszość. Sporo osób zostało zdiagnozowanych bez swojego własnego udziału. Sami zobaczcie:
Sam proces diagnostyczny badani oceniają raczej dobrze - jest to 3,7 punktów w skali 1-5. Jedynka oznaczała to był jakiś koszmar , natomiast piątka było wspaniale. Uważam, że 3,7 to niezły wynik i cieszę się, że specjaliści przyjaźnie do was podchodzą.
Zobaczmy więc konkretne wypowiedzi dotyczące wrażeń po diagnozie.
Niektórzy po prostu lubią takie rzeczy:
Bardzo lubię takie rozmowy.
- Siegfryd
Bardzo spokojnie i ciepło, nawet pozwolili mi samemu sprawdzić test z czytania twarzy (co sprawdziłem źle, wyszło dużo lepiej niż przy moim sprawdzianie).
- Paweł
Niektórzy narzekają na drobne niedogodności:
Długo to trwało - w sumie 4 pełne dni, od rana do późnego popołudnia (15-17).
- M
Przesympatyczna młoda i energiczna terapeutka, bardzo fajna rozmowa na poziomie. Niestety następnego dnia po diagnozie musiałam jeszcze wypełnić dość schematyczne testy w ramach formalności.
- Szarosen
Pójście do psychiatry było dość stresujące, oswojenie się z diagnozą też problematyczną. Lekarz całkiem fachowy. Drugie podejście u psycholożki/psychoanalityka. IMHO to była kosztowna i mało efektywna rozmowa.
- Master/Pentium
Na końcu nie wiedziałem, czy się nabijają czy nie.
- Siergiej
Pozostali mają dużo do powiedzenia:
Jeżeli diagnoza jest słuszna w moim wypadku, to jestem bardzo wysoko funkcjonujący, jednak chyba nadal wpisujący się w podejście Tony'ego Attwooda (przynajmniej całkiem pasowałbym w przeszłości). Wydaje mi się, że takie podejście ma również fundacja Synapsis. Mam wrażenie, że gdyby okazało się, że nic mi nie jest albo mam coś innego, to również okazaliby mi jakieś wsparcie i pomogli szukać dalej. Wkurzały mnie u nich tylko drobne problemy organizacyjne, z drugiej strony takie fundacje raczej nie mają lekko.
- Statsfucker
Odniosłam wrażenie, że mam do czynienia z kompetentnymi ludźmi, zupełnie nieprzystającymi do panującej w Polsce opinii o psychologach. Przez cały proces ani razu nie zostałam potraktowana jak debil - zresztą ci ludzie stale podkreślają, iż wg nich ASD nie jest upośledzeniem, lecz innym stylem myślenia. Przesłuchiwano moją wieloletnią partnerkę, analizowano też obszerny kwestionariusz, który wypełniałam ja, ona (pytania dot. funkcjonowania w dorosłości, opisy moich porażek na każdym polu) oraz moja mama (pyt. dot. dzieciństwa/niemowlęctwa). Diagnozowałam się jednak w UK, to pewnie zmienia postać rzeczy.
- Marta
Zaskoczyło mnie bardzo, że na ZA można dostać orzeczenie o niepełnosprawności.
Niestety, wiele osób uznaje ZA za ciężką niepełnosprawność, więc albo ktoś mnie traktuje jak niedorozwiniętego człowieka (jeśli się dowie), albo twierdzi że ja wcale żadnego ZA nie mam, bo ma inny obraz Aspergera.
- Mary
Rozmawiałam z bardzo rozumiejącą, aczkolwiek mocno sceptyczną psycholożką (dziwiła się np. że dość dużo mówię...). Wydaje mi się, że i tak dobrze trafiłam, bo osoba była zaznajomiona z genderowymi różnicami, jeśli chodzi o cechy charakterystyczne wynikające z ASD. W dodatku nie była homofobką - zgodziła się, żebym na drugie spotkanie przyszła z moją byłą partnerką, która zna mnie najlepiej. Poradziła mi, na jaką terapię najlepiej pójść, co też zrobiłam i na razie jestem zadowolona.
- Reckless Sleeper
Jeden z plakatów organizacji Asperger East Anglia .
Niewielka część osób postanowiła wyrobić sobie orzeczenia o niepełnosprawności. Jedna miała je już z innego powodu, natomiast cztery udały się na komisję i otrzymały stopień umiarkowany (chyba obecnie standard przy ZA). Dwie osoby poszły na komisję same, a dwóm pozostałym towarzyszyli rodzice.
Oceny pojawiły się wszystkie możliwe - na pięć osób każda dała inną w skali 1-5. Najwyższą ocenę dał Siegfryd, który musi być niezłym optymistą - podobała mu się zarówno diagnoza, jak i komisja. M natomiast odniósł wrażenie, że komisję interesowały tylko papiery, bo prawie nie zadawali pytań.
Do czego dorosłemu Aspikowi potrzebne jest orzeczenie? Zobaczmy:
- Ułatwienia w założeniu/prowadzeniu działalności, dostęp do środków UE.
- Dofinansowanie do studiów, bez którego nie mogłabym już studiować.
- Żeby dostać pracę w zakładzie pracy chronionej.
- Może pomóc w wielu sprawach, jak np. praca, przystosowanie miejsca pracy, stypendium itd.
Na górze przypuszczenia, na dole potwierdzone.
Co zmieniło się po diagnozie? Sześć osób odpowiedziało, że nic. Spodziewałam się, że będzie ich więcej, ponieważ utarło się, że diagnoza w wieku dorosłym nic nie daje poza informacją.
Dla niektórych jednak ta informacja jest bardzo ważna.
Lepiej mi. Teraz już wiem dlaczego myślę inaczej, dlaczego nie mam znajomych, dlaczego nie rozumiem ludzi. Wreszcie wiem kim jestem...
- Katarzyna
Mam więcej luzu dla siebie, mniej się spinam w różnych sytuacjach, bardziej siebie rozumiem. poza tym różne moje zachowania stały się dla mnie samej bardziej racjonalne - skoro mam ASD, przestają być "dziwne".
- Reckless Sleeper
Zaakceptowałem się dużo bardziej niż do tej pory. Wiele problemów, które do mnie nie docierały nagle zaczęło mieć sens. Szukam rozwiązań dla problemów, korzystam z pozytywnych elementów AS.
- Paweł
Poukładałam sobie w głowie wiele rzeczy i wydaje mi się, że lepiej umiem się zachować wśród ludzi odkąd zdałam sobie sprawę, z czego mogą wynikać moje dziwne zachowania.
- Mary
Rozumiem teraz, że pewne moje zachowania nie są przypadkowe, a należą do konkretnego repertuaru. Poczucie, że to zostało zidentyfikowane, nazwane i opisane sprawia, że lepiej znam siebie i jestem bardziej przewidywalna - dla siebie samej i osób w moim otoczeniu. Diagnoza usprawniła komunikację z bliskimi.
- Olga
Uzyskałam spokój. Wcześniej cały czas zastawiałam się, co ze mną nie tak i jak to zmienić. Czułam się jak dziwoląg - jedyny we wszechświecie, któremu nie można pomóc i z którym nikt tak naprawdę nie wie, co się dzieje i na co choruje. Diagnoza pomogła mi się z pogodzić z pewnymi rzeczami - po prostu mój mózg działa inaczej i pewnych rzeczy nie zmienię, Jestem nadwrażliwa na zmiany światła - teraz wiem, że to nie nerwica, więc nie ma co z tym walczyć, po prostu pewne bodźce zmysłowe odbieram mocniej niż inni. To tylko mój mózg, działający trochę inaczej, ale NORMALNY. I już :) Dałam sobie z tym spokój i łatwiej mi się żyje.
- Janina
Zmiana świadomości z "jestem zerem, świrem, debilem" na "mam zespół Aspergera".
- Mia
Niektórzy uzyskali pomoc...
Obecnie mam dostęp do wsparcia w zaplanowaniu dalszego rozwoju (sensowna praca, studia), wsparcia psychologicznego i ogólnego uporządkowania codziennych aktywności.
Zakładam też, że diagnoza będzie dla mnie dużą pomocą w doprowadzeniu studiów do końca.
Dodatkowo, wcześniej mogłam sobie jedynie gdybać na temat podłoża moich problemów. Teraz, gdy zostało to potwierdzone przez zespół specjalistów (choć nigdy nie można mieć pewności), odpuściłam sobie trochę. W sensie - ulżyło mi i spadła ze mnie część ciężaru. Jest nadzieja, że nie skończę pod mostem. Poza tym, jestem już kurewsko zmęczona "próbowaniem" i miło mi, że nie zostaję z tym sama.
- Marta
Chodzę na terapię behawioralną, dzięki której wróciłam na studia, zaczęłam realizować własne plany i ogólnie zmieniło się więcej, niż się spodziewałam - zdecydowanie na plus. Całkowicie też przestałam wstydzić się swoich różnych "dziwactw", których wcześniej nie rozumiałam.
- Szarosen
Mam kontakt z fundacją i jednak jakieś wsparcie od niej w razie potrzeby. Mam też papier, ale nie chcę go nigdy wykorzystywać do czegokolwiek.
- Statsfucker
Dzięki diagnozie zmieniło się podejście terapeutów do prowadzonej ze mną terapii zaburzeń lękowych społecznych. Moja obecna terapeutka stara się tłumaczyć mi sytuacje społeczne i dopiero wtedy zastanawiamy się, co powoduje u mnie zdenerwowanie. Dowiedziałam się też, że to ja mam wyczulone zmysły, a nie inni ludzie mało wrażliwi.
- Agnieszka
...a u innych po prostu...
Rodzinka mi się uspokoiła.
- M
Bo najważniejsze to mieć w domu spokój! Jeeee!
Na koniec zapytałam uczestników, czy gdyby mogli cofnąć się w czasie, poszliby jeszcze raz na diagnozę. Większość odpowiedziała, że tak. Cztery osoby nie były pewne - może spodziewały się większych zmian w swoim życiu? Tylko jedna osoba odpowiedziała nie.
Jeśli podejrzewacie u siebie Aspergera i rozważacie diagnozę, to z przeprowadzonych przeze mnie minibadań wynika, że warto to zrobić. Jeśli nawet nie nastąpi cudowne objawienie ani nie pojawią się nowe możliwości, to świadomość przyczyny swoich problemów wydaje się być bezcenna.